תוכן עניינים:
- אל תחמיצו את זה
- אודות שלושה חודשים לאחר האבחנה שלה, פנגוס מצאה קבוצה מקוונת של אנקילוזינג ספונדיליטיס, למנהיג היה חוש הומור נהדר, וזה גרם לה לרצות ללמוד עוד ". קראתי סיפורים של אחרים, וזה היה מעניין ללמוד על אבל עדיין לא רציתי למשוך את תשומת הלב לעצמי ", היא אומרת. היא הופתעה יום אחד למצוא קבוצת תמיכה בפייסבוק - עדות למספר האנשים שהתמודדו עם AS.זה עזר לפאנאגוס להבין שהיא רוצה אבא rticipate פעיל יותר בקבוצות תמיכה spondylitis ankylosing. "הידיעה שאני לא לבד גרמה לי לדבר", היא אומרת. "השתתפות בקבוצות תמיכה מאפשרת לאנשים להרגיש שהניסיון שלהם מאומת, שהם לא לבד בהתמודדות עם מצב, והם יכולים לדבר עם אחרים להשוות סימפטומים וטיפולים. "כל זה מגביר את ההתמודדות", אומר ג 'ייקובס.
- לדברי ג'ייקובס, פגישות פנים אל פנים יכולות להיות מועילות מאוד, אך קבוצות דיון מקוונות לעיתים אף יעילות יותר. "הם מאפשרים לאנונימיות, והם יכולים להיות נוחים יותר. אתה לא רוצה להסתכן ", הוא אומר.
אל תחמיצו את זה
הרשם לקבלת החיים שלנו עם חדשות כרוניות כאב
תודה על ההרשמה!
הירשמו לקבלת ידיעונים חינם כל יום בריאות.
כאשר Amber Panagos של ניובברג, עפרה, תחילה אובחנה עם ankylosing spondylitis (AS), היא הרגישה כמו 10 השנים האחרונות של חייה סוף סוף הגיוני.
כאב הגב שלה, בעיות צלעות, ויריות כאב עצבי Sciatic - כל הסימנים של המצב - היה הוביל אותה לראות מומחים רבים. "אף אחד לא הזכיר פעם ספונדיליטיס מקולקלת, "היא אומרת. אבל זה השתנה בחודש יולי 2011, כאשר ביקור בבית החולים ER זיהה כי יש לה אבנים בכליות כמו גם סימנים קלאסיים של spondylitis ankylosing.
לאחר אבחנה רשמית עבור מאבקים אלה עשוי לדרבן כמה אנשים כדי להגיע לאחרים מיד ולשתף את החוויות שלהם. אבל בפאנאגוס, התשוקה הזאת לא התחילה מיד. "בהתחלה הייתי מסוחררת", אומרת פנגוס, וציינה כי היא בילתה כמה שבועות ותהתה מה משמעותה של האבחנה לעתידה ולמשפחתה, כולל בעלה ושתיים בנות צעירות.
חוויות של פנגוס יכולות להיות אופייניות למישהו שמקבל חדשות בריאותיות משתנות. "ייתכן שיחלוף זמן מה עד שאנשים יקבלו את האבחנה החדשה שלהם", אומר בארי ג'ייקובס, פסיכד, פסיכולוג קליני ומחבר הספר "מדריך הישרדות רגשית למטפלים - מחפש את עצמך ואת משפחתך בעת סיוע להורה מזדקן". לאחרים יש רמה חדשה של קבלה, על אף שכולם שונים, זה יכול לקחת שישה חודשים או יותר כדי להרגיש מוכנים להתחבר עם אחרים שיש להם אותו מצב, מוסיף ד"ר ג'ייקובס.
מציאת תמיסת ספונדיליטיס מקושרת
אודות שלושה חודשים לאחר האבחנה שלה, פנגוס מצאה קבוצה מקוונת של אנקילוזינג ספונדיליטיס, למנהיג היה חוש הומור נהדר, וזה גרם לה לרצות ללמוד עוד ". קראתי סיפורים של אחרים, וזה היה מעניין ללמוד על אבל עדיין לא רציתי למשוך את תשומת הלב לעצמי ", היא אומרת. היא הופתעה יום אחד למצוא קבוצת תמיכה בפייסבוק - עדות למספר האנשים שהתמודדו עם AS.זה עזר לפאנאגוס להבין שהיא רוצה אבא rticipate פעיל יותר בקבוצות תמיכה spondylitis ankylosing. "הידיעה שאני לא לבד גרמה לי לדבר", היא אומרת. "השתתפות בקבוצות תמיכה מאפשרת לאנשים להרגיש שהניסיון שלהם מאומת, שהם לא לבד בהתמודדות עם מצב, והם יכולים לדבר עם אחרים להשוות סימפטומים וטיפולים. "כל זה מגביר את ההתמודדות", אומר ג 'ייקובס.
קבוצות תמיכה שונות יכול להציע יתרונות שונים
Panagos עכשיו מעורב עם מגוון רחב של קבוצות תמיכה מקוונות עבור spondylitis ankylosing, כולל אחד המתמקד בנשים, המאפשר לחברים לשתף סוגיות נשיות שהן אינן יכולות להעלות בקבוצות מעורבות. הפנים של Ankylosing Spondylitis, קבוצה מבוססת פייסבוק עבור גברים ונשים כאחד; וקבוצת דיון שהתמקדה בתרופה הביולוגית שהיא נוטלת. היא אפילו התחילה את קבוצת התמיכה שלה, SpondyMom, במיוחד עבור הורים עם spondylitis ankylosing.
פנגוס אין קבוצה פנים אל פנים באזור שלה. גם אם היו כאלה קבוצה בקרבת מקום, נסיעה לפגישות וממנה יהיה קשה כי קשה לה לרכוב במכונית במשך יותר מ 15 דקות ללא מחמירות AS שלה. כאמא עסוקה, היא מוצאת קבוצות תמיכה מקוונות מועילות ונוחות, במיוחד כאשר בעיות שינה הקשורות ל- AS מעוררות אותה בלילה. "אני יכולה להיות בשתיים בלילה ולשוחח עם מישהו בבריטניה", היא אומרתPanagos גם מצא את זה מועיל להיות כנים עם חברים ובני משפחה על מצבה. בתחילה חששה שיקשו עליה להתייחס, ובו בזמן, היא ידעה כי לעתים קרובות היא תהיה זועמת עם בעלה ללא כל סיבה נראית לעין. עכשיו, היא מוצאת את זה יותר קל לפתוח ולבקש עזרה נוספת כאשר היא זקוקה לזה. "לפעמים אני אומרת לבעלי, יש לי היום יד טופר. אתה יכול לעזור לקשור את הנעליים של הנערות? " "היא מעודדת את אלה שאובחנו לאחרונה עם AS כדי לחפש קבוצת תמיכה באזור שלהם - האגודה ספונדיליטיס של אמריקה יש רשימה של קבוצות תמיכה ברחבי המדינה, כמו גם מידע על איך להתחיל אחד. פנגוס ממליצה גם על שימוש בקבוצות תמיכה מקוונות, אם אין קבוצות פנים אל פנים הקרובות אליך.
לדברי ג'ייקובס, פגישות פנים אל פנים יכולות להיות מועילות מאוד, אך קבוצות דיון מקוונות לעיתים אף יעילות יותר. "הם מאפשרים לאנונימיות, והם יכולים להיות נוחים יותר. אתה לא רוצה להסתכן ", הוא אומר.
ייתכן שתרצה לנסות סוגים שונים של קבוצות תמיכה, באופן מקוון או באופן אישי, כדי לראות איזה שימושי עבורך. רק בידיעה שאתה לא לבד עם ankylosing spondylitis יכול להיות דרך מצוינת למצוא תמיכה.
