אוטיזם שביתות כמה משפחות יותר מאחרים |

Anonim

ליסה קינונס-פונטאנז אינה לבד, כאשר שיעורי האוטיזם מתפוצצים במהלך 10 השנים האחרונות, נוצר מירוץ ללכידה של משאבים מוגבלים, והשאיר מאחוריהם הרבה. בעוד הממשלה הפדרלית ערבויות חינוך מיוחד תחת הפרט עם מוגבלות חינוך חוק (IDEA), זה תלוי מדינות לספק את המשאבים האלה. עם זאת, בבירות קשורות במזומנים מתקשים לעמוד בביקוש. כפי שחוותה ליסה ממקור ראשון, "המציאות היא שאין מספיק מקומות מתאימים, לא רק בברונקס, אלא בכל מקום בניו יורק, אין מספיק מקומות מתאימים לילדים עם אוטיזם". בנו Norrin אובחן לראשונה, הרופא המליץ ​​על מספר השירותים המוצעים על ידי המדינה. ליסה נאמר כי רכזת שירות יתקשר אליה כדי לעזור להקים טיפול מיוחד וחינוך, אבל מהר מאוד נודע לה כי התהליך היה מסובך להפליא מאשר שיחת טלפון פשוטה. כל צורך בסיסי הפך למשימה מסיבית … או גרוע מזה, עלות משמעותית. עבור כמעט כל הרשמה, רישום או בקשה, ליסה היתה צריכה לשמור קבצים שקופים של שיחות טלפון, שרתי דואר אלקטרוני ודוחות, "היינו צריכים לתבוע את מחלקת החינוך כדי להחזיר את הכסף שלנו עבור הכסף שהוצאנו עבור ריפוי בעיסוק "" אפילו למצוא ספק שירות כדי לנסוע לביתם הפך למעלה ", התקשרתי למספר סוכנויות, והשאלה הראשונה ששאלתי היתה: 'איפה אתה גר, איך החנייה?' הם היו אומרים, 'אנחנו לא שולחים את המטפלים שלנו לאותו אזור' ". בסופו של דבר הם מצאו מישהו מוכן לנסוע לדירה שלהם בברונקס, אבל ברגע שנורין פנתה לשלוש, הוא הזדקן. הוא עדיין זקוק לטיפול, וכך ליסה ובעלה, ג'וזף החל לשלם מכיסו עבור המפגשים האלה. מעריכים כי אוטיזם עולה למשפחה בערך 60,000 דולר בשנה, מה שיכול ליצור חובות גוברים למשפחות עובדות. וכאשר מדובר בגישה לשירותים, קיימים הבדלים מתועדים בין מיעוטים לקהילות עניות יותר. מחקר שפורסם ב - Journal of Pediatrics מצא כי ילדים בעלי תפקוד גבוה יותר וילדים שעושים את השיפורים הרבה יותר כאשר יש להם סיכוי גבוה יותר להיות לאמהות לבנות ומגיעים מרקע סוציו - אקונומי גבוה יותר.

אך מתוך תסכול זה גברה הנחישות. ליסה שמרה תיעוד שקול והחלה מה שיהפוך לבלוג עטורת פרסים בשם אוטיזם וונדרלנד. בתוכה היא מתעדת את חוויותיה ומציעה את עצתה לאמהות חדשות לבירוקרטיה ולסרט אדום. הוא משמש גם כנקודת מוצא, "לא היה לי הרבה זמן לדבר בטלפון, לא היה לי הרבה זמן לצאת לעבודה, התקשורת החברתית הייתה הדרך שלי להתחבר עם חברים ובני משפחה לתת להם לדעת מה אני עושה, להודיע ​​להם מה אנחנו עושים, זה באמת עזר לי "

arrow