תוכן עניינים:
Key Takeaways
שיתוף סיפורים הוא דרך מצוינת לתת ולקבל תמיכה כאשר אתה חי עם מחלה כרונית.
אל תשווה את עצמך לאחרים; כולן טרשת נפוצה שונה.
כאשר חברי קבוצת הטרשת הנפוצה של אן-אליזבת שטראוב מדברים על עייפותם, היא יודעת בדיוק למה הם מתכוונים. שטראוב, עובדת סוציאלית קלינית מורשית בניו יורק, אובחנה עם טרשת נפוצה ב -1983, כשהיתה בסוף שנות השלושים לחייה. באותם ימים, עבודתה החברתית התמקדה באימוץ, באומנה ובגן לגיל העניים. לאחר שאובחנה, היא החלה למקד את מאמציה על אחרים עם טרשת נפוצה. "ככל שרכשתי יותר ניסיון עם MS שלי, השתתפתי בתוכניות טרשת נפוצה כלקוח, והבנתי שיש לי משהו להציע, , "אומר שטראוב.
ערכה של חוויה משותפת
סטראוב, כיום בן 70 ותושב בברוקלין, אינו מתעכב על הסימפטומים שלה או על חוויותיה עם טרשת נפוצה כאשר הקבוצה נפגשת. "אבל אני חושבת שחולי טרשת נפוצה נותנים לנשים בקבוצה רמה נוספת של נוחות", היא אומרת. "יש לי תובנות מיוחדות. אני מבינה על מה הם מדברים כשהם מדברים על הסימפטומים שלהם, בעוד שמישהו שרק יודע על זה בתיאוריה לא יעשה זאת ". שטראוב אומרת שהיא מעולם לא הודיעה לקבוצת התמיכה שלה שיש לה טרשת נפוצה, אך כאשר הקבוצה היה ברור כי שטראוב משתמשת בקטנוע. למרות שכולם עם טרשת נפוצה חווים חוויה שונה, שטראוב אומרת שהחלמה שלה הייתה טיפוסית למדי: זה התחיל עם ראייה כפולה וחוסר תחושה על צד אחד של גופה. באותו זמן, היא חשבה שהיתה לה שבץ. "הופתעתי כשהסתכלתי במראה והפנים שלי לא נשמטו", היא אומרת. זמן קצר לאחר מכן אובחנה אצלה טרשת נפוצה. אבל עם השנים, מספר תרופות הפכו זמין, והיא היתה הצלחה איתם. אבל היא לא עברה לכמה מהסמים החדשים, כי היא עושה בסדר עם המבוגרים. לדבריה, לא היתה לה כל החמרה במשך שש שנים לפחות, היא אומרת.
קשורים: כיצד למצוא תמיכה רגשית כאשר יש לך MS
לאחר הידע הראשון של המחלה הוא יתרון לאנשים המספקים תמיכה רגשית MS, אומר ברברה גיסר , MD, מנהל המרכז הרפואי של מרילין הילטון מאוניברסיטת קליפורניה, תוכנית של המחלקה לנוירולוגיה של UCLA ופרק דרום קליפורניה של החברה הלאומית לטרשת נפוצה.
"אם יש להם את זה, או אולי יש להם בן משפחה יש לו, זה עושה אותם קצת יותר מכוון לאתגרים הספציפיים שאוכלוסיית המדינה פונה אליהם - קצת יותר מודעים להחלטות של הקבוצה, ורגישות יותר ", אומר ד"ר גיסר. קבוצות תמיכה שוחחו על
שטראוב אהב כאשר נפגשה קבוצת התמיכה באופן אישי, אבל אחרי שהיא לקחה פסק זמן בגלל ניתוח הברך, היא היתה קלה יותר לחדש את הפגישות שלהם באמצעות שיחות ועידה שבועיות. "הדבר הנחמד בטלפון הוא שלא משנה כמה אני מרגיש או מרגיש, אנחנו יכולים לעשות את זה", היא אומרת, "זה עובד טוב מאוד עבורי ועבור החברים". על מה נושאים לדבר, אם כי אחד מהם בולט במיוחד: "כולם רוצים לדבר על תרופות - מי על מה, מה הניסיון שלהם, מה הם החששות שלהם?", אומר שטראוב. "מישהו יגיד שהרופא שלהם חושב שהם עלולים להמשיך בתרופה הזאת - מה כולם חושבים? "
אחרי שאחד מחברי הקבוצה מת ואדם אחר לא היה מסוגל להמשיך בשל הרעה בבריאות, המוות וההתקדמות של טרשת נפוצה הפכו לנושאים עבור דיון על כמה פגישות, אומר שטראובאיך לדבר עם הרופא שלך, כך שהוא או היא תקשיב לעתים קרובות עולה גם. כך גם גיל המעבר ודאגות אחרות רלוונטיות לנשים מעל גיל 40 שחיות במחלת טרשת נפוצה. "חלק מהנושאים של טרשת נפוצה ושל גיל המעבר חופפים", אומר שטראוב. ואכן, מחקר שפורסם בגיליון אוקטובר 2015 בנושא טרשת נפוצה
מצא הרעה אפשרית בסימפטומים של טרשת נפוצה לאחר גיל המעבר, כפי שנמדד על ידי Korszke Expanded Disability Status Scale (EDSS).
הימנעות מהשוואות
