מומחה טיפים כדי להקל על הלחץ של מחכה להשתלת לב |

Alamy

עובדות מהירות:

זמני ההמתנה להשתלות לב משתנים בהתאם למצבו של המטופל, סוג הדם, האזור הגיאוגרפי ועוד.

אתה יכול ליהנות משיחות עם אחרים יש השתלת לב.

משתלות רבות להשתלות על תורם האיברים ומשפחת התורם

יותר מ -2,000 השתלות לב מבוצעות מדי שנה בארצות הברית, על פי הרשת המאוחדת לשיתוף איברים (UNOS ) אבל לפני שתוכלי לקבל השתלת לב, ההמתנה לב חדש לאחר אי ספיקת לב (בשל כל מצב) יכולה להיות קשה ומאתגרת מבחינה פיזית, כמו שחולים, רופאים ואנשי מקצוע אחרים בתחום הבריאות יודעים היטב.

כאן, חמישה אנשי מקצוע להשתלות לב, כולל מנתחים להשתלות, לחלוק טיפים מהניסיון שלהם עם חולים.

1. נשאל על צוות העזרה

בכל פעם שיש לך שאלות, התקשר למישהו בצוות השתלת הלב, אומרת תמרה קלי, RN, רכזת השתלת לב מאוניברסיטת קליפורניה בסן פרנסיסקו. "אל תיתן לדברים לשקול את דעתך, ואל תפחד אי פעם להושיט יד לעזרה", היא אומרת. "רוב המטופלים עוברים" רמות גבוהות ושפל נמוך ", אומר קלי. אז הצוות שלה כולל פסיכיאטרים ועובדים סוציאליים שכולם מכוונים למה שמישהו שמחכה להשתלת לב יכול לעבור. "זה הרבה דיבורים והרבה עידוד", היא אומרת על עבודתה. 2. קח שליטה על מה שאתה יכול למרות שזה נראה כאילו שום דבר לא נמצא בשליטה שלך כשאתה נמצא ברשימת ההמתנה לב, חפש משהו שאתה יכול לשלוט בו, אומרת קלי. היא זוכרת אישה אחת שטופלה עבור אי ספיקת לב במשך 25 שנים; כאשר האישה חלתה פתאום, נאמר לה שהיא זקוקה להתקן לב המכונה מכשיר עזר לחדר שמאל (LVAD) - ובסופו של דבר השתלת לב. החדשות לא היו בלתי צפויות, אבל כששמעת את זה בפעם הראשונה, זה יכול לגרום לך להרגיש חסרת אונים, אומר קלי. "האישה החליטה להשתלט על דרכה. היא אמרה לצוות הרפואי: "בסדר, אני הולכת הביתה ואבלה את סוף השבוע עם הכלבים שלי". לאחר ניסיון זה, אומרת קלי, החולה חזר לבית החולים, מוכן לעבור טיפול.

אם אתה יציב מספיק כדי לעזוב את בית החולים בזמן שאתה ממתין להשתלה, אתה יכול לחדש את הפעילות הרגילה כפי שאתה יכול, מייעץ קלי. זה יכול לתת לך תחושה של שליטה על החיים שלך. להבין שאף אחד לא יכול להיות בטוח כמה זמן תצטרך לחכות

"אין מטופל ממוצע, ויש רמות שונות של דחיפות רפואיות", אומר יואל ניומן, דובר UNOS. גורמים רבים משפיעים על משך הזמן שחולה יחכה, הוא אומר, כולל סוג הדם. לדוגמה, הוא אומר, "אם אתה O [סוג דם], אתה יכול רק לקבל [את הלב של] O אחר."

זמן ההמתנה משתנה בחלקים שונים של הארץ, ואתה יכול לבדוק את האתר UNOS עבור נתונים בזמן המתנה לפי אזור.

אבל בגלל הגורמים הרבים המעורבים, זמן ההמתנה שלך יכול להיות בלתי צפוי, על פי ד"ר יוסף Stehlik, MD, MPH, מנהל רפואי של החברה הבינלאומית להשתלות לב & השתלת ריאות השתלת החזה הבינלאומי , ואת תוכנית השתלת הלב בבית החולים באוניברסיטת יוטה בסולט לייק סיטי. עם זאת, הוא אומר, רופאים בדרך כלל נותנים למטופלים זמן המתנה משוער: טווח המבוסס על מצבם ואיפה הם נמצאים ברשימה. המציאות הקשה היא שחלק מהחולים אינם שורדים את ההמתנה. על פי UNOS, 22 אנשים מתים כל יום בארצות הברית מחכה לאיברים שנתרמו, כולל לבבות.

לאחר שהלב התורם האידיאלי נמצא, על המטופלים והמשפחות לדעת שהם צריכים לנוע במהירות. "היינו רוצים שתישאר בבית החולים תוך שעתיים, "אומר ניומן. למד כיצד ההתקדמות הטכנולוגית עשויה לסייע

בימים אלה, חולים רבים יש מה הרופאים מכנים "גשר להשתלה," עם מכשיר עזר חדר שמאל (LVAD) כדי לעזור לבם משאבה היטב בזמן שהם מחכים. מכשירים אלו היו זמינים כבר שנים רבות, אך בעשר השנים האחרונות חלה עליה ניכרת במספרם המושתלים, אומר ד"ר מייקל גיברטס, מנהל רפואי של השתלת לב ותכנית תמיכה מכנית במחזור הדם בבית החולים בריגהאם ובית החולים לנשים ופרופסור לרפואה קרדיווסקולרית בביה"ס לרפואה בהרווארד בבוסטון. הסיבה לכך היא שהמתקנים הפכו להיות יותר יעילים ועמידים יותר.

"הישרדות השתפרה באופן משמעותי, ושיעור הסיבוך ירד", אומר ד"ר ג'יוורטס.

מי שקיבל LVAD ומשוחרר, הוא אומר, צריך "לחיות את החיים במלואם ולמקסם את איכות החיים", לא יושב ומחכה להשתלתם.

קשורים:

בריא, בכושר, אבל להיט מכשל לב

5. מצפה לתורם - זה דבר שכיח, כפי שאמי הקמן, MD, מנתח לב וכפרופסור לניתוח קליני בבית הספר לרפואה של אוניברסיטת קליפורניה שבקליפורניה, בלוס אנג'לס. "אחד הדברים הקשים ביותר שאנשים מתמודדים איתם הוא שמשהו רע צריך לקרות למישהו אחר בשביל שהם יקבלו את הלב". היא מנסה לעזור למטופלים להתמודד עם הצער הזה על ידי הזכירה להם, "מה שיקרה התורם שלהם עומד לקרות ". במקום להרגיש אשמה על כך שהתורם צריך למות כדי לתת חיים לחולה להשתלות לב, היא מציעה לחולים להתמקד בכך שהתורם חשב קדימה כדי להקל על חייהם של אחרים.

לאחר זמן מה, ד"ר "אנחנו מעודדים אנשים לכתוב מכתב למשפחת התורמים … להודות להם ולספר להם מה הם מתכננים לעשות עם ההזדמנות השנייה שניתנה להם".

UNOS מציע עזרה לאלה הנאבקים על מה כתוב:

כמה מקבלי ומשפחותיהם כל כך אסיר תודה על הלב החדש שהם הופכים לפעילים במאמץ התורם איבר התורם, אומר ד"ר. סטליק וג'יוורטץ. "הם עושים כל שביכולתם כדי להעלות את המודעות לתרומת איברים", אומר ג'יוורץ. "מי שעובר את ההמתנה יודע כמה קשה זה יכול להיות", מוסיף סטליק. והם גם יודעים כי הגדלת אספקת איברים היא דרך בטוחה לקצר את זמן ההשתלה.

6. שוחח עם הרופא על הליך ההשתלה הוא רק דרך אחת ללמוד על השתלות לב, אומר Stehlik. הוא גם מעודד חולים הזקוקים להשתלה כדי להיפגש עם מטופל אחר, אחד על אחד, או בקבוצות תמיכה. זה מאפשר לך להיות הודיע ​​באמת לפני הסכמה לתהליך. אתה צריך הרבה יותר מאשר את הפרספקטיבה של הצוות הרפואי, אומר Stehlik של השתלות לב השתלמויות. "הם צריכים לשמוע את החוויה של מישהו שעבר את אותה החוויה שהם שוקלים"