זה היה ינואר 2014, כאשר מישל Tolson הבחין נקודה מעונן בשדה ראייתה השמאלית. חבר ברדיו סיטי מיוזיק הול רוקטיס - חברת הריקודים הידועה בזכות בעיטותיה המסונכרנות הגבוהות - הזכיר לטולסון את ההבהוב של כדור דיסקו. לאחר סדרה של בדיקות הדמיה, טולסון, כיום בן 41, אובחנה עם טרשת נפוצה. יתרה מזאת, הרופא שלה אמר לה כי סביר להניח שהיא חווה סימפטומים של טרשת נפוצה במשך 10 שנים או יותר.
"מעולם לא קיבלתי אף אחד מהתסמינים שלי עם טרשת נפוצה", אומר טולסון. "היתה לי תחושה של חוסר תחושה או עקצוץ ברגלי, אבל הייתי חושבת שזה שריר או עצב. הייתי מקרבת אותו או מחלת חום וחוזרת לעבודה." כשהחלה לעכל את החדשות, הבינה טולסון כי יש מצב הפוך למצבה: היא יכולה למלא תפקיד בהגדלת המודעות של טרשת נפוצה. "כשהגעתי לראשונה לאבחנה, שהיתה בשיחת טלפון בשעה 17:00 ביום שישי בערב - הזמן הגרוע ביותר להגיע לאבחון - המוח שלי הלך מיד למצבים גרועים כמו סרטן ", היא נזכרת. "המודעות של אנשים למחלת טרשת נפוצה היא לא בדיוק מה שהיא צריכה להיות".
טולסון ערכה מחקר משלה, ועד מהרה הצטרפה לקבוצות של "טרשת נפוצה לאומית" בקרבת מקום. וכאשר דיברה עם חבריה ובני משפחתה על מצבה, היא הבינה שחוסר המודעות נפוץ יותר מכפי שחשבה.
מעבר למכה חדשה
טולסון מאמינה כי טרשת נפוצה נתנה לה התמקדות חדשה בחיים הובילו להזדמנויות חדשות. בזמן האבחון שלה, היא לא רק ביצוע והוראת מחול אבל גם עובד במשרה מלאה כמנהל יחסי ציבור של משלחת ההצלה של העיר ניו יורק, מקלט חסרי בית וקבוצת תמיכה. אחד האנשים הראשונים שסיפרה על הטרשת הנפוצה שלה היה אישה שהתנדבה במקלט - היידי בורקהארט, נשיאת קבוצת הייעוץ המקצועית של דיין, שעובדת בקהילת הדיור הזולה. השיחה הזאת, בשילוב עם אינטרס משותף של חסרי בית ויחסי ציבור, הובילה את Burkhart להציע לטולסון את תפקיד מנהל התקשורת בחברה שלה. "אז אני האטתי פיזית אבל השתפחתי נפשית בחלטורה החדשה שלי", אומר טולסון. "טולסון כבר לא מבצעת, אבל מיס ניו המפשייר לשעבר ממשיכה ללמד את הריקודים ומדריכה את מתמודדי היופי הצעירים. היא גם התמקדה בסיוע למספר סיבות, כולל חינוך הציבור על החיים עם טרשת נפוצה. כל התשוקות האלה הגיעו לאחרונה כאשר היא הובילה צוות גדול ב Walk MS NYC 2015, כולל 18 של המתחרים היופי הנוכחי היא mentors ובני משפחותיהם.
The Adversity של MS
Tolson הוא אופטימי ללכת goter עם מערכת תמיכה חזקה, אבל היא מודה כי החיים עם טרשת נפוצה לוקח הרבה הסתגלות. בתחילה, היא אומרת, היא לא ממש הבינה את ההשפעה העמוקה לטווח הארוך של טרשת נפוצה. "זה כמעט כמו שיש לך אלרגיה ואתה פשוט לוקח גלולה או שתיים ביום", היא אומרת. כשהרופא שלה המליץ על טיפולים אגרסיביים יותר, החל טולסון להתייחס למצב ברצינות רבה יותר. "לא חשתי בחילה, אבל הבנתי שיש לי משהו שיכול לשנות את החיים", היא אומרת, ואז החלה לפרסם תמונות של חוויות הטיפול שלה כדרך להתחבר עם אחרים ולבנות מודעות של טרשת נפוצה. חווה גם את העייפות העמוקה שמגיעה לעיתים קרובות עם טרשת נפוצה.התקשרות פתוחה עם המעסיק שלה על החיים עם טרשת נפוצה אפשרה להם להסכים על לוח זמנים עבודה גמיש, במקום הטיפוסי 9-5, "אני בא מ 7 בבוקר עד 3 בלילה כי יש לי את האנרגיה הכי טובה שלי בבוקר ", היא אומרת," והעייפות הזאת היא לא השפל הרגיל שאנשים מרגישים אחרי הצהריים, אני פשוט לא יכולה לתפקד עם זה, אבל אם יש לי פגישת ערב אני יכולה לחזור הביתה, לקחת תנומה, לנוח ולחזור לעבודה. "על פי מחקר שפורסם בגיליון מארס 2014 של כתב העת "טרשת נפוצה" ו"הפרעות קשורות ", אנשים עם טרשת נפוצה הם פי 3.3 יותר מאשר עמיתיהם להיות מובטלים ו -4.4 פעמים צפויים יותר ימים במיטה. הם גם מדווחים על איכות חיים נמוכה יותר מאשר אנשים ללא טרשת נפוצה.
לטולסון לא יהיה אף אחד מהם. "אני עדיין רוצה לרקוד כשאני מבוגרת", היא אומרת. "אני רוצה להמשיך לחיות חיים יצירתיים". היום היא נשארת קשורה לקהילת הריקודים כמורה וכאלומה של הרוקטות.
איך להישאר במחול
בצע את האפשרויות הטובות ביותר, אומר הנוירולוג טימותי וולמר, MD, פרופסור וסגן יו"ר המחלקה לנוירולוגיה באוניברסיטת קולורדו אנשוץ בקמפוס הרפואי בדנוור. כדי להתקדם עם טרשת נפוצה וגם את הפעילויות החשובות בחיים שלך, הוא ממליץ על אסטרטגיות הבאות:
מחפשים טיפול. "המטרה היא לשמור על תפקוד," אומר ד"ר וולמר.
לאמץ אורח חיים בריא. זה כולל תזונה בריאה, להיות פעיל פיזית ככל האפשר, ולהישאר מעורבים חברתית.
דגש על מה שאתה
יכול
לעשות. Vollmer מציין כי הזמן בילה לחשוב על מה שאתה לא יכול לעשות שורף את האנרגיה יקר.
להיות גמיש. בדיוק כמו טולסון עשה, לראות אם המעסיק שלך יהיה מוכן להתאים את לוח הזמנים שלך לצרכים שלך. גם לשאול את יקיריכם להיות גמישים לתכנן פעילויות סביב הסימפטומים שלך.
- שים לב לסביבה שלך. "חום ולחות יכולים להחמיר את הסימפטומים של MS, ולכן ניתן להדגיש", אומר וולמר. נסו לצמצם את החשיפה שלכם לאותם גורמים במהלך היום. "אנחנו חייבים להיות מציאותיים לגבי מה שאנחנו מסוגלים לעשות", אומרת טולסון, אבל היא מוסיפה שבגמישות ובחשיבה יצירתית, מסוגל הרבה
