האם זו נעל נכות ילדה מגיע כליה חדשה? - בריאות ילדים -

יום שלישי, 18 ינואר 2012 -> אני מקווה שאתה מופרע, מוטרד, מצוקה, וכעס כאשר אתה קורא את זה, כתב תושב פילדלפיה כריסי ריברה ב 12 ינואר בבלוג . "אנחנו נמצאים בשנת 2012 ולילד שלי עדיין אין זכות לחיות, את הזכות להשתלה, כי היא מתעכבת מבחינה התפתחותית". בתו של כריסי, בת שלוש, אמליה, סובלת מתסמונת וולף הירשורן - מחלה גנטית נדירה הנגרמת על ידי חלק כרומוזום חסר שיכול להוביל פיגור התפתחותי, מומים מולדים, התקפים, וכשל כליות. בגלל מצבה, אמליה זקוקה להשתלת כליה, אך גם בשל מצבה, הרופא שלה מכחיש את ההליך, גם אם הכליה נתרמת על ידי בן משפחה, על פי דו"ח של כריסי. החשיבה שלו? אמליה היא "מפגרת נפשית". רק חמישה ימים לאחר קבלתה, קיבלה כריסי את סוג התגובה שקיווה לה - אנשים ברחבי הארץ מוטרדים וכועסים, ויותר מ -27,000 מהם חתמו על עצומה בתקווה לשנות את עמדת בית החולים ולאפשר לאמיליה לקבל את ההשתלה הדרושה לה כדי לשרוד.

מה קרה בבית החולים באותו יום?

בהודעת הבלוג הויראלי שלה, כתבה כריסי שהיא ובעלה ביקרו במחלקה לנפרולוגיה בית החולים לילדים של פילדלפיה ב- 10 בינואר. כדי לדון בתהליך השתלת אמליה (אשר נאמר לו כי סביר להניח שיצטרך להתקיים בעוד חצי שנה עד שנה), התיישב ריוורה עם רופא ועובד סוציאלי. בני הזוג הסבירו כי הם מתכוונים לצאת לרשימת ההשתלות. הם היו תורמים אחת הכליות שלהם - ואם הם לא היו גפרורים, מישהו במשפחה המורחבת שלהם היה עולה. ואז אמר הרופא: "אני לא ממליץ על אמליה להשתלה כי היא מפגרת נפשית." הוא הסביר שאמיליה אינה זכאית בגלל איכות חייה. היא כנראה תזדקק להשתלה נוספת בתוך כ -12 שנים, והתרופות המסוכנות שלאחר ההשתלות יכולות לגרום לנזק מוחי נוסף.

לאחר דמעות רבות והרבה ויכוחים, שאל כריסי: "אז אתה מתכוון להגיד לי דוקטור, אתה לא ממליץ על ההשתלה, וכשהכליות שלה נכשלות בעוד שישה חודשים עד שנה, אתה רוצה שאני אניח לה למות כי היא מפגרת נפשית? אין שום סיבה רפואית אחרת שהיא לא תשתיל את ההשתלה הזאת אלא אם כן היא תישאר! ""כן," אמר. "אל תהסס ללכת למקום אחר. אבל זה לא ייעשה כאן ".

האם החלטה זו של הרופא לא מוסרית?

ישנם גורמים רבים שצוותי השתלות צריכים לשקול לפני הליך - לא משנה

המטופל, האוניברסיטה של פנסילבניה ביו-אתיקה ארט קפלן, PhD, כתב על MSNBC. הם חייבים לחשוב על הסיכוי של המטופל להישרדות לטווח ארוך, אם היא בריאה מספיק לניתוח, והאם היא תוכל לעמוד בטיפול מעקב, כגון נטילת תרופות. אבל מה עם אמליה? האם מצבה הנפשי הופך אותה למועמדת לא ראויה? או האם סירובו של הרופא לטפל בה מפר את חוק האמריקאים עם מוגבלויות (האוסר על אפליה נגד חולים בשל מוגבלות)?

"כל מקרה השתלה של אדם עם מוגבלות צריך להביט בנפרד", מסביר ד"ר קפלן. "יש סיבה שמישהו עם מוגבלות שכלית או פיזית לא יכול להיחשב מועמד טוב להשתלה. אבל הסיבות הללו, כדי להיות אתית, צריך להיות קשור לסיכוי להפוך את ההשתלה להצליח. אחרת הם לא סיבות, הם רק הטיות. "

מה אתה חושב? האם אמליה צריכה לעבור השתלת כליה? או שאתה מסכים עם הרופא? ספר לנו בקטע ההערות שלנו למטה.