רעיונות יצירתי, מפתיע עבור MS סיעוד |

התחברות עם קבוצות תמיכה מקומיות מסייעת כאשר אתה מטפל לאדם עם MS.Getty Images

מנות עיקריות

מטפלים של MS מדווחים על ההוצאות בממוצע של 24 שעות בשבוע בטיפול אהוב שלהם. > 4 מתוך 10 מטפלים אומרים כי טיפול תרופתי משפיע לרעה על מצבם הכלכלי. [

למרות המתחים של הטיפול, מי שחש כי הבחירה היה בעל רגשות חיוביים יותר ביחס למערכות היחסים שלהם. 300,000 אמריקנים החיים עם טרשת נפוצה הם אתגר פיזי, רגשי, ופיננסי עבור יקיריהם.

על פי סקר של NI (National Alliance for Caregiving - NAC) של 421 חברים או בני משפחה של אנשים עם טרשת נפוצה, מטפלים מדווחים על ההוצאות ממוצע של 24 שעות בשבוע takin טיפול של אהוב שלהם, ואת הרוב המכריע הצבע על מחיר כספי גדול. כ 4 מתוך 10 מטפלים אומרים כי טיפול תרופתי MS השפיע לרעה על מצבם הכלכלי, ו -86% אמרו כי הם רוצים שהם יוכלו למצוא מימון כדי לקבל סיוע רפואי בבית לקבלת סיוע. מטפלים מוציאים כ - 5,500 דולר בשנה על צרכים מיוחדים של טיפול בכיס, סכום שנושך עמוק באלה עם הכנסה קבועה. "המספר שמספר המטפלים אמר כי יעזור אם יוכלו לקבל סיוע רפואי בבית ולקבל את הממשלה תשלם על זה ", אומר גייל האנט, נשיא ומנכ"ל NAC.

למרות שמטפלים מרגישים חמלה ואהבה לבני משפחתם, הם נקרעים לעתים קרובות בין הקרבת תחביבים משלהם, צרכים כספיים, ואפילו חסכונות עתידיים. טיפול רפואי, ובמקרים מסוימים נמנעים ממעבר לטיפול ממושך בבית.

מטפלים רבים מדווחים על פציעה בעת ביצוע מטלות סיעוד והפיכתם מותשים ומרוקנים בסוף היום. למרות שזה חיוני כדי למצוא טיפול הפוגה ועזרה כלכלית, השגת איזון בין טיפול בעצמך לבין אדם אהוב שלך דורש התמדה, סבלנות, ואת רשת תמיכה פעילה בתוך הקהילה MS.

פתרונות יצירתיים עבור MS Caregiving

מאתגר כמו זה עבור משפחות שיש להם אדם אהוב עם טרשת נפוצה, יש גם חיובי, הן למבוגרים והן לילדים. "ראיתי מטפלים ייעודי מאוד בתוך משפחות", אומר נוירולוג פלוריאן תומאס, MD, פרופסור לנוירולוגיה באוניברסיטת סנט לואיס. "חוויית ההתבגרות עם חולה נכה נבחנת באופן רטרוספקטיבי באופן חיובי ביותר". למעשה, רק יותר ממחצית (56%) מהנשאלים בסקר NAC אומרים שהטיפול קירב אותם לילדיהם.

The Gerber משפחת לוס אנג'לס היא דוגמה מעוררת השראה לכך. מייקל גרבר אובחן עם טרשת נפוצה בשנת 2004, והוא לא היה מסוגל ללכת מאז 2010. אשתו, גייל, כבר לא עובד, אבל מספק טיפול מייקל בבית, בסיוע של מטפל חי. שני הילדים הבוגרים שלהם יש להם בתים משלהם, אך הם נשארים חלק מהצוות המטפל של מייקל. למרות שהגרברס היו בני מזל מספיק כדי לקבל ביטוח בריאות נדיב לפני האבחנה של מייקל, הם חייבים להיות יצירתיים כדי לשלם עבור העזרה של 24/7 הסיעוד למשימות כגון מעבר מייקל אל כיסא הגלגלים שלו וממנו. "" לא, לא, לא, לא, לא, לא, לא, שמנו מודעה על קרייגסליסט מחפש צעיר גבוה וחזק שיהיה מוכן לחיות בבית שלנו ", מסביר גייל. הם מפעילים בדיקות רקע ומאפשרים למועמדים לדעת שיהיו בדיקות סמים רגילות. הבישול והנהיגה הם חלק מן האחריות, ובתמורה לעבודה יש ​​קצבה קטנה, מקום מגורים, מזון ותזמון גמיש. עד כה, אומרים גרברס, מדווחים שההסדר פונה לצעירים עם נתיבי קריירה לא מסורתיים, כמו מוזיקאים שרוצים לעבוד על המוסיקה שלהם.גרברס רכשו את ביתם ב -1988, ובתחילה לא היו אולמות צרים ופתחים. אבל כשמייקל התחיל להשתמש בכיסא גלגלים, התברר שרוב כיסאות הגלגלים אינם מתאימים. הפתרון: הם מצאו כיסא גלגלים צר יותר עבור מייקל להשתמש בתוך הבית שלהם כדי לנווט בחללים מסובך מחוץ לבית מדי.

למרות האתגרים שלהם, Gerbers הם אופטימי, מחויבים אחד לשני ושמירה על חיים פעילים . הם נוסעים יחד במכונית מסחרית שונה ומבלים הרבה זמן בהתנדבות עם החברה הלאומית לטרשת נפוצה. "אני לא אומר שלמייקל יש טרשת נפוצה, אני אומר שיש לנו טרשת נפוצה", מדגיש גייל, אשר מציין כי אבחון MS לעתים קרובות גורם לאנשים רוצים לסגור. "זה הזמן שבו אתה צריך לפתוח - לפתוח את הלב שלך ולפתוח את הדלתות."

רשת חזקה שלהם ההולכת וגדלה של חברים, בני משפחה, וחברי הקהילה MS עוזר להם לשגשג. גישתו של גייל משקפת את תוצאות הסקר שסיפרה על אף המתחים של הטיפול, אלה שחשו כי זו בחירה שהם לקחו על עצמם ברצון היו חיוביים יותר על היחסים שלהם.

9 טיפים לקבלת התמיכה שאתה צריך

ניהול הדרישות הרגשיות והכלכליות של הטיפול דורש יצירתיות. הנה רעיונות:

התחבר עם קבוצות תמיכה מקומיות.

Gerbers ממליצים מאוד להיות מעורבים עם הלאומי המקומי שלך טרשת נפוצה החברה. השתתפות בקבוצות תמיכה, באופן אישי או מקוון, ולברר על תוכניות חינוכיות שהם מציעים, אשר לעתים קרובות כוללים ייעוץ משפטי ופיננסי. מייקל מוביל את אחת מקבוצות התמיכה המקומיות שלו. "בינינו, יש לנו יותר מ -200 שנות ניסיון", הוא אומר.

עבוד עם הצוות הרפואי שלך בטרשת נפוצה למרות שדיברת על טרשת נפוצה ועזרה כספית לא באה בקלות, אם תודיע לרופא שלך יש לך תקציב הדוק, הוא או היא יכולים לעזור לך למצוא אסטרטגיות טיפול זול יותר לייעץ לך על הדרכים הטובות ביותר כדי לקבל את כל ההתקנים מסייעת, כגון מקלות, הליכונים, או כסאות גלגלים.

לדבר עם המעסיק שלך. כ -22% מהמטפלים אמרו שהם איבדו עבודה בגלל האחריות הטיפולית שלהם, ו -17% נוספים סבורים שהם לא יכלו להחזיק עבודה. לפני שתגיע לשלב הקריטי הזה, דבר עם המעסיק שלך על אפשרויות, כגון תזמון גמיש או עבודה מהבית.

להגיע לחברות התרופות

תרופות MS עשויות להיות יקרות, אבל לחברות התרופות יש לעיתים קרובות תוכניות למשפחות מוסמכות המספקים תרופות מרשם בעלות נמוכה יותר. התבונן באתרי האינטרנט של חברת התרופות או בקש מהרופא או מהמרפאה שלך עזרה כדי ליצור קשר עם נציג המכירות הרפואי המקומי. נצל את התוכניות הזמינות. Medicare, Medicaid, תשלומי נכות, הטבות מנהלי וותיקים ותוכניות אחרות יכולות עזרה לקזז כמה עלויות. משפחות עם ילדים עשויות להיות זכאיות לתכניות כגון SNAP או ארוחות בוקר חינם / מופחתות וארוחות צהריים המסייעות בהפחתת עלויות המצרכים.

טיפול במתן הפוגה.

תוכניות הפוגה ניתנות להפסקה עבור המטפל. בדוק כדי לראות מה היתרונות שלך ביטוח בריאות לספק. מטפלים רבים יכולים ליצור טיפול הפוגה משלהם על ידי תיאום עם חברים ובני משפחה אשר מוכנים ומסוגלים לבקר במשך כמה שעות, ימים או שבועות.

תקציב קדימה.

• כסף יהיה חזק, כך לקחת יוזם תפקיד תקצוב יכול לעזור לך ולמשפחתך להרגיש יותר בשליטה, אומר האנט של האנט. נסו לתכנן לטווח הארוך, היא מייעצת. כי MS מפחית את היכולת הכוללת של המשפחה להרוויח ולשמור על פרישה, לנסות לעשות חיסכון פרישה וחיסכון עבור טיפול סיעודי עדיפות, אם אתה יכול. חפש מלגות.
• למרות המטפלים הם לעתים קרובות בני זוג, רבים במשפחות חד הוריות צריך טיפול מילדיהם, אשר עשוי לשים את החינוך שלהם על הקו כדי לענות על הצרכים האלה. האגודה הלאומית לטרשת נפוצה מציעה מלגות תחרותיות לצעירים שהיו מטפלים להורה עם טרשת נפוצה. תוכניות רבות אחרות זמינות כדי לספק תמיכה חינוכית דומה לאחר התיכוןמחפשים קבוצות התנדבות. Gerbers רצתה לשנות חלקים של הבית שלהם לפגוש את הניידות המשתנה של מייקל. הם היו יכולים לקבל סיוע מקבוצת גמלאים בדימוס שתורמים את הזמן ואת הכישורים שלהם כדי לעזור לאנשים נזקקים.
• אמנם יש ימים שבהם אתה מרגיש המום, לנקוט צעד אחר צעד גישה ולשמור על השראה עצה מייקל במוחו: "להשתתף. לעשות שינוי. לחיות חיים שחשובים. "