יותר מד"ר גופטה
מדריך למטפל לסוכרת מסוג 2
החלפה ד"ר גופטא: האם אני זקוק לרופא ראשוני?
וידאו: תאי גזע לרפא לב פגוע
ג'יין נורת'רופ זוכרת את הזעזוע שלמדה שלבתה ניקול היתה מום בלב מולד. "הרגשתי כאילו נבעטתי במעיים, "אמרה. "לא יכולתי לנשום." ארבע שנים לאחר מכן, מצבה של ניקול והאחריות להיות המטפלת העיקרית שלה עדיין יכולות להיות מדהימות. אבל נורת'רופ גילתה גם היא שינויים חיוביים בעצמה וכיצד היא עוסקת במצבה של בתה. ""הייתי מאוד גלוי," אמר נורת'רופ. "הכרתי את כל החיים שלה שמשהו לא בסדר, ואני מרגישה שלא הייתי מספיק אגרסיבית עם הרופאים שלה כדי לקבל תשובות. פשוט האמנתי במה שהם סיפרו לי, וזה שהיא בריאה. אבל עכשיו, אם יש משהו שאני לא חושב שהוא צודק, אני עומד לחקור את זה."
ניקול, בת 19, נולדה עם שני חורים בלבה בין החדרים הימניים והשמאליים שלה, הידועה כפתרון מחיצת החדר; אך הפגם לא אובחן עד גיל 15. כתוצאה מכך, היא פיתחה לחץ דם גבוה של העורקים הריאתיים ותסמונת אייזנמנגר, אשר משפיעה על זרימת הדם מהלב אל הריאות. כיום, ניקול מוגבלת מאוד למצבה. היא לוקחת שיעורי אמנות מקוונים ומקווה להפוך למאיירת ספרים לילדים, אבל היא חלשה מדי לעבודה מחוץ לבית וצריכה להיות על חמצן מסביב לשעון. "זה לקח לי שנתיים לדעת באמת שזה לא סיוט, שזה היה בחיים האמיתיים ", אמר נורת'רופ, בן 52, שעשה את המשימה לשמור על מידע ולהיות חסיד של ניקול ואחרים כמוה." עכשיו, אני אדבר כל סיכוי שאני מקבל על האבחנה שלה, על האבחנה הלא נכונה שלה, על המחלה הזאת שאף אחד לא שמע עליה, "אמרה. בשנת 2011, היא פתחה בלוג "לחנך אנשים על מחלת ניקול ועל מה שהיא עוברת כל יום".
קשורים:
דילמה אחת של המטפל
משבר חיים או אירוע טראומטי עלול לגרום ללחץ ועצב שלא יתוארו, אבל זה יכול גם להוביל למה שמכונה צמיחה פוסט-טראומטית. במחקר שנערך לאחרונה, חוקרים סקרו 270 הורים המטפלים בחולים חולים. המשתתפים דיווחו על קשיים אישיים, מקצועיים ומקצועיים הקשורים למחלות הילדים, אך רובם גם אמרו כי היו תוצאות חיוביות.
תשובות ההורים נמדדו באמצעות מלאי הצמיחה פוסט-טראומטית (PTGI), שאלון להערכת ההשפעה החיובית של אירועים שליליים. ה- PTGI מודד גורמים כגון צמיחה אישית וכוח, הערכה של החיים, ביחס לאחרים, ושינוי רוחני.
חוקר מוביל סוזן קאדל, פרופסור בבית הספר לעבודה סוציאלית באוניברסיטת רניסון, אוניברסיטת ווטרלו באונטריו, אמר כי התוצאות משמעותיות "כי הטיפול הוא מתמשך. זה לא אירוע בעבר. אז זה מראה כי גם כאשר אנשים נמצאים בעיצומה של חוויה מלחיצה, הם עדיין יכולים לחוות משהו חיובי. " דניס מ 'בראון, מחברם של מספר ספרים על טיפול ומייסד caregiving.com, לא מופתע. "אף אחד לא אומר לך איך להיות מטפל. אתה רק צריך להבין את זה, "אמרה. "כפי שאתה עושה, אתה הופך להיות גמיש יותר, הביטחון העצמי שלך גדל, ואתה להיות טוב יותר בפתרון בעיות. הרבה פעמים אני חושבת לעצמי, 'אם אני צריכה עזרה במשהו, אני הולכת לשאול מטפלת משפחתית'. "
בראון פגש את נורת'רופ, שבלוגים עבור caregiving.com, זמן קצר לאחר האבחון של ניקול. באותו זמן, נורת'רופ, המתגוררת באורלנדו, פלורידה, לא יכלה לעמוד בכל הניירת הקשורה לבריאותה של הבת שלה. "זה היה בכל מקום", אמר בראון. "המחשבה לארגן את זה היתה פשוט יותר מדי בשבילו." שלוש שנים אחר כך הציגה נורתרופ פגישה בנושא caregiving.com על ארגון הניירת הרפואית."כמטפל, אתה נאלץ להתמודד עם הפחדים הגרועים ביותר שלך, ובגלל שאתה עושה, אתה הופך להיות אדם חזק יותר שיכול להתמודד עם דברים שמעולם לא חשבת שאתה יכול," אמר בראון. "זה מה שקרה לג'יין." ההתפתחות הפוסט טראומטית אינה אומרת שמטפל אינו מרגיש כאב וסבל. הנה שש דרכים מעשיות שיעזרו לכם למצוא משהו חיובי כאשר אתם מתמודדים עם מצב מאתגר ומלחיץ:
שמור יומן.
כתיבת החוויות שלך ייתן לך תיעוד של כמה רחוק אתה בא וכמה אתה הגעתי. "יומן יכול להיות תיעוד של השינוי שלך, "אמר בראון. "גם כשאף אחד לא עוזר לך, גם אם היום נמשך 20 שעות, עשית את זה. עשית את זה. וכתב עת יעזור לך לזכור את זה. "
פעמים טובות. לפעמים אנחנו מתמקדים כל כך הרבה על ההיבטים השליליים של הטיפול שאנו מתעלמים מרגעים שמחים, על פי קים מילר, יועץ שירותים קליניים ב- SeniorBridge, מנהלת טיפול ארצי וארגון בית, בפורט לודרדייל, פלורידה מילר היתה מטפלת עבור דודתה, שמתה מסרטן הלבלב לפני שש שנים. היא ממליצה לצלם תמונות של רגעים מיוחדים כמו חגים וימי הולדת. "לאחר חזון של הרגעים הטובים יכול לעזור הרגעים הרעים - כאשר אתה כל הדגיש החוצה - להתפוגג קצת," אמר מילר.
יש מקום אישי.
בראון מציע להקים קטן שטח בבית שלך ומילוי אותו עם דברים שחשובים לך. "זה יכול להיות תמונות של יקיריכם, ספרים, סרטים, יצירות אמנות. מה שזה לא יהיה, זה יעזור לך להימנע מאיבוד בתהליך הטיפול על ידי שמירה על משהו בעצמך, "היא אמרה.
אל תלך לבד.
" כאשר רוב האנשים מבקשים עזרה, הם לגמרי לחוץ מדי, "אמר מילר. אם אתה מתחיל להרגיש תחבולה המטפל, לפנות אל בני משפחה או אחרים שיכולים לעזור. "אני ממליץ לפחות להתייעץ עם מנהל טיפול, גם אם אתה לא מוכן לשכור מטפל, כי הם יכולים לעזור לך למצוא תוכנית בשבילך," אמר מילר.
קח את עצמך.
חשוב לגלף החוצה קצת "לי זמן" ולקחת הפסקות. "תתחיל לאט, "אמר בראון. "אם כל מה שאתה יכול לקחת הוא הפסקה של 10 דקות בהתחלה, לעשות את זה. אז בפעם הבאה לקחת הפסקה של 20 דקות, ולאחר מכן שעה, ולהגדיל בהדרגה את מה שאתה מרגיש נוח עם. " חפש את התמיכה.
נורת 'רופ היא שותפה מובילה של קבוצת תמיכה מקומית עבור המטפלים, אשר נותן לה תחושה של יציבות. "לפעמים החיים שלי כל כך לא בשליטה", היא אומרת, "וזה הדבר היחיד שאני יכול לעשות כדי להמשיך ללמוד וללמד אחרים על המחלה הזאת". כפי שמציין בראון, "הטיפול יכול להיות כזה בודד, מבודד. הצטרפות או הנהגת קבוצת תמיכה יכולה לתת לך תחושה של קהילה ולעזור לבנות על מיומנויות אתה כבר רוכש מהחוויה הסיעוד. "
