טיפול דלקת מפרקים שגרונית נכשלה דווח על מחקר רפואי |

Stacy Courtnay תנוחות עם מומחים אחרים למטופל מחוץ למרכז הכנסים בסן דייגו ב 2017 הקולג 'האמריקאי של ראומטולוגיה פגישה שנתית.קורטי של סטייסי קורטני

כאשר סטייסי קורטני הראשון נודע לה כי יש לה דלקת מפרקים שגרונית (RA), היא לא יכלה לדמיין את עצמה מדברת עם אנשים אחרים עם המחלה. "כשגיליתי לראשונה שיש לי את זה," היא אומרת, "אמא שלי התנדבה לעשות קצת עבודה עם קרן דלקת פרקים, אבל לא רציתי שום חלק בזה. אמרתי לעצמי, אני לא רוצה להיות סביב אנשים אחרים כמו אומללים ". עכשיו, כחלק מתוכנית פיילוט חדשה שנוצרה על ידי קרן דלקת פרקים והקולג 'האמריקאי לראומטולוגיה (ACR), בית המשפט עושה הרבה יותר מאשר לדבר עם אנשים אחרים החיים עם RA. כמטופלת, היא מדברת עם רופאים וחוקרים ומסייעת להם לפתח רעיון טוב יותר איך זה לחיות עם המחלה.

בתי ספר וחוקרים בבית הספר על ניסיון החיים האמיתיים של RA

"לאחרונה, אני השתתפו בכנס ACR עם קרן דלקת פרקים ", אומר Courtnay, המתאר את תפקידה בתוכנית ACR דלקת פרקים נציג החולה. "זו השנה הראשונה שבה היו מטופלים שהיו חלק מהועידה", היא אומרת, וציינה כי היה צורך רב בקליטת חולים.

"סו שרנדט מקרן דלקת פרקים סיפרה לי סיפור על שנה קודמת כאשר החוקרים הוכיחו מזרק אוטומטי. כאשר אתה לוקח תרופה כמו Humira [adalimumab], אתה צובט שומן הבטן שלך, לשים את מזרק אוטומטי על זה, ואת מזרק אוטומטי יורה את המחט ממש מהר. המזרן האוטומטי היה מדהים עבור אנשים כמוני, כי היה קשה לשלוף את הסרום ולשים את המחט בבטני ולדחוף את המזרק. "מה שהחוקרים לא חשבו עליו היה מישהו שיש לו שתי ידיים היו כל כך נפוחים וכואב כל כך שיש להשתמש בו, יש אנשים שלא יכולים אפילו לצבוט את השומן על הבטן שלהם כדי להשתמש במזרקה האוטומטית, אמרו החוקרים: "אפילו לא חשבנו על זה". כמובן שהם לא עשו, יש להם שתי ידיים שעובדות, ולכן הם צריכים להתחיל לעסוק בחולים בתהליך ".

תסמיני RA הגיעו שנים לפני האבחנה עכשיו 39, דלקת פרקים בגיל 23. "כשסיימתי את הלימודים, התחלתי לעבוד בחברת תוכנה, ועבדתי בהרבה תערוכות, הייתי על הרגליים הרבה, והרגליים שלי התחילו להזיק. בעקבים שהיו גבוהים מדי.יום אחד, החלטתי, לא אכפת לי לנעול נעליים חמודות, אני אקח את הנעליים הנוחות שלי, לבשתי דירות, וכפות הרגליים שלי עדיין לא השתפרו. לא היתה לי שום סוג של אבחנה. "כעבור שישה חודשים", היא נזכרת, "טסתי לחו"ל, וכשהגעתי הביתה לאטלנטה לא יכולתי להרים את הידיים. להיות במטוס במשך 12 שעות, אתה תמיד מנסה להצדיק דברים, אתה אומר לעצמך, טוב, זה בגלל זה או אחר. "

מאפייני התופעה: נפיחות פרקי הידיים, זרועות היא לא יכלה להרים, כאב רגליים ללא רחמים>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>> בגלל הסימטריה של הנפיחות, הרופאים הפנו אותה לרואומטולוג. "RA הוא סימטרי מאוד", היא אומרת. "אם מפרק ידך השמאלי כואב, גם מפרק ידך הימנית כואב. אז זה גם הסביר את הכאב ברגלי, וגרם לי לחשוב על הכאב בכתפי. קיבלתי את אבחון RA הרשמי כשהייתי 25 - שנתיים לאחר שהתחלתי להרגיש את הכאב. "

קשורים:

misdiagnosis של דלקת מפרקים שגרונית הוא נפוץ

יוממות לעבודה הרגשתי כמו" מישהו לקח פטיש כדי הרגליים שלי "

עבור בית המשפט, רק להגיע לעבודה היה חוויה. "אני זוכרת כל בוקר להתלבש כדי ללכת לעבודה והרגליים היו פשוט הורגות אותי", היא אומרת. "הייתי עולה על המעלית כדי להגיע לשולחן שלי ולא יכולתי לחכות כדי להוריד את הנעליים. אני תמיד אומר שזה היה כאילו מישהו לקח פטיש על הרגליים. הם פשוט חשו חבול וחבול. "

קבלת טיפול והתכוננות להקים משפחה

נשוי לאחרונה באותה עת, החלה קורטניי לתהות אילו השפעות היא צריכה לקחת על הריון פוטנציאלי. "באותו זמן, הביולוגים היו חדשים למדי ולא פופולריים מאוד", היא אומרת. "הם שמו אותי על פרדניזון כדי לקבל את הנפיחות. אחר כך שמו אותי על כמה תרופות משורה ראשונה. אני חייתי על פרדניזון במשך ארבע שנים. זה הסווה את הסימפטומים שלי. אני לא ממש לעלות במשקל; זה עובד טוב. " קשורים לתכנון המשפחה כאשר יש לך דלקת מפרקים שגרונית

" יש תיאוריה שכאשר אתה נכנס להיריון, ה- RA שלך נכנס לרמיסיה ", היא מסבירה," יצאתי מפרדניזון ונכנסתי להריון. התכוונתי לנסות להתרחק מפרדניזון כל הזמן, אבל לא יכולתי אפילו ללכת. כל כך הרבה בשביל התיאוריה הזאת! הרופא שלי אמר, 'הגוף שלך לא קיבל את התזכיר שאתה אמור להיכנס לפרישה' ", היא אומרת וצוחקת.

קשורים:

תכנית דלקת מפרקים שגרונית שלך: חתירה להפוגה, הצלת סידסטיפ

הריון, הורות ותסמינים מכאיבים יותר

רוצה לדעת יותר על האופן שבו פרדניזון עלול להשפיע עליה ועל התינוקת שלה, הצטרף קורטני למחקר הריון בקליפורניה. החוקרים עקבו אחריה לאורך כל ההיריון ועקבו אחר בנה, ג'ון, בשנה הראשונה לחייו לחפש תופעות לוואי אפשריות. "לא היו לו תופעות לוואי וגם לא אני", אומר קורטני. "אבל אחרי שגיליתי את ג'ון ב -2007, המצב השתבש. אז התחלתי את המסע עם ביולוגים. התחלתי עם Enbrel (etanercept). זה לא עבד. גם האמירה לא עבדה בשבילי. עברתי ל Remicade (infliximab). בשלב זה היתה לי המחלה במשך קצת יותר מחמש שנים. והייתי ממש מאחורי שמונה הכדור, כי לא התייחסתי אליו מההתחלה. אני רק מסווה את הכאב כי רציתי שיהיו לי ילדים."

חיים עם תינוק שרק נולד, ותסמינים חדשים

כאם חדשה, נואשת לחיות חיים נורמליים, החל בית המשפט למצוא את המאבק מרתיע. "זה היה כל כך רע אחרי שילדתי", אומר קורטני. "קשה מספיק שדברים פשוטים הופכים לקשים - מרימים כוס קפה, פותחים קופסת חלב, לוחצים בקבוק שמפו. בעלי נאלץ לשאת אותי לשירותים. ההורים שלי עברו לגור איתנו כדי לעזור לטפל בבני. הנה אני, אמא חדשה, והבן שלי היה בן שישה חודשים, ולא יכולתי אפילו לאסוף אותו. אני זוכר שבני היה בן שנתיים, הוא היכה בטעות את פרק ידי. הלכתי על ברכי, מתייפח מכאב, וכמובן הוא לא הבין מה קורה, אז גם הוא היה נסער ", היא נזכרת.> מאבק הטיפול בתינוקות תוך התמשכות תסמיני RA "לא הייתי מסוגלת לעשות איתו הרבה פעילויות פנאי", היא אומרת. "זה היה כל כך קשה. נאבקתי עם דיכאון לאחר הלידה. אני לא בטוח אם זה היה בגלל כל זה. אני נזכר כמה קשה היה לבעלי, להורי. איבדתי את סבלנותי עם כולם. כאשר אתה סובל מכאבים … "קולו של בית המשפט מתרחק כשהיא נזכרת.

החלטה דרמטית להימנע מטיפול בגרון המסורתי> <>> נואשת להקלה ותסכול מתרופותיה הלא מועילות, עשה בית המשפט צעד דרסטי. "זרקתי את כל התרופות וניסיתי ללכת בדרך הטבעית", היא אומרת. "עשיתי את כל הדברים המטורפים האלה, מה שבאמת הציק לי עד כדי כך שהייתי מרותקת למיטה ולא יכולתי ללכת. כאשר אתה נמצא ב Remicade, אם אתה חולה, אתה לא יכול לקבל את אינפוזיה. אז במשך שלושה חודשים, אני פשוט המשיך לקרוא לראומטולוג שלי ואמר לו שאני חולה, כדי שלא אצטרך לקחת את התרופה. אני לא רוצה להגיד לו את האמת. "

קשורים: 7 נפוצות דלקת מפרקים שגרונית תרופות טעויות

מנסה כל דבר וכל דבר: קלאציה תרפיה, דיאטות קיצוני, Detox Conconctions

יום ראשון היה מוכן לנסות כל דבר, פשוטו כמשמעו, כדי למצוא הקלה מן RA שלה. שום טיפול לא היה מעורפל מדי או בלתי סביר. "התחלתי לנסות לאכול בריא", היא אומרת. "עשיתי את הדיאטה ללא סוכר, את הדיאטה הגולמית, את הדיאטה של ​​אכילה לדם. הלכתי למרפאה בקרולטון, ג'ורג'יה, והם נתנו לי מינרלים. התחלתי לעשות תרנגול קלצי, שאמור לנקות את הדם של מתכות כבדות "." הדברים האלה לא משוגעים מדי ", היא אומרת," אבל עשיתי תרופה של חמצן, שם היית שותה מי חמצן . לא היית אמור לגעת בה כי זה היה שורף את הידיים! היה עליך ללבוש כפפות. אבל היית שותה את זה! יש ספר שלם על איך זה היה לרפא אותך של המחלה החיסונית ", היא מסבירה. "אפילו ניסיתי משהו שנקרא שמן מושך, שם קונים שמן שומשום מסוים ומערבבים אותו בפה 10 פעמים ביום. זה היה אמור להוציא את הרעלים ולרפא אותך. כל דבר וכל מה שקראתי עליו, הייתי מנסה, כי הביולוגים שלי לא פעלו. הוצאתי אלפי דולרים על מה שאני מכנה שיקויים המכשפה. "

קשורים:

היזהר דלקת מפרקים שגרונית אלה טיפולים אלטרנטיביים

אין הקלה, ולא יותר אפשרויות טיפול אלטרנטיבי

בית המשפט בסופו של דבר התחיל לרוץ החוצה של אופציות. "יש אנשים שאומרים שכל זה מתחיל במעיים שלך - שאם תרפא את המעיים שלך, תוכל לרפא את המערכת החיסונית שלך", היא אומרת. "אז התחלתי בפרוטוקול זה. זה אפילו לא כולל את כירופרקטורים, דיקור, עיסוי. הוצאתי אלפי דולרים כי שום דבר אחר לא עבד. "" אני לא אשכח את זה בשבת, קורא לבגרומטולוג שלי בבכי ואומר לו מה עשיתי, הוא עדיין עושה לי את זה קשה היום, אבל נניח קראת שמישהו נרפא מהתזונה העל-חמצנית, אתה אומר לעצמך, 'וואו, ניסיתי את כל השאר, למה לא?' אני קניתי את הדברים האלה, כי הייתי כל כך הרבה כאב, והייתי מוכן לנסות כל דבר." ראומטולוג של בית המשפט הניח אותה על פרדניזון, ואחר כך רשם לאקטמרה (tocilizumab), טיפול שהיא השתמשה בו בהצלחה שנים

הזדמנות לנצל את החוויה שלה עם טיפולים נכשלים כדי לעזור לאחרים

הניסיון הייחודי של Courtayay להתמודד עם RA הוא חלק ממה שעשה אותה חולה כזה יקר מומחה עבור חוקרים ורופאים באמצעות תוכנית נציג המטופל. יכול לדבר ממקור ראשון על חוסר התקווה שחולה עם דלקת מפרקים שגרונית כאשר הכאב הופך להיות חמור מדי, והאשמה שאחרים יכולים לגרום לך להרגיש לגבי המחלה שלך.

המציאות הרגשית: התמודדות עם כאב חמור, טיולי אשם

"אנשים תמיד גורם לך להרגיש כמו משהו שאתה עושה ", אומר קורטני," כשאתה נפגש עם הרופאים והנטורופתים ההוליסטיים האלה, זה מרגיש כאילו זה משהו שעשית או לא עשית ושאתה יכול לשנות אותו. כמו gr לאכול, להגיד לי מה לעשות ואני אעשה את זה. ועדיין לא אבריא. הרופא שלי אמר, בבקשה לא קונים את זה, אם זה היה משהו שאתה עושה, נוכל לרפא אותו. "

השגת אימות מתוך תוצאות המחקר ואחרים לחיות עם RA

" אפילו המשפחה שלי, שהיו כל כך תומכים, לפעמים אני מרגישה שאני יכולה להגזים כשאני אומרת שאני צריכה תנומה ", היא מסבירה. "אז כדי להיות בכנס ACR ולשמוע על מחקר שאומר אנשים עם RA צריך לישון יותר לתפקד, זה היה מאוד מאמת. וזה מאמת כדי לשמוע את הסיפורים של אנשים אחרים שעוברים חוויות דומות. " עבודה כדי לעזור לאנשים אחרים חיים עם דלקת מפרקים שגרונית

בית המשפט עובד עכשיו על פרויקט פיילוט עם קרן דלקת פרקים ואוניברסיטאות רבות כי היה ליצור לוח מחוונים המטופל שיאפשר לאדם עם דלקת פרקים לאסוף נתונים מרשומות ברחבי הארץ כדי לספק את עצמם עם כמה שיותר מידע כדי לפתח תוכנית להילחם במחלה.

קשורים: דלקת פרקים שגרונית: ניסויים קליניים: מה לדעת

"כחולה, אני רוצה לדעת מה הן תופעות הלוואי של תרופות. אילו נתונים יש לנו על אנשים לוקחים ביולוגים לתקופות זמן ארוכות? יש רק הרבה יותר כמו חולים שאנחנו צריכים לדעת. פגשתי כל כך הרבה אנשים שעובדים עם קרן דלקת פרקים שיש להם RA עצמם. זה מדהים לראות את האנשים האלה שעשו למצוא תרופה למשימה בחייהם "