זאבת יכולה לגרום כאב פיזי ורגשי עבור האדם עם המצב. לדעת מה לצפות הוא חשוב עבור המטפלים.
זאבת מערכתית, (המכונה גם זאבת מערכתית erythematosus, או SLE) נקרא "המחלה של אלף פרצופים", כי זה יכול להשפיע על כמעט כל חלק של הגוף. הסימפטומים יכולים לנוע בין מפרקים כואבים, חום, דלקת פרקים עייפות, פריחות בעור, אנמיה, מצב שבו הגוף אינו מייצר מספיק תאי דם אדומים. זאבת יכולה גם לגרום לכאב בחזה, פריחה בצורת פרפר על הלחיים והאף, רגישות לשמש, נשירת שיער ותסמינים אחרים.
סימפטומים של זאבת באים ומגיעים בהתלקחויות, כאשר הסימפטומים גרועים יותר, והפרעות, כאשר הסימפטומים הם מתונים יותר. זאבת היא מורכבת ובלתי צפויה.
"זאבת משפיעה על כולם בצורה שונה", אומרת דון א. אשרווד, RN, מחנכת בריאות של קרן לופוס של אמריקה. "אין שום דרך לחזות איך זאבת שלך עלול להתפתח בעתיד או איך אתה יכול להגיב לטיפול. יש אנשים עם זאבת יש תסמינים קלים, והם עשויים רק לדרוש תרופות במהלך התפרצויות. לאנשים אחרים עם זאבת יש תסמינים הרסניים, קטסטרופליים, מסכני חיים ומוגבלים לכסאות גלגלים. שאר האנשים עם זאבת נופלים ביניהם. כדי להחמיר את המצב, אתה לעולם לא יודע מתי אתה יכול לזוז למעלה או למטה בסולם הזה. "
זאבת מערכתית: העובדות
זאבת היא מחלה כרונית, אוטואימונית המשפיעה על כ -1.5 מיליון אמריקאים. למרות שגברים ונשים כאחד יכולים לקבל זאבת, 9 מתוך 10 אנשים עם זאבת הם נקבה. זאבת מערכתית יכולה להיות מאוד disable. בסקר של ארגון לופוס, 38% מהאנשים שאובחנו עם זאבת אמרו שהם הפסיקו לעבוד בשל סיבוכים בריאותיים.
זאבת מערכתית: טיפים למטפלים
"דבר אחד שמטפלים צריכים לזהות כדי לעזור לאדם אהוב זאבת היא סימני האזהרה המוקדמים של התלקחות, "אומר אישרווד. "באופן לא מפתיע, סימני האזהרה שונים עבור כל אדם, והסימנים להתלקחויות שונות עשויים להיות שונים אפילו עבור אדם אחד. הסימנים יכולים לכלול דילול שיער, כאבי מפרקים מוגברים, עייפות מוגברת וטמפרטורות גבוהות של הגוף. "
Isherwood ממליץ לאלו עם זאבת להיות מוכנים להתלקחות לפני שהיא מתרחשת. היא מציעה כי לחולה יש את המידע הבא: הסימפטומים שלך, מעורבות איברים, סיבוכים, היסטוריה רפואית תמציתית, אבחנה, אשפוזים, ניתוחים ותאריכים, תרופות שאתה נוטל, אלרגיה לסמים ושמות ופרטי קשר לכל את הרופאים שלך ולפחות שני בני משפחה. "
למטפלים של זאבת מערכתית צריך להיות מידע זה מוכן גם בכל עת, למקרה שאדם אהוב צריך אותו.כאשר מדובר זאבת מערכתית, המטפלים צריכים להיות מוכנים "אם אתה חושד בהתקפי לב או שבץ, תלך למיון", אומר אישרווד, "עבור רוב הסימפטומים האחרים, פנה לרופאולוג של אהובך או לחולה הראשוני שלך. אם אתה או היא ממליצים על ביקור ER. "
זאבת מערכתית: התמודדות עם רגשות
בנוסף לסימפטומים מגוונים פיזי , זאבת מערכתית משפיעה עמוקות על אדם רגשית >>
"יש אנשים הפועלים במקום של הכחשה; הם לא מאמינים כי האבחנה נכונה או שהם פשוט מנסים לא לחשוב על זה ", אומר טרי איגן, MD, פסיכיאטר ומנהל רפואי של Moonview המקדש, בסנטה מוניקה, קליפורניה.
" יש אנשים יכולים לקבל מאוד מדוכאים, במיוחד אחרי שהם מתחילים ללמוד יותר על זאבת ומבינים שזו מחלה כרונית ", אומר ד"ר איגן. "אנשים אחרים נכנסים למצב חיפוש מידע, לומדים כל מה שהם יכולים, לוקחים פעולה, קוראים את כל הבלוגים, מקבל חמישה התייעצויות הרופא. הם עוברים למקום פעולה. זה עשוי לעזור להם להרגיש כאילו יש להם קצת שליטה על המחלה "אתה יכול לעזור האהוב שלך למיין את תערובת של רגשות היא צפויה להרגיש לאחר קבלת אבחנה זאבת. "יש אנשים שמתחילים מאוד בגלל שיש כל כך הרבה אלמונים", אומר איגן. "הם מרגישים צער ודאגה. אנשים אחרים מרגישים הקלה בסוף הידיעה מה לא בסדר: "עכשיו, אני יודע שאני לא משתגע." הרבה אנשים מתרגזים: 'למה אני? למה אני צריך לקבל זאבת? אני אדם טוב. אני משלם את המסים שלי. אני תורם לצדקה ". קרוב לוודאי שהרגש היחיד שהם לא ירגישו הוא שמחה." "אין זה קל לבלות זאבת, וזה לא קל להיות מטפל של אדם אהוב עם זאבת, כי אתה חייב להיות מוכן לכל דבר בכל עת. ישנן קבוצות תמיכה זמינות למטפלים של אנשים עם זאבת. לקבלת מידע נוסף על טיפול במישהו עם זאבת, בדוק את אתרי האינטרנט הבאים:
The Lupus Foundation of America
המטפל של היום
