שני תושבי ברוקלין נפגשו בקבוצת תמיכה בטרשת נפוצה בניו יורק כשהיה בן 32. שניהם היו משתתפים מסרבים. קוק נכחה רק מפני שאמה, שחלתה טרשת נפוצה, הציעה זאת. גם דסילווה לא נענתה רק בעצת אמו. בפגישה, שאלה דסילווה את קוק, שחשב שהוא חמוד, על מספר הטלפון שלה "כדי שנוכל לדבר על טרשת נפוצה, כמובן, "הוא אומר, "כשאני ללכת, "סרט תיעודי שעשה על חייו עם טרשת נפוצה. דסילווה התקשרה למחרת בבוקר ושאלה אותה לארוחת ערב. הם נישאו שנה לאחר מכן, בספטמבר 2010, שם דסילבה אמר את נדרו מכיסא הגלגלים שלו. "כאשר אני הולך" הוקרן בפסטיבל הסרטים של סאנדנס 2013 ביוטה וקיבל ביקורות נלהבות.
קוק ידע שהיא צריכה להיות המטפלת של דסילבה, וזו תהיה משמעות לחיים אחרים מזו של רוב הזוגות בתחילת שנות השלושים לחייהם . "היה לי הרבה סבל על זה בזמן שדיברנו, "אומר קוק. "אבל הרגשתי כאילו אין לי ברירה כי פשוט התאהבתי בו".
MS Caregiver הופכת לאמא
בנם, Jase, נולד בפברואר 2013. בתור אמא, מטפלת, לקוק אין כמעט זמן לעצמה, אבל היא אומרת שהיא לא תהסס לעשות את כל זה שוב. "למרות שיש לי הרבה פחות חופש אישי, יש לי משפחה", היא מספרת. לפני שג'ייס נולד, קוק היה אחראי לרבים מהטיפול היומיומי של מטופלים ומדיניות של דסילבה. היא עזרה לו להתלבש ולהשתמש בשירותים. נוסף על כך, מכיוון שקשה לו להזיז את ידיו, דסילבה זקוקה לעזרה גם היא, ובשל קוק היה שם כדי להאכיל אותו. עם זאת, מאז בואו של התינוק שלהם, ובגלל לוח הזמנים שלה קדחתני, קוק נאלץ להסתמך על אחרים המטפלים כדי לעזור לבעלה. היא קמה בשש בבוקר עם בנה והולכת לריצה איתו בריצה. המטפלת של ג'ייס מגיעה בשעה 8 בבוקר, כאשר קוק עוזב ולוקח את הרכבת התחתית מהבית שלהם בברוקלין לתפקיד שלה. "לג'ייסון יש עוזרים איתו כל היום, "אומר קוק. יש לו גם מתמחים שעוזרים לו בפרויקטים של קולנוע שהוא ממשיך לרדוף כמיטב יכולתו. "כשחזר קוק הביתה, הם אוכלים יחד כמשפחה. קוק מכניס את התינוק למיטה ומבלה זמן עם בעלה. אבל אני כבר עייפה ", היא אומרת," אני עייפה מכדי להישאר ערים הרבה אחרי עשר בלילה ". בסופי שבוע היא לוקחת את ג'ייס לשיעור שחייה, ואחר כך כמשפחה לפגוש חברים עבור בראנץ 'בשכונה שלהם, בחירת מסעדה זה נגיש לנכים. אחד הפרויקטים הנוכחיים של דסילבה הוא למפות נגישות לכסאות גלגלים למבנים ולמקומות אחרים בשכונות שונות ולשתף מידע זה עם אחרים.
דסילווה מודה כי קוק אינו יכול להיות המטפל היחיד שלו עכשיו שיש להם את Jase. "היא לא יכלה לנהל את בני ואני יחד, "הוא אומר. "בגלל זה יש לנו את כל האנשים האלה שיעזרו לנו."
המטפלים זקוקים לעזרה, גם <<>>> <>>>>>>>>>>> "אבא שלי הוא כמו המעודדת שלי, "היא אומרת. "הוא גם יועץ טוב לכל דבר. אמא שלי עדיין עוזרת לי גם ככה." <>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>> "אני פשוט לא חושבת על הצד הרגשי", היא אומרת. "אתה נעשה קהה כי אתה כל כך עסוק. אני ממש לא צריך להיות זמן להיות עצוב. אני פשוט נשארת במשימה." "עצה של קוק למטפלים אחרים היא להיות תושייה. ואל תפחד לבקש עזרה. פעם אחת נפלה דסילווה על הרצפה וקוק לא ידע איך להחזיר אותו. "לא היה לי מושג איך לתקן את זה חוץ מאשר להתקשר לחברים שלנו ולהביא אותם לבוא", היא אומרת. "הייתי מוכרח לעשות את זה כמה פעמים." "תשמעטיפול בעצמך לטיפול הטוב ביותר עבור אחרים
בתור מטפלת עבור מישהו עם MS, אתה צריך לחשוב על עצמך, מדי, אומרת רוזלינד קאלב, PhD, פסיכולוג קליני ומנהל מרכז משאבים מקצועי ב טרשת נפוצה לאומי חברה בניו יורק. המסר העיקרי של מטפלים בטרשת נפוצה דומה לנושא הבטיחות לפני הטיסה של מטוס "לשים את מסכת החמצן שלך לפני שתעזור לאיש לידך", אומר ד"ר קאלב. לספק את הטיפול הטוב ביותר עבור מישהו שאתה אוהב, זה חיוני כדי לשים לב לבריאות הפיזית והרגשית שלך ולקחת זמן מנוחה משלך. רווחתך חשובה לך ולאדם שאתה אוהב. "
טיפול במישהו עם מחלה בלתי צפויה כמו טרשת נפוצה מעמיד אותך תחת לחץ רב, אומר קאלב. מתח זה יכול לשים אותך בסיכון מוגבר לבריאות לקויה ורגשות של עצב ובידוד. בגלל זה, מטפלים שעושים זמן לעצמם מסוגלים לטפל טוב יותר בילדים שלהם עם טרשת נפוצה, לדבריה. לדברי קתלין קוסטלו, RN, MS, אחות ומטפלת על פי קוק, זה גם עוזר "להתקרב דברים כמו פאזל או משחק ולא כמשהו כדי להוריד אותך."
