תוכן עניינים:
KEY TAKEAWAYS
- פעילות גופנית היא דרך מצוינת להפחית קשיחות משותפת
- איזון ושמירה על הפעילות עשויים לסייע בהפחתת תסמיני JIA.
- תקשורת יכולה לעזור עם המחיר הרגשי של מחלת מחלה בלתי נראית.
בכל בוקר כשהיא מתעוררת, ג'ן הורונג'ף בודק את גופה. <
איך המפרקים שלה? ידה השמאלית מטרידה אותה לאחרונה, איך היא מרגישה היום? זה עדיין כואב, אז להחזיק את המחבת ביצים מקושקשות שלה יהיה שוב אתגר היום. "אני לא יכול לנצח בכל בוקר", היא אומרת. "והבוקר זה יהיה בוקר פחות זוהר."
חיים שלמים עם דלקת פרקים אידיופטית (JIA) הפכו את הורונייף, בן 30, לחולה מקצועי. היא אובחנה עם JIA כאשר היא בת 15 חודשים. רוב ימי האי נוחות הם לא רק קצת נוקשות בוקר, אבל תנודות מזג האוויר האחרונות הפכו את המפרקים שלה כואבים יותר מהרגיל.
התמודדות עם כאב פירושו ביצוע עסקאות. Horonjeff יודע אם היא רוצה לרקוד או לצאת עם חברים היא תצטרך מינימום של 8 שעות שינה. אפילו עם שינה מספקת, היא יכולה רק לבחור פעילות אחת מתוך השניים.
כמעט 300,000 ילדים בארצות הברית יש מצב שגרונית כמו JIA, על פי המרכז לבקרת מחלות ומניעתן. מחלות ראומטיות משפיעות על חיבור המפרקים ורקמת חיבור, מה שהופך אותם נפוחים ולא נוח. מלבד כאבי מפרקים, אנשים עם JIA יכולים לחוות עייפות קיצונית וגדילה את הרגישות לזיהומים, אשר מחריפה על ידי התרופה המדכאת את המערכת החיסונית המשמשת לטיפול ב- JIA.
האבחנה של הורונג'ף באה מספר חודשים לאחר שהוריה החלו להבחין בה היו מפרקים נפוחים וצולעים. "זה היה הרסני", אומרת אמה של הורונג'יף, שרי, נזכרת ברגע שקיבלה את האבחנה. "זה תהליך אבל, אבל אתה יודע שאתה צריך ללכת על הילד שלך."
> >>>>> זה בסדר, בייבי, ללכת לאמא: "כאב של דלקת מפרקים של פעמון שנתפסו על וידאו
JIA להיות הרסנית, אבל הורונג'ף הוא דבר מלבד הרס. היא מקדישה את חייה לעבוד כדי לעזור לילדים עם JIA על ידי רודף דוקטורט באוניברסיטת ניו יורק. המחקר שלה מתמקד בחשיפת הגורמים המונעים מילדים עם דלקת פרקים להיות פעילים. ילדים ארתריטיים נוטים לקבל פחות פעילות גופנית מאשר ילדים אחרים, ומאחר ש- Horonjeff יודע שהתרגיל הוא המפתח להפחתת הסימפטומים של דלקת פרקים היא רוצה לטפל בגורם של חוסר פעילות. האם זה כאב? האם זה הורים מוגנים? האם זה מידע רפואי מיושן? "כשהייתי ילד ואובחן, הפילוסופיה עדיין לא זזה. עכשיו אנו מבינים כי לא רק פעילות גופנית בסדר, זה למעשה יתרון לכל הסימפטומים שלנו המחלה, "אומר Horonjeff. התרופה, היא אומרת, "לא תגיע בקרוב. אז חשוב לראות מה אנשים יכולים לעשות כדי לשמור על בריאותם עכשיו. " איזון חיים אישיים עם JIA
זה לא רק העבודה שלה, החיים האישיים של הורונג'יף מגלם להשתלט על המחלה שלה במקום לתת לזה לשלוט בה. זה אומר לדבר על הצרכים שלה לאלה הסובבים אותה, כולל לשותפה שלה, קיגן סטפן. בהתחלה של מערכת היחסים שלהם, הורונייף היה לא נוח לספר סטפן כמה מנוחה היא צריכה כדי להישאר בריאים. היא היתה מונחת בכל פעם שהם נפרדים זה מזה." "אני לא רוצה שהוא יחשוב, הבחורה הזאת תהיה חולה כל הזמן, היא תבלה את כל זמנה בשינה, או שתלך לפגישות של רופאים או תשתחרר על "כשהם הכירו זה את זה, הבין הורונג'ף שהיא צריכה להתגבר על הפחד שלה להישפט ולהתחיל לתקשר את צרכיה. סטפן, שלא ידע דבר על JIA לפני הפגישה עם הורונג'יף, הופתע בתחילה לגלות שהיא הסתירה את עייפותה.עכשיו סטפן מבין את הגבולות של הורונג'ף, ומוטב להודיע לו על מגבלותיה. אבל מדי פעם זה עדיין אתגר. "אני יכולה להיות מופתעת כאשר [הורונג'יף] לא ביטאה משהו - עייפות, כאב - למשך זמן מה ואז פתאום שמעתי על זה ומרגישה רע שדחפתי אותה לעשות משהו", אומר סטפן. זה חשוב עבור אנשים סביבה כדי להבין מה היא יכולה להשיג ביום נתון, אבל זה יכול להיות קשה להם להבין מדוע היא עשויה להיות מסוגל לעשות תרגיל יום אחד למחרת הוא מסוגל לבצע את המחשב הנייד שלה מחדר אחד כדי אַחֵר. לפעמים היא מתקשה לדעת כמה לחלוק עם סטפן ועם אחרים סביבה. "אני נאבקתי כל החיים שלי עם לא רוצה להעמיס על בני משפחה או שותף או חברים עם הבעיות שלי", אומר Horonjeff.
האסטרטגיה העיקרית של הורונייף להתמודד עם JIA היא לעשות כל שביכולתה כדי לשמור על בריאותה. היא שומרת על תזונה מאוזנת, מתאמנת בקביעות, ומקבלת מספיק מנוחה. הזיקוקים הם עדיין סיכון, אבל להישאר בריאים ככל האפשר מאפשר לה לעשות את הדברים שהיא רוצה בחיים.
עבור האופניים Horonjeff סביב ניו יורק, ומתרגל יוגה, פילאטיס וריקודים. היא גם מקבלת כי כמה ימים היא לא תוכל לשנות צמיג או לעשות כלפי מטה מול הכלב. "תמיד יש משהו שאתה לא יכול לעשות", אומר Horonjeff. "אני עושה את זה כל כך הרבה שנים ומבין שזה רק חלק מתהליך המחלה, אני רק נושם נשימה עמוקה ואומר, 'בסדר, עכשיו יש לי קצת עבודה לעשות'. "
חלק מניהול המחלה פירושו גם מינויים חודשיים של רופאים. הורונג'ף מקיימת מערכת יחסים ידידותית עם רבים מרופאה, והיא שיננה את המתכונת המורכבת של בית החולים של אוניברסיטת ניו יורק. "אני תמיד מרגישה בבית בבתי חולים", היא אומרת כשהיא הולכת לפגישה.
ברור שהיא מאוד בקיאות במצבה. הורונג'ף משוחח בנוחות עם הרופאים שלה ומשא ומתן על מרשמים. היא צריכה להיות חרוצה על הפגישות שלה כדי להישאר על מחלתה.
עושה מה שהיא יכולה לשמור על בריאות עכשיו היא נושא חשוב בחייה. ביצוע עסקאות מאפשר לה להמשיך את הדוקטורט שלה ולעשות במשרה חלקית ייעוץ ארגונומי בצד. בכל פעם שהיא יכולה, היא מדריכה ילדים צעירים עם דלקת פרקים ומציעה את רוב השיגורים של דלקת מפרקים במדינה.
היא מקווה שהיא יכולה לעזור לעודד ולהעצים ילדים עם JIA להשתלט על המחלה שלהם - כמו שיש לה.
