אין תרופה ל- MS. רוב האנשים מאובחנים בין הגילאים 20 ל -50, על פי האגודה הלאומית טרשת נפוצה (NMSS). כשמישהו בשיא החיים מאובחן עם טרשת נפוצה, "זה כמו להכות בפטיש", אומר מאי האן, מרצה לפסיכולוגיה בסטנפורד רפואה בקליפורניה. דרכים לעשות את מה שחשוב לך ביותר הוא כלי חיוני לחיות טוב עם הנורמלי החדש שלך.
הנורמלי חדש: סיפור של ורנה
ורנה פרידברג, בת 37, יודעת איך זה לחוות שינוי מ MS. האם החד-הורית מניו-יורק, ניו-יורק, אובחנה בגיל 21, לאחר שהרגישה בהרגשה של סיכות ומחטים בהונותיה. החדשות סנוורו אותה. "הייתי כמו, 'מה זה טרשת נפוצה?' מעולם לא שמעתי על זה." הרופא שלה הסביר בסבלנות את טרשת נפוצה ונתן לפרידברג עצה מוצקה שהיא עדיין שומרת על עצמה עד היום. "היא אמרה,'אתה יכול לחיות עם זה. אין שום דבר שאתה לא צריך לעשות. אל תפסיק את החיים שלך, "נזכר פרידברג." MS של פרידברג גרמה רק לבעיות חושיות בהתחלה, ולכן היא לא עשתה שום שינויים באורח החיים מיד. היא לקחה מגוון תרופות, אך המחלה התקדמה במהלך 16 השנים הבאות. כיום, פרידברג אינה יכולה להשתמש בידה הימנית והולכת עם מקל ומכשיר לירידה ברגל ב- MS (קושי להרים את החלק הקדמי של כף הרגל). עייפות, עוד סימפטום של טרשת נפוצה, היא לעתים קרובות מכריע גם.
עדיין, פרידברג שומר על גישה "לעשות". "עם MS, אתה עדיין יכול לעשות הכל; זה פשוט הולך לקחת קצת יותר זמן ולהיות קצת שונה ", היא אומרת.
5 טיפים כדי להפוך את החיים עם MS קל
הנה טיפים היומיום של פרידברג היומי.
חנות מקוונת:
פרידברג לא יכול לנווט מעבורות מכולת אז היא עושה קניות באינטרנט שלה. הכל נמסר לדלת שלה. היא מתכננת בקפידה כדי שמשפחתה לא תיגמר. "אני לא יכולה לקפוץ למכונית ופשוט תביא דברים", היא מסבירה.
ארגן את הבית:
פרידברג משתמשת בעגלה מתגלגלת כדי לאסוף בגדים מלוכלכים כי היא כבר לא יכולה לשאת סל כביסה. ילדיה, בני 6 ו -7, מטילים את נעליהם בסלים ליד הדלת ותולים את מעיליהם על קרסים. המטבח מאורגן כך שהם יכולים לעזור לעצמם לארוחת בוקר כאשר אמא לא יכולה לעשות את זה. "הילדים שלי הפכו לעצמם מאוד עצמאיים", מודה פרידברג. למשפחה יש גם זוג עוזרים כדי לעזור בילדים ובחובות יומיות אחרות. "אני כל כך אסיר תודה בכל רגע של חיי כדי לקבל עזרה", אומר פרידברג. "לא יכולתי לעשות את זה בלי זה."
"טלפון" זה ב: נכות יד פירושו פרידברג לא יכול לכתוב יותר. היא משתמשת בלוח השנה שלה, בהערות ובאזעקות שלה כדי לעקוב אחר תאריכים ומידע חשובים.
לתפוס טרמפ: כשהיא נמצאת במקום שדורש הרבה הליכה, פרידברג לוקח כיסא גלגלים או קטנוע. היא שמרה קטנוע על טיול משפחתי ל"דיסני וורלד", מה שהביא את השמירה על כולם הרבה יותר קל. "אף אחד לא היה צריך לחכות לי … קיבלתי [על רוכב] והיה לי את החוויות עם הילדים שלי", היא אומרת.
תרגול פילאטיס:
לפני MS, התרגיל לא היה הכרח עבור פרידברג. עכשיו זה חלק מהנורמה החדשה שלה: "אני לא יכולה לזוז אם אני לא עובדת", היא אומרת, עובדת עם מדריכת פילאטיס שעוזרת למתוח ועיסוי שרירים נוקשים, פילאטיס מחזק את הליבה שלה, מה שמשפר את האיזון וההליכה , היא מוסיפה. לדברי ד"ר האן, אנשים עם טרשת נפוצה המצליחים ביותר הם בעלי המרכיבים הבאים: הם הסכימו שיש להם טרשת נפוצה, רוצים להשתפר, ולא ייתנו את הכלל החיים שלהםהם מתרגלים באופן קבוע.
פרידברג מסכים: "חשוב מאוד להקיף את עצמך עם אנשים שמבינים ולא מתכוונים להפיל אותך." מציאת תשוקה חדשה עם MS
פרידברג, שעבדה כאמנית איפור לפני שיש לה ילדים, משכה על רקע תעשיית היופי שלה כדי ליצור Makeover MS שלך, עמותה שמטרתה לבנות את ההערכה העצמית אצל נשים עם טרשת נפוצה. "מעולם לא הגשמתי יותר מאשר בעת ביצוע תוכניות ללא מטרות רווח", היא אומרת. "זה גורם לי להרגיש כל כך טוב להיות סביב אנשים אחרים ולגרום להם לחייך." פרידברג אומר הנורמלי החדש שלה משתנה כל הזמן על בסיס הסימפטומים שלה. עם זאת, היא אומרת שהיא אופטימית כי התקדמות ייעשה בתחום הטיפול בטרשת נפוצה יום אחד. עד שיגיע היום, היא עושה כמיטב יכולתה לדאוג לעצמה ולמשפחתה: "זה התפקיד שלי להישאר פעיל", היא אומרת, "ולשמור על הגוף שלי בריא ככל שיהיה".
