חזרה בסוף 1980, גברים הומוסקסואלים רבים - כמוני - היו שתי קבוצות של רשומות רפואיות. עם תחילת מגיפת ה- HIV / איידס, אף אחד לא רצה שהתרשים שלו יראה אבחנה של HIV, וגם לא את העובדה שפשוט לקחו את בדיקת הנוגדן ל- HIV, מכיוון שפירושו - בדרך כלשהי, כמה - שהייתם רואים את עצמכם בסיכון המחלה גם אם התוצאות שלך הוכיחו אחרת. יש לציין, חששנו שמידע זה ייוודע למבטחים בריאותיים, אפילו למעסיקים שלנו, לפעמים לחברים ולמשפחות שלנו, בגלל האפשרות האמיתית של אפליה. בגלל זה שמר הרופא שלי על שתי סדרות של רשומות: זו בצד ימין של התרשים שלי היתה הרשמית. הצד השני חיזק את הסודות שלנו.
אנו מתגוררים כיום בהולדת עידן חדש של רפואה, שבו גוזרים את כל הסודות שלנו. יכול לספק תובנות הטבות פוטנציאליות רק חלום לפני דור. בימים אלה כל מיני מדע בדיוני כמו בדיקות ונהלים arte זמין מעבדות, מבטיח הגאולה ממחלות לב, מחלת ריאות, סוגים רבים של סרטן, אבנים בכליות, אבנים מרעמת, מפרצת, אוסטאופורוזיס, דלקת פרקים ועוד רבים אחרים. אחת התלבושות האלה בשארלוט מציעה סריקות גוף מלאות, כמו גם סריקות לב וסרטן, פירסמה את שדרת מדיסון באינטרנט כ"פשוטה ונטולת כאבים ". אין בעיה, אתה יכול לעשן, לשתות, לאכול מה שאתה רוצה; מבחן אחד קל יגיד לך אם יש לך בעיה בריאותית פוטנציאלית. אחד מעמיתי, מעשן נלהב, מקווה שסריקת הריאות שלו תהיה נקייה, כדי שיוכל להמשיך לנפח (ולהתנשף). בינתיים, בדרום קליפורניה, שני אנשים מקבלים את הסריקה אותו יכול להעפיל הנחה של 10 אחוז הנחה על מחיר המדף יקר. עכשיו, זה שליטה על עלות הטיפול הרפואי.
תן לי לחזור אחורה לפני כשנה ולספר לך איך עידן חדש של הרפואה לכודה אותי. כשהגעתי לגיל 50, הרופא שלי המליץ על בדיקת לב כאמצעי מניעה. אף על פי שבדרך כלל הייתי מלאת חרדה על דברים רפואיים, לא היה לי שום חשש לסריקת הלב: אני כל הזמן "משועשע" (לקרוא: נלעג) על ידי חברים על הקפדה שלי על דל שומן, סוכר מופחת, חלבון רזה ומזון שלם דיאטה ("אתה יכול לעשות את זה בלי חמאה, שמנת, תפוחי אדמה, הורמונים או אנטיביוטיקה, בבקשה?") ואת משטר תרגיל יומי כמעט. (אם זה יום שלישי, זה חייב להיות יוגה!)
בכנות, החרדות שלי היו במקומן כמעט בכל רמה.
עברתי את סריקת CT של 64 סיביות של הלב, אשר עלה לי $ 1,100 מחוץ- כיס וחברת הביטוח שלי לא נשלמה.באם, הגיעה הידיעה הראשונה: בבדיקה נתגלה לוחית רכה משמעותית בעורקי, שהרדיולוג תיאר בפואטיות כ"אקסצנטרית". ובכל זאת, הזדעזעתי לגלות שאני הבקיעתי 25% התחתונים של גברים בגילי, עכשיו אני פופ גלולה להורדת כולסטרול ואספירין בכל בוקר.
באופן לא מפתיע, אני נותן את הלב לסרוק שני אגודלים מאז הידע שנצבר מן הנוהל אולי הציל אותי מ התקף לב, שמעתי את הקול הפנימי שלי לוחש: "כן, למדעי הרפואה!" אבל אני גם עמדתי להגיש בקשה לביטוח סיעודי והבנתי שאני לא רוצה שהמחלה הכלילית בשלב מוקדם ברשומות הרפואיות שלי, שקלתי גם יום שבו אני יכול לעזוב את העבודה שלי ואת צריכה להגיש בקשה עבור ind ביטוח בריאות פרטני. למרבה האירוניה, המחשב הנייד של הרופא שלי עושה את עבודתה הרבה יותר יעיל - פשוט לחץ וגרור והיא סיימה! אבל, אין שום דרך להגן על המידע האישי שלך, גם אם אתה רוצה (ואתה מעז לרוץ afol של חברות הביטוח, מי תהיה סיבה לגיטימית לדחות אותך לפני שאתה אומר "whoa"). מטרידה עוד יותר, כותרת שנייה נגרמה מהלב שלי. ה- CT המדויק מאוד גם הרים שתי צמות קטנות בריאותי. "יש סיכוי של 80 אחוז שהצמתים האלה לא יהיו שום דבר, "אמר הרופא שלי. "הם נפוצים מאוד, בדרך כלל שפירים, ולרוב מרמזים על מחלה שלא ממש קיימת". יש להם אפילו שם. מאידך גיסא, היא הודתה שלא ניתן לשלול סרטן. "אבל זה יהיה מוקדם מאודזה לא היה כל כך מנחם. מה הייתי אמור לעשות? היא אמרה: המתן 6-12 חודשים וקח עוד CT. חיכיתי. דאגתי. ספרתי לתשעה חודשים והיה לי הליך המעקב, אשר היה לפחות כיסוי על ידי הביטוח שלי הפעם. לאחר המתנה של ארבעה ימים נוספים, הם הגיעו. חדשות טובות: שום דבר לא השתנה. למעשה, אחד הצמתים נראה קטן יותר. אבל כל הפרשה הזאת העלתה את הסוגיות הטבועות בעידן החדש הזה של הרפואה: עד כמה מועילות הן הבדיקות הרפואיות האלה? האם הם סבירים ונגישים? מַזִיק? האם הם יפרו את הפרטיות שלנו ויובילו לצורות חדשות של אפליה? ריצ'רד ליבוביץ, לשעבר דוקטור רפואה וכעת סגן נשיא לענייני רפואה בבית החולים הניו-יורקי פרסביטריאני, שואל את התועלת של הרפתקאות חדשות אלו במדע. "יש מגמה ליותר ויותר בדיקות, בדיקות פולשניות יותר ותופעות לוואי נוספות מהבדיקות האלה", אמר לי. אבל הוא גם מעלה תופעות לוואי מטרידות אחרות: "האם המבחן הזה מדויק, האם אני יכול לבטוח בתוצאות, האם אני יכול לשנות את מהלך המחלה הטבעי?" וכמו רבים בתחום הבריאות, הוא דואג לנושא הפרטיות והאפליה. "כל ההקרנה אינה טובה", אומר ד"ר ליבוביץ ', "ויש אפשרות לתופעות לוואי משמעותיות". עם סריקת הגוף (או אפילו סריקה לב כמו שהיה לי), יש חשש על מינון קרינה מיותרת. סריקת גוף מלאה שווה לחשיפת החולה ל -500 צילומי רנטגן בחזה. בעוד שהקשר בין חשיפה לקרינה לסרטן לא ניתן לקבוע במדויק, אין ספק כי ככל שאנו נחשפים יותר לקרינה, כך גדל הסיכון לסרטן. מה שמוביל אותנו לשאלה המעוררת ביסוד זה: האם הבדיקות שבהן אנו משתמשים כדי לאבחן אכן מגבירות את הסיכוי שנפתח אחד מאותם תנאים?
אז, כמובן, יש את השאלה של זמינות ו affordability של רבים אלה בדיקות המאה העשרים ואחת. תג המחיר הגבוה של נהלים אלה אינו מכוסה על ידי חברות הביטוח עבור הקרנת נרחב, וגם הם סבירים כמו עלות מחוץ לכיס ביותר. ד"ר רוברטה לי, המנהלת הרפואית של המרכז לבריאות וריפוי בבית ישראל בניו יורק, חושבת שזה לא הוגן. ראשית, היא אומרת, אנחנו צריכים לקבוע את הערך של בדיקה לציבור, ולאחר מכן אם שימושי, לכל אחד יש גישה אליו. "זה נושא סוציו-אקונומי", היא מוסיפה. "אין סוף למה שאתה יכול ללמוד, אומר ד"ר לי," אבל אתה יכול פשוט לעשות כל כך הרבה. אבל לקראת הסוף? "ד"ר לי, שחקר עם הסנדק של הרפואה האינטגרטיבית, ד"ר אנדרו וייל, מצביע על גל חדש של בדיקות גנטיות אישיות, זמין כעת באופן נרחב, כדוגמא ראשית לסוג זה של ידע, לא ניתן לעשות זאת.כמובן, ספק כזה, deCodeMe, טוען: "עבור 985 $ בלבד, אנו סורקים יותר ממיליון וריאנטים בגנום שלך". זה נשמע יותר כמו פרסומת של RonCo שראיתי לאחרונה, מבטיח "25-חתיכת שישה סכו"ם סט חינם!" (המשלוח והטיפול היה חינם, לא סכינים.) DeCodeMe, באתר האינטרנט שלה, מבטיח לך לחשב את הסיכון עבור 18 מחלות - המועדפים כמו ניוון מקולרי, סרטן השד, סרטן המעי הגס, טרשת נפוצה, סוכרת מסוג 1 ו -2, והסבא של כולן, אלצהיימר.
אבל הבעיות כאן הן מורכבות ומורכבות, בדיקה גנטית למצב מסוים היא במקרה הטוב מנבא. , לא כל אישה עם גן הקשור לסרטן השד תפתח את המחלה ה. אישה עם סיכוי של 75% עשויה להישאר בריאה ואישה עם סיכון של 25% עלולה בסופו של דבר לפתח ממאירות. עבור ד"ר לי השאלה העיקרית היא: "עד כמה הסמן הגנטי הזה יבטא את עצמו?" חולים צריכים למצוא רופאים שיכולים לתרגם את זה עבורם "מכיוון שאין סטנדרטים אחידים", אומר ד"ר לי. יש גם את השאלה של פעם אתה מבין את הסיכון הפוטנציאלי, מה אתה יכול לעשות בקשר לזה. "אם אתה לא יכול לעשות שום דבר בקשר לזה, אולי כדאי שתעשה את המבחן." "לאאז יש בעיות פרטיות כבדות משקל. תוצאות של בדיקות אלה ממוקמות לעתים קרובות רשומות רפואיות שלנו עם האפשרות של מידע להיות שגויה משותפת עם מעסיקים או חברות ביטוח. אומר ד"ר ליבוביץ ': "זה עניין ענק לגבי ביטוח". הוא ואחרים חוששים שנראה גל של אפליה גנטית על-ידי מבטחים (כדרך לקצץ בעלויות ובחברי דובדבנים), בעבודה (מאותן סיבות), אפילו ביחסים האישיים שלנו. רק בשבוע שעבר דיווחו ה -
New York Times
כי "היתרונות הרבים של הרפואה המותאמת אישית אובדים או מדוללים עבור אמריקנים רבים שחוששים שמא ישתמשו במידע גנטי נגדם כדי לנצל את התועלת ההולכת וגדלה זמינות. "
התוצאות יכולות גם לשחק בחוגים שלנו. במבט לאחור על תחילת מגיפת ה- HIV / איידס, כמה גברים הומוסקסואלים פשוט לא תאריך אלה עם HIV- זיהום בגלל הפחד שלהם של הידבקות; להטרוסקסואלים רבים היו דאגות מוטעות משלהם. עם נתונים אלה, האם אתה נרתע ממערכת יחסים רצינית, כי שותף פוטנציאלי היה ידוע להיות בסיכון גבוה למחלת אלצהיימר או לב? ההשלכות, שעדיין לא ידועות, מפחידות דיים.
לא מפתיע אחרי בחינת ה- CT האחרונה שלי, הציע הרדיולוג עוד מעקב אחר שנה "רק כדי להיות בטוח". עוד קרינה. חרדה רבה יותר. עלות נוספת עבור מבטח שלי ואני. אני לא חושב כך. וזה מצא חן בעיני שהרופא הראשי שלי הסכים. ברור שלמדע יש גבולות במה שהוא יכול לספר לנו, בעוד כוחותיו העצומים ממשיכים להתרחב. ד"ר לי הודה כי הרפואה היא "קדימה בשנים הכלב לא חשבנו דרך כל ההשלכות של מה שאנחנו יכולים לעשות." אני חוששת שהיא צודקת. בהיותם בני גילם מאמינים בכוחם של מדע הרפואה ושל צדקתם של המתרגלים, לא קל ליצור דרך אחרת. אבל רק בגלל שהמדע מורכב, זה לא אומר שהתשובות צריכות להיות.
סטיבן פטרו הוא מנהל המערכת של EverydayHealth.com. מאמר זה הופיע במקור ב- The Independent ב -5 במרץ 2008.
