מיאלומה היא סרטן מאתגר לחיות איתו. גם כאשר טיפולים מוצלחים יש להם מיאלומה תחת שליטה ובפוגה, הסרטן נרפא רק לעתים נדירות. משמעות הדבר היא שחולים חייבים לחיות עם הידיעה שבזמן מסוים יש סיכוי לחזור על הסרטן. גם כאשר בהפוגה, בחולי מיאלומה בדיקות סדירות, חלק חשוב בזיהוי הישנות סרטן מוקדם. "המטופלים שלנו מלמדים את [סימנים] של מיאלומה מסוג מסוים שלהם מההתחלה וכיצד הם מדווחים ובעקבותיהם צוות מיאלומה", מסבירה בוני ג'נקינס, RN, במכון מיאלומה למחקר ותרפיה באוניברסיטת ארקנסו למדעי הרפואה בליטל רוק.
חינוך זה, אומר ג'נקינס, כולל מתן גישה לחולים במעבדה ובבדיקות אחרות. "הם מעודדים להשתתף בלימוד וצמיחה דרך ההרפתקה החדשה הזו", היא אומרת. אם מחלת המיאלומה חוזרת, הם חלק מהידע כבר או מאתנו מספרים להם בתחילת המשחק. "הלמידה על מיאלומה עוזרת לך להבין איך הסרטן פועל. "להיות במצב של הפוגה עם מיאלומה לא זהה לסרטן השד. הגידולים המוצקים מתנהגים בצורה שונה מגידולים נוזליים כמו מיאלומה, לוקמיה ולימפומה, אך הם לא מתמודדים עם התפיסה כי בעוד שהטיפול שולט במיאלומה הנפוצה שלהם, הם אינם נרפא באותו אופן שכל תאי הסרטן של גידול סרטן השד ניתן להסיר או להרוס. הידיעה כי מיאלומה עדיין קיימת בגופם, למרות שזה לא גורם לבעיות כרגע, יכולה לגרום להתמודדות עם סרטן עוד יותר.
עבור חלק מהחולים, חדשות על הישנות עשוי להיות הפתעה, במיוחד אם הם מרגישים טוב או לייחס רגשות מעורפלים של בריאות לקויה מסיבות אחרות. פולה ואן ריפר, בת שישים ושש, עוזרת דיקן של יועצים אקדמיים באוניברסיטת ראטגרס בניו ג'רזי, חיה במשך שתי שנים של חזרה של מיאלומה בתוך 10 שנים. לעתים קרובות היא מתייחסת לתחושה שלה אחרי האבחנה וההישנות כמו "סוריאליסטית".
ון ריפר אומרת שמעולם לא חשה חולה כפי שציפתה עם הסרטן שלה. הישנותה השנייה החלה עם כאבי גב תחתונים, כי בתחילה חשבה כי היה לה מאבק ממושך עם דלקת פרקים, עד בדיקות גילה אחרת. ואן ריפר הקימה בסופו של דבר קבוצת תמיכה של מיאלומה בקהילה שלה, ודיווחה שהיא הופתעה לטובה לגלות שגם אנשים אחרים עם מיאלומה נפגעו "טוב להפתיע". לא ניתן לעשות הרבה כדי למנוע הישנות. החוקרים ממשיכים לבחון וליצור טיפולים המרחיבים את חיי המטופלים של מיאלומה על ידי הארכת הזמן שבו מיאלומה נפוצה. טיפולים כגון השתלות תאי גזע ותרופות כמו תלידומיד עשו הבדלים משמעותיים באורך הזמן שחולים יכולים לצפות לחיות בהפוגה.
טיפול תומך, כגון תרופות המסייעות לחיזוק העצם הפגועה, מועיל גם הוא. הם לא יכולים למנוע הישנות, אבל הם יכולים לשפר את איכות החיים שלך בזמן שהמיאלומה נמצאת תחת שליטה.
התמודדות עם הישנות סרטן: התמודדות עם פחד
עבור אנשים רבים, בידיעה כי הישנות הסרטן הוא בלתי נמנע עלול להפוך לאובססיה. פחד מפני הישנות יכול לפגוע באיכות החיים שלך. בגלל שההישנות חוזרת על עצמה, אתה עלול לבלות יותר מדי זמן בדאגה.
ון ריפר אומר כי כל כך הרבה זמן עבר לאחר הטיפול המוצלח שלה בתאי גזע, כי עד שהבדיקות הרגילות שלה חשפו הישנות, היא כמעט שכחה על האפשרות. היא מציעה את הטיפים הבאים לטיפול בסרטן ואי הוודאות שלה:
להישאר פעיל.
ון ריפר המשיך לעבוד במשרה מלאה בעבודה שהיא נהנתה, נשאר מעורב עם משפחתה, ונסע יותר מאשר קודם לכן, משום שהיה לה הערכה גדולה יותר לחיים. להישאר פעילה ומעורבת גם לקחה את דעתה מן האבחנה שלהקבל השכלה.
למידה על מיאלומה והגעה לתמיכה מקבוצות תמיכה מקוונות או אישיות נתנה לה מידע חשוב. היא הרגישה יותר מוכנה לקבל את ההחלטות לגבי טיפולים עתידיים.
להיות חיובי ומקווה.
ון ריפר אומר, "יש לי נוף חצי מלא. אני מרגישה כאילו קיבלתי עוד 10 שנים ממה שהייתי אמורה להיות ". היא אומרת שהפרוגנוזה של מיאלומה מדווחת לעתים קרובות כעגומה - היתה תוחלת חיים של 2.5 שנים כשהיא אובחנה, אשר השתפרה עד ארבע שנים. עם זאת, אנשים רבים חיים על תחזיות אלה.
- התמודדות עם הישנות סרטן: עבודה עם הרופאים שלך ג'נקינס מדגיש כי המפתח לעבוד עם הרופאים שלך במהלך הישנות הסרטן הוא לראות את עצמך כחבר צוות פעיל. חוץ מזה שיש בדיקות קבועים לחנך את עצמך על המחלה, אתה גם צריך ללמוד על הטיפולים האחרונים. חולים רבים מקבלים תפריט של אפשרויות בהתבסס על גורמים כגון גיל, שלב של סרטן, ואת הבריאות הכללית. זרוע את עצמך עם מידע לפני שאתה צריך לעשות את ההחלטות החשובות.
- הישנות סרטן היא אפשרות חזקה, גם אם אתה מרגיש נהדר מיאלומה שלך נמצאת תחת שליטה. עם זאת, עם הגישה וההכנה הנכונה, אתה והרופאים שלך יכולים לנהל את המצב יחד
