'אני לא אובחן במשך 17 שנים': דלקת מפרקים פסורית של ג'ולי סיפור

אל תחמיצו את זה

שעונים: לחיות טוב עם דלקת מפרקים פסוריאטית

14 סיפורי חיים אמיתיים על דלקת מפרקים פסוריאטית

הירשם על החיים שלנו עם ספחת פסוריאזיס

תודה על

הירשם לעלון חדשות יומי חינם.

ג'ולי סרון אינה זרה לכאב. כשהיתה בת עשר, היא החלה להרגיש צביטה בלתי מתפשרת בברך שמאל שלה במהלך תרגול סופטבול. האי-נוחות שלחה אותה למשרדו של הרופא, שם נאמר לה כי המניסקוס שלה קרוע והיא תזדקק לניתוח בברך. חמישה ניתוחים, כמה אבחנות לא נכונות, ו -17 שנים מאוחר יותר, סרון אובחנה סוף-סוף עם מה שהיה ממש מאחורי הסימפטומים שלה כל השנים האלה: דלקת מפרקים פסורית

הדרך לאבחון

דלקת מפרקים פסוריאטית היא מחלה אוטואימונית כרונית דלקתית הגורמת לכאב משותף, נוקשות ונפיחות. מכיוון שהסימפטומים אינם תמיד ברורים, זה לא הכי קל לאבחן, אומר פול הווארד, MD, רואומטולוג ונשיא דלקת מפרקים בבריאות בסקוטסדייל, אריזונה.

אולי בגלל זה זה לקח הרבה זמן עבור Cerrone, עכשיו 29 ותושב פיטסבורג, כדי לקבל את האבחנה הנכונה. היא זוכרת שבילתה את חלק הארי של ילדותה עם איזושהי פיזיותרפיה או שימוש בסד או בקביים, כשהרופאים ניסו להבין מה עיצב אותה. אחד הראומטולוגים הזכיר דלקת מפרקים פסורית, היא אומרת, אבל הוא לא רצה לשים אותה על תרופה ביולוגית כי היא היתה כל כך צעירה, ולא היו שום טיפולים שאושרו על ידי ה- FDA לילדים.

למרבה המזל, הסימפטומים של Cerrone נעלמו במשך כמה שנים אחרי התיכון. אבל כשהתחילה לעבוד כיועצת טכנולוגיית מידע אחרי הקולג ', הסימפטומים חזרו יותר מתמיד. "זה היה עבודה מאומצת מאוד", היא אומרת. "הייתי טס לעסקים ביום שני ולא בא הביתה עד יום שישי." כשהתחזק הלחץ, החלה קריונה להרגיש שחוקה, והכאב במורד רגלה חזר. "אם הייתי זז אפילו קצת, "היא נזכרת, "הכאב היה מייסר." שלוש השנים הבאות היו מלאות בלבול ואבחנה לא נכונה - משיאצה ועד לעיבוי הרקמה הסינוביאלית שלה, שהובילה שני ניתוחי הברך גב אל גב בשנת 2012. ואז, בדצמבר של אותה שנה, הדברים הגיעו לראש. "הרגל שלי התנפחה עד כדי כך שלא יכולתי אפילו ללבוש מכנסיים, "אומר צ'רונה. זה הזמן שבו הרופאים שלה גילו סוף סוף כי הסיבה האמיתית של הסימפטומים שלה היה התלקחות חמורה של דלקת מפרקים psoriatic. Cerrone אובחנה רשמית עם המצב.

למידה לניהול דלקת מפרקים פסוריאטית

מאז האבחנה שלה, סרונה נתקל באתגרים חדשים. "היו לי שבועות שבהם העייפות שלי הייתה כל כך חמורה, הייתי מבלה שישה מתוך שבעה ימים במיטה", היא אומרת. היא גם לא יכולה ללכת בלי קביים - לא רק בגלל דלקת מפרקים פסורית אלא גם בגלל נמק אווסקולרי, מצב שבו רקמות עצם מתות מחוסר אספקת דם. למרות החסרונות האלה, האבחנה הנכונה אפשרה Cerrone להיות מומחה בניהול דלקת מפרקים psoriatic. עכשיו היא קוראת את המצב ברכה בתחפושת: "זה נתן לי הזדמנות להתחיל קריירה לעזור לאחרים." Cerrone הוא עכשיו מאמן בריאות מוסמך כבר בלוגים על החיים עם דלקת מפרקים psoriatic במשך שנים. "אני באמת מרגישה את תחושת הבטן הזאת", היא אומרת, "שאני אמורה לעזור לאנשים אחרים לחיות טוב יותר עם כאב כרוני".

כאן היא חולקת את המינונים החשובים ביותר שלה ואל תעשה עם אחרים עם דלקת מפרקים פסורית <<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<קודם . "אבל אם אתה לומד כמה שאתה יכול על דלקת מפרקים psoriatic בעצמך ועומדים על הסימפטומים שלך, אתה יכול ללכת דרך ארוכה לקראת לעזור לעצמך." אני מרגישה כאילו אני מקבל תשובות קונקרטיות יותר של הרופאים שלי עכשיו, " Cerrone אומר, "כי אני כבר יותר ידע, ואני מוכן יותר לשאול את השאלות הנכונות."ד"ר הווארד מסכים. עם קצת חינוך עצמי ותקשורת טובה, אתה יכול לעזור לרופא שלך לעזור לך. "ארגן את עצמך ואפילו רשום שאלות," הוא ממליץ, "אז אתה לא מוסח במהלך הפגישה שלך."

2. אל תסתמך רק על תרופות. לאחר שקיבלה את האבחנה שלה, הרופאים של צ'רון העמידו אותה על מטוטרקסט וביולוגי. לדבריה, שתי התרופות סייעו, היא גם מעניקה קרדיט נוסף לתכנית הטיפול שלה, על מנת להקל על הסימפטומים שלה.

שינויים תזונתיים:

Cerrone הוא מעריץ גדול של דיאטה אלימינציה, כמו גלוטן בשר אדום - מן הדיאטה שלך. כך גילתה שהיתה לה תגובה גרועה למוצרי חלב; היא גם הרגישה דחיפה משמעותית באנרגיה לאחר שחצתה דגנים. "העייפות שלי שונה מאוד עכשיו", היא אומרת. "הלכתי מבילוי של חמישה עד שישה ימים בשבוע במיטה רק ליום אחד בשבוע". סמני הדלקת שלה ירדו גם הם לרמות בריאות, והיא מזכירה "תופעת לוואי מדהימה": ירידה במשקל

תרגיל:

Cerrone מתרגל באופן קבוע יוגה ומים טיפול - הכולל הליכה על הליכון בבריכה חמה, רדודה. תרגילים אלו סייעו לה לפתח כוח פיזי וגמישות, כמו גם שלווה פנימית.

טיפולים אלטרנטיביים:

Cerrone כוללת גם מדיטציה בשגרה. "כאשר אתם מאובחנים עם מחלה אוטואימונית, זה יכול להיות מדהים", היא אומרת. "הרבה דברים אינם בשליטה שלך, ופעילות גופנית וטיפולים אלטרנטיביים החזירו אותי להתמקד בדברים שאני יכול לעשות." טיפולים אלטרנטיביים אחרים שיש לקחת בחשבון כוללים acupressure, דיקור, עיסוי, רייקי.

• 3. אל תתנו ללחץ חברתי. חשוב לשמור על הגבולות שלך כאשר יש לך דלקת מפרקים פסורית, אומר Cron. היא היתה צריכה ללמוד את הלקח הזה בדרך הקשה, היא אומרת, נזכרת במקרה שבו נכנעה ללחץ חברתי והצטרפה לחבריה לארוחת ערב למרות שלא הרגישה טוב - ואז בילתה למחרת במיטה. להרגיש רע או לחוות התלקחות, חברים בכוונה טובה עשויים לייעץ לך לצאת מהבית כדי להרגיש טוב יותר ", היא אומרת. "אבל הם לא יודעים מה אתה עובר ומה אתה באמת צריך - רק אתה עושה." להקשיב לגוף שלך, וגם לקחת את הזמן כדי לחנך את החברים שלך ואת יקיריהן, מייעץ Cerrone, שאומר כי החברים שלה הבינו עתה את צרכיה טוב יותר. האם להצטרף לדלקת מפרקים psoriatic.
• דיכאון הוא איום על אנשים רבים עם דלקת מפרקים psoriatic, אבל תמיכה של אחרים יכולים לעזור להקל על מצב הרוח והרגשות נמוך, על פי מחקר שפורסם בשנת 2014 ב שיקום הפסיכולוגיה. בעוד בני משפחה וחברים יכולים להציע תמיכה משמעותית, זה מרגיע לראות איך אחרים להתגבר על האתגרים אתה עצמך בפנים. "יש משהו בשמיעה 'אה, גם אני,' 'אומר Cerrone. היא מאמינה שטוויטר, פייסבוק ומדיה חברתית אחרים הם כלים מצוינים לחיבור עם אחרים. אל תתייאש. לא משנה מה האתגרים psoriatic מפרקים מביא מיום ליום, Cerrone מאמין מאוד לשמור על הפרספקטיבה. היא חיה על שם הבלוג שלה: זה רק יום רע, לא חיים רעים. "הגוף שלנו שומע כל מה שאנחנו חושבים, ושליליות לא תעזור", היא אומרת. "אבל אם נישאר אופטימיים, נוכל לתת לגופנו הזדמנות אמיתית לרפא."
• עם כל כך הרבה מאחוריה, סרון אופטימית בעשור הבא. "שנות השלושים שלי יהיו השנים הכי טובות שלי אי פעם", היא אומרת. "הבריאות שלי נמצאת בשליטה, ויש לי כל כך הרבה מה לצפות." עם השינויים באורח החיים הנכון, בתוכנית הטיפול ובתמיכה, כך גם אתה.