פיטר Kronenberg מעריך שהוא חי עם HIV במשך כמעט 35 שנים. ובאותו זמן, הוא אומר, הוא ראה הכול. הוא התבונן בבן זוגה החולה, כאשר הידיעה על המחלה הועברה מפה לאוזן דרך הקהילה ההומוסקסואלית, לפני שהציבור הרחב תפס אותה, ולפני שזיהה את נגיף האיידס. הוא עצמו התחיל לסבול מתסמינים לפני שמבחן היה זמין אפילו - לא שהוא צריך אחד כדי לדעת את התשובה.
הוא בילה יותר מעשור לחשוב תוחלת החיים שלו בכל זמן נתון היה 2-5 שנים. ובכל זאת, באמצעות שילוב של טיפול רפואי מעולה, ההתקדמות במחקר וטיפול, חריצות מצדו, סביר להניח מנה של מזל טוב, הוא עדיין בסביבה. עכשיו 64, קרוננברג מתגורר בוושינגטון, קליפורניה, ויש לו רק פרש כסגן נשיא לתקשורת באיגוד הלאומי של אנשים עם איידס (NAPWA).
העובדה כי החיים עם HIV שינה את חייו לא מפתיע. מה שהיה בלתי צפוי הן הדרכים האמיתיות שהשפיעו עליו, דרכים שאינן בהכרח מה שאתה עשוי לחשוב.
"כיצד HIV משפיע על חיי היום?" קרוננברג שואל רטורית. "מבחינה רפואית, מעט מאוד, אני קנאית על נטילת התרופות שלי פעמיים ביום, כל יום, בערך 12 שעות בנפרד". הוא החמיץ לאחרונה מנה, הוא אומר, ב -2011. "אחרת אני דואג לעצמי ומסתכל על המשקל ועל לחץ הדם שלי", הוא אומר. "הנגיף שלי כבר לא ניתן לגילוי במשך שנים." ובכל זאת, "במובנים אחרים הוא משנה הכול, "אומר קרוננברג. "אני הייתי זכאי לראש השנה ב -1978, ואם בחיים שלי לא היו כמה מהמורות, הייתי היום גרסה של שישים ומשהו, הלמידה לאהוב את בן זוגי פתחה אותי, וכך גם ישבתי בסמים חדרי המתנה עם אנשים שהביאו אותי להביט בהם - "האנשים האלה". היום, אני יודע, כגבר הומוסקסואלי החי עם איידס, שהפכתי לאחד מ'אנשים האלה ', ויש לי אחריות לעשות משהו בקשר לאי-השוויון הכלכלי והסטיגמות שהפכו את ה- HIV באופן לא פרופורציונלי למחלה לאנשים עם הכנסה נמוכה יותר, מיעוטים מיניים. "
צעיר ומאוהב, ולאחר מכן אבחון
המסע של קרוננברג התחיל כאשר הוא יצא בשנת 1978 בגיל 30. הוא פגש גבר, בוב, והתאהב. הם עברו לגור יחד, ושהם היו נשואים בלב-לב, אילו היו נישואים חד-מיני. החיים היו טובים עד שנת 1981, כאשר הם התחילו לשמוע על מחלה חדשה המשפיעה על גברים הומוסקסואלים - ובן זוגו החל לסבול מתסמינים מסוימים, כולל הזעות, דלקות עור חיידקיות ועייפות.
בשנת 1983, אושפזה שותפתו עם איידס דלקת ריאות פטרייתית ספציפית וסרטן עור ספציפי לאיידס. נגיף האיידס עדיין לא התגלה, אך על פי הסימפטומים בלבד הוא אובחן. "הרופא שלנו לא ידע שום דבר אחר נראה כמו מה שהיה בוב", אומר קרוננברג. "וגם אנחנו."
למציאת הנגיף היתה כנראה תקופת דגירה של 10 שנים, הם חשדו שבוב נדבק לפני שפגשו, ושהקרוננברג רכש אותו גם הוא. לא היו שום טיפולים זמינים אז, אז הם עשו את הדבר היחיד שהם יכלו - הם הלכו הביתה ובכו. ואז הם התחנכו.
הם היו ברי מזל מאוד לגור בבוסטון, עם כיסוי ביטוחי מעולה באמצעות חברת "שמונה הגדולים" של קרוננברג, שהכירה שותפויות בין בני אותו מין. הם הצליחו להירשם לאחד מקופות החולים הראשונים והמקצועיים ביותר, עם רופאים שחילקו את זמנם בין לראות חולים ולהוראה בבית הספר לרפואה של הרווארד. "היתה לנו גישה למה שהיה כנראה הטיפול הרפואי הטוב ביותר בעולם, "אומר קרוננברג. "הרופאים שלנו אמרו לנו שכל החלטה רפואית אינה רק רפואית: 'אנחנו מציעים, אבל אתה בוחר'. הם גם סיפרו לנו את כל מה שהם ידעו על הנגיף, איך זה עובד ומה אפשר לעשות - לא הרבה - אם כן - להאט את זה, הם אף פעם לא ניסו לשלוט בהחלטות שלנו על ידי הגבלת המידע והפכנו למומחים בדרך הקשה ".
עם זאת, למרות הטיפול הרפואי המדהים, הכביש היה מחוספס. הם בילו שנים בניסיון לשמור על בוב בנוח כי לא היה שום דבר אחר שהם יכלו לעשות שום תרופות כדי לנסות. ב -1987, כאשר AZT היה זמין, זה היה מאוחר מדי לעשות הרבה טוב בשבילו.
עם מותו של בוב ו CD4 שלו ספירה נפילה, החליט קרוננברג שהגיע הזמן לקחת את המבחן בשנת 1989. התוצאות חזרו "התחלנו טיפול עם AZT, בידיעה שזה עובד רק לעתים רחוקות יותר משישה חודשים או שנה, אבל היו תרופות אחרות HIV בפיתוח צינור, וכל אחד מאיתנו לוקח AZT נאלץ לחצות את האצבעות שלנו ולקוות הבא התרופה תהיה מוכנה כאשר נזדקק לה - תרופה אחת בכל פעם, כל עוד זה עבד, ואז הבא, "הוא אומר. לדברי קרוננברג, הוא סבל ממגוון תופעות לוואי של תרופות, כולל כאבי ראש ושלשולים מ- AZT ועד צרבת מהתרופה הבאה ללחץ דם נמוך מאוד עם שליש.
בתחילת שנות ה -90, החלו שתי תרופות לטיפול בסמים ; הם היו יעילים עבור תקופות ארוכות יותר היו פחות תופעות לוואי. עם זאת, השינוי הדרמטי ביותר התרחש כאשר שילובים מבוססי פרוטאז-מעכבים מבוססי שלוש תרופות הפכו לזמינים: לעתים קרובות דיכאו את הנגיף במשך שנים רבות באנשים שקדמו על נטילת התרופות שלהם בכל יום. נקודת מפנה עבור קרוננברג. "עמדתי לחיות, "הוא אומר. "היה לי זמן, ועכשיו, כשיש לי זמן, הייתי צריך לעשות את זה טוב".
מבחינה מקצועית, באמצעות עבודתו בניתוח עלות עבור קופות החולים בבוסטון, הוא שדד את החברות על החשיבות של בדיקות וטיפול כל אחד עם HIV / איידס מי הם יכולים להגיע. בסופו של דבר, הוא עזב את החשבונאות כולה ובילה זמן בבית הספר להרווארד האלוהות ובית הספר ללימודי דת באוניברסיטה הקתולית של אמריקה. לאחר מכן הוא עבד עבור NAPWA, ארגון לאומי שמדבר על 1.2 מיליון אמריקנים החיים עם HIV.
אישית, אומר קרוננברג, הוא השתנה גם כן. "אם הייתי הולך לצאת שוב," הוא אומר, "הייתי צריך להילחם בפיתוי לחשוב שאני סחורה פגומה - השותף שלי בהחלט לא היה, אז למה אני אהיה, אבל הקול הקטן הזה לוחש" סחורה פגומה " הוא תמיד שם ". הוא גם למד הרבה על ידי כך שהוא היה בניסויים קליניים עם אנשים שבאו מרקע שונה מאוד.
לאחר שעבר כל כך הרבה, קרוננברג יכול להציע קול של ניסיון לאנשים אחרים החיים עם HIV. "קודם אל תתבייש, "הוא אומר. "רכשת את האיידס על-ידי החיים - עושה את מה שכולם עושים - שבו אנשים אחרים כבר היו בנגיף, זה לא היה באשמתם, וזה לא שלך, יש אנשים שרוצים לקחת ממך את הכבוד העצמי שלך. אותם. "
שנית, התחל בטיפול בהקדם האפשרי. אנשים יכולים לחיות טוב וארוך עם HIV, אבל רק אם הנגיף נשלט. התחל על נתיב רפואי זה היום, עדיין בריא, על התוצאה הטובה ביותר האפשרית.
לאחר מכן, לקחת אחריות על הבריאות שלך. אם הרופא אינו רואה את החשיבות של שליטה על הנגיף, אשר לא רק עוזר לך, אלא גם עושה את זה פחות סביר כי זה יועברו הלאה למישהו אחר, או אם הרופא לא נראה משכיל בנושא, למצוא רופא בריאות חדש.
ולבסוף: "לחיות טוב, לאכול נכון, לנהל מתח, ולאהוב מישהו", אומר Kronenberg
לקבלת מידע נוסף על החיים עם HIV, בקר האגודה הלאומית של אנשים עם איידס (www.napwa.org)
