פגיעה בהליכה היא אחת ההשלכות הנפוצות ביותר ומפריעות כי אנשים עם הפנים MS, אלא גם אחד לפחות דנו בין חולים לרופאים שלהם. במהלך ראיון זה, המובא לכם על ידי MoveOverMS.org, אתר בחסות Acorda Therapeutics, מומחי MS יסבירו למה הם מתכוונים "לליקוי ניידות" ולחקור מה גורם לכך. תלמד על בעיות פיזיות כגון בעיות חולשה ואיזון, כמו גם מגבלות אחרות כמו עייפות ודיכאון. מומחים יסבירו את החשיבות של דיון חששות לגבי הליקוי הליכה עם הרופאים שלך מוקדם לעתים קרובות, ואתה תלמד על אסטרטגיות פשוטות אתה יכול לשלב בחיי היומיום שלך שעשויים לעזור לך להפיק את המרב של הניידות הקיימת שלך. בנוסף, חולי טרשת נפוצה אמיתיים יחלקו את סיפוריהם, אסטרטגיותיהם וחוויותיהם.
מה זה ניידות ניידות וכיצד הוא נפוץ? קראפט:
אלה מאיתנו וניהול חולים עם טרשת נפוצה להבין כי מקבל מנקודה א 'לנקודה ב, זה באמת מה ניידות. כמו כן, אנו מבינים כי חולים עשויים מאוד בנוחות ובבטחה ללכת מרחקים קצרים, אבל המטופל טיפוסי MS אולי צריך משהו כמו קטנוע חשמלי ללכת למרחקים ארוכים או להיות בחוץ כל היום בקניון. ואני מאמין שחולים עם טרשת נפוצה צריכים לשקול שאין רק דרך אחת נכונה לאמבולט או לקבל אותם מנקודה א 'עד ב'. ייתכן ויהיה צורך במספר אסטרטגיות שונות שהם משתמשים בהם על סמך הצרכים שלהם, כמה זמן, איך הם מרגישים, וכן הלאה.
זה לא רק אחד האתגרים הנפוצים ביותר. זהו אחד המשבית ביותר עבור אנשים ביום שלהם פעילויות היום. הייתי אומר על שני שלישים מהחולים מתקשים ללכת במידה מסוימת ואולי יותר אם אתה באמת שאילתה אותם בזהירות. הליכה פוגעת בחיי היומיום. חולים רבים עם טרשת נפוצה, בגלל עייפות, יכולים לעשות די טוב במרחקים קצרים, אך יש להם בעיות במרחקים ארוכים יותר.
כיצד MS תורם לירידה ניידות
Dr. קראפט:
אחת העובדות של החיים על טרשת נפוצה היא שהיא גורמת לנזק הן בחוט השדרה לעתים קרובות, לא תמיד אלא לעתים קרובות בחוט השדרה, וגם במוח. וזכור שכאשר אתה הולך לדחף מתחיל בקליפת המוח, וזה צריך לרדת ברור על הרגליים, וזה צריך לעבור את המוח, את גזע המוח, לתוך חוט השדרה, דרך חוט השדרה החוצה את עצבים פריפריאליים. אז הסבירות שיש בעיה איפשהו לאורך הנתיב הזה גדולה יותר מבעיה לאורך נתיב קצר יותר.
אז אנחנו מעריכים את זה ומנסים לקבוע איך אנחנו יכולים להחליף את זה.
לחולים יש תחושה כלשהי של חוסר תחושה עור, אבל משהו שחולים רבים אינם מודעים לכך, יש עצבים מהמפרקים בכפות הרגליים והקרסוליים שמספרים למוח היכן שהרגל נמצאת בחלל. זה לא נדיר עבור המטופל שנראה חזק ונראה חזק על בדיקות יש נופל. וכאשר אתה בודק את המיקום הזה, תחושה שזה עלול להיות חסר לתת לחולים לדעת איפה הרגליים שלהם. ותצפית קלינית טובה על זה הוא מטופל שאולי לא יכול ללכת בחושך או מעד בלילה אבל במהלך היום, כאשר הם יכולים לראות, הם יכולים ללכת טוב מאוד.
הערכת ניידות ניידות
ד"ר. קראפט:
אנו מעריכים את החולים עם הליקוי על ידי הערכה קלינית. אנחנו עושים את הבדיקה 25 רגל הליכה. זהו מבחן כדי לראות כמה זמן לוקח ללכת 25 מטר. [הערה של עורך: יש בדיקות נוספות המשמשות להערכת ניידות כי ד"ר קראפט מכסה מאוחר יותר במצגת זו.] על ידי בחינת כמה מהר או כמה מטופלים איטיים אנחנו יכולים לספר כמה טוב הם עושים או כמה רע הם עושים. כמו כן נערוך בדיקה גופנית שתכלול בדיקה של הגפיים התחתונות, חיפשו כל לחץ או התכווצות, חיפוש אחר חולשה, חיפוש אחר קפיצות, שהיא קפיצות של השרירים. אנו נבדוק את המטופלים עבור משהו שאנו מכנים clonus, שהוא הקפצה של הקרסול כאשר הקרסול מתנועע. ואנחנו, כמובן, צריכים לשים לב לגירעון הסנסוריהיינו מסתכלים על משהו שנקרא המכה, הזמן מתוזמן וללכת הבדיקה. וזה מבחן שבו יש שני כיסאות מרחק מסוים בנפרד, והחולה יושב באחד. וכשהטיימר יורד, המטופל נעמד, ניגש אל הכיסא השני ומתיישב, ואז קם וחוזר ומתיישב בכיסא הראשון. אז זה פעמים את המהירות של הליכה פעמים כמה מהר הם יכולים לקום ולפנות. ואז אנחנו יכולים ללכת עם צעד אחד גבוה יותר. אנחנו יכולים לעשות את הזמן מתוזמן וללכת עם אתגרים קוגניטיביים, עושה מתמטיקה בראש שלהם. אנחנו יכולים רק לבנות על זה, ואז אנחנו יכולים באמת להקניט את זה ולגלות איפה הבעיה היא ולנסות לתקן את זה.
כיצד ניידות פגיעה משפיעה על איכות החיים
מר. Sutliff:
זה באמת משפיע לא רק על איכות החיים שלהם, אבל את כל המשפחה. לעתים קרובות אני מדבר על טרשת נפוצה כעל מחלה שמשפיעה על כל המשפחה. וכך, כאשר המטופלים מגיעים אלי, הם יגידו שהם צריכים להתאים את לוחות הזמנים שלהם ולנסות לעבוד בשעות מנוחה כדי להילחם בהשפעות העייפות.
ומבחינת יכולת העבודה שלהם, זה יכול להיות מובחן השפעה על כך. לפעמים הם דורשים הסתגלות בעבודה כדי להפוך את העבודה שלהם פחות קשה, למשל, חניה קרוב לתפקיד שלהם כדי שיוכלו להיכנס ללא השפעות של עייפות כאשר הם נכנסים. במקרים מסוימים, זה יכול לגרום לאובדן עבודה , כך שזה יכול להיות בעל השפעה משמעותית על הכספים שלהם.
מחלה זו משפיעה על בן הזוג, האחר המשמעותי. זה משפיע על הילדים שלהם. זה משפיע גם על הוריהם. מה שאנחנו עושים זה שאנחנו מנסים לשלב קצת עזרה בדברים מסוימים של בני משפחה שונים, אז זה די משמעותי השפעה על חיי המשפחה.
דיון דאגות ניידות עם הרופא שלך
אליזבת:
ראשית, זה מאוד חשוב לראות את הרופא באופן קבוע גם כאשר אתה לא חווה סימפטומים רבים. אני ממליץ לשמור על היומן של הסימפטומים שלך ואת הפעילות שלך ולדבר עם הרופא שלך על איך דברים הולכים מאז הביקור האחרון שלך. אתה והרופא שלך יוכל לראות כמה דפוסים שיסייעו לך לנהל את המחלה שלך. אתה יכול גם לשאול את הרופא על תוכנית התרגיל יהיה הכי טוב בשבילך. בדוק אילו משאבים זמינים בקהילה שלך. יכולות להיות תוכניות אימון המיועדות במיוחד לאנשים עם טרשת נפוצה. אירובי מים הם מאוד מועיל עבור חולים עם טרשת נפוצה, וזה גם מועיל לחולים עם טרשת נפוצה שיש להם בעיות עם האיזון שלהם כי זה יכול להגן עליהם מפני פגיעה. וייתכן שתרצה לבדוק את שיעור היוגה היושב או את שיעור האימון של כוח ישיבה.
שמירה על ניידות ושמירה עליה
Dr. קראפט:
כל מטופל עם טרשת נפוצה צריך לראות פיזיותרפיסט ויש לו פיזיותרפיסט לעבוד איתו. היכולת לשמור על תפקוד הליכה היא לא רק כוח או היעדר קפיצות או ספסטיות של השרירים או היעדר בעיות עם קלט חושי או עייפות. היכולת לתפקד תלויה גם במפרקים. ותן לי רק רגע לדבר על זה. זה חשוב מאוד.
אם אלה מכם מקשיבים יכולים רק לדמיין לעמוד ולעמוד עם הברכיים אולי בזווית של 10 עד 15 מעלות, כמה זמן אתם יכולים לעמוד ככה? אתה לא יכול להקשיב זה כל התוכנית עומד עם הברך כופף במשך שעה, אבל זה מה שחולים טרשת נפוצה לפעמים נאלצים לעשות כי הם היו כל כך חולה במשך זמן כה רב ויש להם מתיחות משותפת. אנחנו מכנים את הקשרים האלה. אז הם לא יכולים לקבל את הברך ישר. הם לא יכולים לקבל את הירכיים זקוף. הם לא יכולים לקבל את מרכז הכובד על הקרסול. הם נאלצים לעמוד בצורה מאוד לא יעילה, ועם עייפות וחולשה זה לא פלא שהם אפילו לא יכולים לעמוד כמה דקות, ולא כל שכן ללכת.
אז להיות בטוח טווח משותף הוא קרוב או סגור כדי נורמלי ומאפשר למרכז הכובד כדי לאזן כראוי את המטופל הוא בהחלט מפתח. כך מתיחה המפרקים, חיזוק השרירים, ואני צריך גם לומר כי הראינו כי הן בחולי טרשת נפוצה חמורה קלה, יכול ללכת דרך ארוכה כדי להגדיל את כוחו. זה לא יכול להיות גידול עצום, אבל זה בדרך כלל יש יתרון תפקודי גדול מאודמה לצפות מ פיזיותרפיה
מר. Sutliff:
תרגיל אירובי הוכח להיות מועיל מאוד לבריאות הלב וכלי הדם ברור כמו גם במאבק את ההשפעות של עייפות ב- MS. המפתח עם זה הוא מימוש רק לרמה מתונה של מאמץ. אנחנו לא רוצים להתעמל. "לא כאב, לא רווח" גישה פשוט לא חל כאשר אנו מנסים לעבוד עם חולים עם טרשת נפוצה. אני אוהב לשלב תרגילים ימיים לתוך השגרה, וזה יכול להיעשות לעתים קרובות מעט מאוד ללא עלות כי יש שיעורי התעמלות מים הממומנים באמצעות החברה הלאומית MS. יש לנו תוכניות רבות הזמינות רק באזור שלנו כאן וגם ברחבי הארץ.
ניתן להשתמש במים במגוון דרכים. אם יש לך את הזרועות החוצה ואם אתה תמונה להיות בקצה הרדוד של הבריכה, אולי יש לך חולשה בזרוע שלך, אתה יכול להזיז את היד לאט על פני הגוף שלך ואז לאט לאט מחוץ לגוף שלך, ואת המים יכולים לעזור לסייע לתנועה לנשק שבמקרה חלש. אבל אם אנחנו מזיזים את הזרועות במהירות נגד המים ולחץ על המים, עכשיו המים יכולים לשמש להתנגד התנועה, ולכן זה יכול לשמש טווח תנועה. זה יכול לשמש לחיזוק. אני גם ישתמש בו לאימון סוג תרגילים במים, כמו גם תרגילי הליכה במים. ואפילו ציפה של המים יעזור לפרוק כמה המפרקים. אז אם יש לי מטופל שאולי יש לו כאבי ברכיים או כאבי גב או כאבים בגב, ציפה זו בתוך המים תעשה את התרגיל שלהם הרבה יותר נוח מאשר באותו סוג של תרגיל עשוי להיות על הקרקע.
עבור חולים עם איזון אנו נעשה תרגילי איזון עומד או תרגילי איזון דינמי שבו הם נעים כמו שהם עושים את משימות האיזון השונים שלהם. לפעמים אנחנו עובדים עם איזון ישיבה. וכמובן, מישהו עם גזע חלש יותר וקושי לשבת זקוף, אנחנו יכולים פשוט לשבת על משטח שטוח. אבל כמו כוח משפר, אנחנו יכולים לאתגר אותו באמצעות כדורי טיפול. אז המטופל יושב על אחד מכדורי הטיפול הגדולים, ואנחנו יכולים לאתגר את שיווי המשקל שלהם ולבצע תרגילי חיזוק שונים עבור הידיים והרגליים במצב זה.
אני גם אעשה להם אימון כוח התנגדותי, שוב לא נקודה של overexerting. זה רק רמה מתונה של מאמץ עבור כל סוג של תרגיל כוח שבו אני באמת לנסות ללמד את המטופלים שלנו כי החזרה הראשונה, ואת החזרה האחרונה של כל סוג של תרגיל כוח צריך את אותה מהירות ואיכות. לא צריך להיות אפקט עייפות הבניין כפי שהם עושים את חזרות.
כמה חשוב האם פעילות גופנית?
אליזבת:
אני פשוט חושב שזה קריטי. ואני ביליתי הרבה זמן בעבודה עם אנשים עם טרשת נפוצה ברחבי המדינה שלנו בארץ במשך 10 השנים האחרונות, ורק חוויה אנקדוטית שלי היא כי אנשים אשר נמצאים שם פעיל ופעילות גופנית פשוט עושים את זה הרבה יותר טוב מאשר אלה שאינם. וכך בשבילי זה משהו שהוא רק חלק משגרה רגילה שלי, וזה גורם לי להרגיש טוב יותר. כמו כל האחרים, לוח הזמנים שלי נעשה קדחתני, וזה נעשה עסוק, ולפעמים אתה מתגעגע כמה ימים. וזה לא לוקח הרבה זמן עד שהעייפות והחולשה מתגנבות בחזרה. אז אני רק חוזר לשגרה שלי, וזה דבר כל כך קל לעשות כדי לתקן את הבעיות שלך עם אנרגיה וסבולת.
זה פשוט עוזר נפשית. וכאשר אתה מרגיש כאילו יש לך שליטה על רמת האנרגיה שלך ואת כושר גופני, כאשר יש לך קצת נסיגה עם החמרה זה עושה את זה יותר קל להתמודד עם זה. אני בטוח שזה מקל על המשפחה שלי להתמודד איתי. אז זה טוב לכל מי שמעורב.
איזה מחקר נעשה כדי לעזור לאנשים עם אי-נוחות בניידות? קראפט:
רציתי לדבר איתך בקצרה על מחקר שעשינו לפני כמה שנים על פעילות גופנית התנגדות או כוח בניין תרגיל אצל חולי טרשת נפוצה. לקחתי שתי קבוצות, אחת מהן הייתה קבוצה קלה מאוד של חולי טרשת נפוצה ואחת הייתה קבוצה קשה מאוד של חולי טרשת נפוצה, ובחנה את שניהם עם התנגדות, כלומר, הרמת משקולות מסוג תרגילים לחיזוק השרירים, לא סוג אירובי. למדנו אותם שלושה חודשים. הם הגיעו למעבדה שלושה ימים בשבוע והגיעו לשלושה חודשים, ובסופו של דבר מדדנו את כוחם. בשני המקרים הוא עלה מעט, והשרירים התחזקו. אבל להפליא הסתכלנו על פעילויות פונקציונליות. הסתכלנו על הזמן שלקח אותם לעלות במדרגות, והם היו הרבה יותר מהר, שניהם עם התרגיל, אחרי התרגיל. הסתכלנו על הזמן שלהם והולך. שניהם היו מהירים יותר. התבוננו במספר תפקידים אחרים, והם תפקדו טוב יותר. זה לא שהם פשוט חזקים. הם תפקדו טוב יותרואז מדהים ואני חושב הדבר החשוב ביותר, נתנו להם מידה סטנדרטית של תפיסה עצמית של בריאות. זה נקרא Scick Impact Scale, וזה המקום שבו המטופלים מעריכים כמה בריא הם חושבים שהם. וכאשר שניהם נכנסו, בתחילה חשה הקבוצה הקלה של חולי טרשת נפוצה שהם חולים, והקבוצה החמורה הרגישה שהם אנשים חולים באמת. בסוף המחקר, הקבוצה הקלה קלעה בדיוק כמו אנשים רגילים. הם לא ראו את עצמם כחולים. והקבוצה החמורה הבקיעו את עצמם כפי שעשתה הקבוצה המתונה כשנכנסו, פשוט מעין חולה. אז אני חושב לממש, וזה רק התנגדות ואנחנו יודעים כי תרגיל אירובי בנוסף יהיה גם מועיל, זה רק חיזוק. חולים יכולים לתפקד טוב יותר, בטוח יותר, מהר יותר, והם הרגישו הרבה יותר טוב עם עצמם.
להפיק את המרב של הרופא שלך בקר
ד"ר. קראפט:
אני חושב שיש שלוש נקודות כי הם באמת חשוב כדי להפיק את המרב הביקור הרפואי שלך. הבינו כי עם האופן שבו מערכת הבריאות אילץ אותנו לתרגל, אין לך שעות על גבי שעות עבור כל ביקור. אז כאשר אתה הולך לרופא שלך, לחשוב מראש על מה אתה רוצה לדבר. ויש לי סוג של לשים במקום במרפאה שלנו שלושה דברים שאנחנו באמת יכולים להתמודד עם אם הם הדברים העיקריים שאנחנו מתמודדים עם. כמובן, אנחנו יכולים להתמודד עם יותר אם יש צורך.
אז תחשבו על שלושה סדרי עדיפויות לכל ביקור, ואולי כפי שהם מקבלים טיפול ותיקן, ואז הביקור הבא יהיה לך עוד כמה דברים לעבוד על. תחשוב על מה שאתה רוצה לתת עדיפות כי לגבי תרופות חדשות, לגבי טכניקות חדשות וטיפולים וכן הלאה, ייתכן שיהיה רק זמן ומאמץ, היכולת להתמודד עם שלושה דברים בבת אחת. אז לבחור את שלושת סדרי העדיפויות.
נקודה שנייה: קנה לעצמך קצת, סרט זול או מקליט דיגיטלי. קח אותו למשרדו של הרופא, הניח אותו על השולחן, פתח אותו, הפעל אותו, כך שכאשר אתה והרופא מדברים, במקום לרשום מה שהרופא אומר, שהוא סוג של ריבוי משימות, כלומר אתה כנראה לא ישמע בדיוק מה הרופא אומר בזמן שאתה כותב את הרעיונות האחרים, אתה יכול להתמקד באופן מלא על מה הרופא אומר. וכשאתה הולך הביתה, אתה יכול לתת לאחרים שלך לשמוע את זה, אתה יכול להקשיב לזה, ואני מבטיח לך לשמוע דברים שלא שמעת כשהיית שם.
השלישי שלי הוא תמיד מבקש לקבל בקר עם מטפל, PT.
מידע נוסף על טרשת נפוצה וירידה ניידות
אם אתה רוצה לדעת יותר על טרשת נפוצה ועל ליקוי ניידות, להקשיב למופע כולו ולשמוע איך המומחים שלנו ענו על שאלות הקהל>
לקבלת מידע נוסף על טרשת נפוצה, לבדוק את המשאבים הבאים:
MoveOverMS.org
10 שאלות מפתח על טרשת נפוצה
חיים עם טרשת נפוצה בלוג
טרשת נפוצה שידור אינטרנט
