תוכן עניינים:
- אם אתה לא מכיר את המקום או בבית המפלגה היא, להתקשר כדי לקבל פרטים נוספים. (טקסט או דוא"ל עובד יותר מדי, אם אתה מכיר את האדם אירוח.) הנקודה היא להסביר את המגבלות שלך לשאול על הסביבה, אומר תושב ניו אורלינס ניקול למל, שהחל להשתמש בכיסא גלגלים בשנת 2010 בגלל בעיות ניידות הקשורות "לפני שאני משתתף במסיבה כלשהי, אני תמיד בודק עם המארח או עם מישהו שמכיר את המקום וסביבתו", אומר למל. "בגלל העייפות שלי, אני שואל אם יש חניה זמינה, אם לא, אני בדרך כלל שואל את האדם שמסיע אותי כדי להפיל אותי מול המקום או בבית.גם אני שואל אם יש מדרגות בכניסה או בפנים אם כן, אני מתכנן שמישהו יעזור לי להיכנס. "
- מג Lewellyn, תושב סיאטל שיש לו טרשת נפוצה מאז 2007, אומר להיות בהמון גדול או במקומות צפופים יכול לגרום לה MS הסימפטומים להיכנס overdrive. "הוסיפו לכך את העובדה כי הגדרות המפלגה רבים נוטים להיות חמים, מה שמוביל את הראייה שלי מטושטשת ואת המוח שלי להיות overtaken על ידי ערפל MS, אני יודע שאני צריך להיות מודע סופר של הסביבה שלי הסימפטומים," היא אומרת, אבל עדיין, לפעמים אתה לא יכול לצפות כל סימפטום שיכה. "למדתי לבקש כיסא לשבת אם אין אף אחד במראה", אומר לוולין. "אני באמת לא אוהב לקבל את MS שלי מקל, ואני לא אוהב כאשר אני צריך לבקש התאמות מיוחדות, אבל אני דמות לבקש מקום לשבת זה הרבה יותר טוב מאשר למצוא את עצמי שוכב על הרצפה לאחר נפילה. "
- Shuman מסכים, וציין כי הוא מנסה לשמור על קשר עם איך אלכוהול משפיע על הניידות שלו.
מפגשי חג, מסיבות יום הולדת ואירועים חגיגיים אחרים הם חלק של שמחת החיים. עם זאת, עבור אלה שיש להם טרשת נפוצה (MS), הצדדים מגיעים עם כמה אתגרים, כגון עייפות, overstimulation (א) מן ההמון, האורות, הצלילים, הרגשות), וחששות לגבי נגישות. עם זאת, ניתן לעשות הרבה כדי לוודא שמסיבה מהנה, והיא מתחילה בתכנון מראש.
לפני שתעביר להזמנה הבאה שלך, שקול את הטיפים הבאים מאנשי צד עם עמיתים.
אם אתה לא מכיר את המקום או בבית המפלגה היא, להתקשר כדי לקבל פרטים נוספים. (טקסט או דוא"ל עובד יותר מדי, אם אתה מכיר את האדם אירוח.) הנקודה היא להסביר את המגבלות שלך לשאול על הסביבה, אומר תושב ניו אורלינס ניקול למל, שהחל להשתמש בכיסא גלגלים בשנת 2010 בגלל בעיות ניידות הקשורות "לפני שאני משתתף במסיבה כלשהי, אני תמיד בודק עם המארח או עם מישהו שמכיר את המקום וסביבתו", אומר למל. "בגלל העייפות שלי, אני שואל אם יש חניה זמינה, אם לא, אני בדרך כלל שואל את האדם שמסיע אותי כדי להפיל אותי מול המקום או בבית.גם אני שואל אם יש מדרגות בכניסה או בפנים אם כן, אני מתכנן שמישהו יעזור לי להיכנס. "
למידה על המקום שבו תתייצבו ביחס למזון, לבידור ולחדרי אמבטיה היא גם שימושית, אומר רוברט שומאן, ממרבלד, מסצ'וסטס, מי היה טרשת נפוצה במשך כמעט 40 שנה. הוא מציע לבקש לשבת ליד חדר האמבטיה, ולשאול כמה גדול חדר האמבטיה, כמו גם את היחס בין אנשים לשירותים. <שומן>, שיש לו ספסטיות הקשורה בטרשת נפוצה, מקבל גם הבנה של סוג ריצוף באירוע וכיצד הוא עלול להיות מושפע מגשם או בשלג, אז הוא יודע אם השימוש במקל יהיה לא יציב, חלקלק או מסוכן. "" שטיחים יכולים לקחת הרבה אנרגיה גם למשתמשים בכיסאות גלגלים "
ואל תשכחו לשאול על רמות הרעש. כדי לקבל מושג מה זה יכול להיות, לשאול כמה אנשים צפויים ואם תהיה מוסיקה רועשת משחק. אם האירוע או המסיבה יתקיימו בחוץ, האם זה יהיה קרוב לרחובות עסוקים?
לייעד דייק אמין
למל אומר שהיא תמיד מוודא שמישהו במסיבה מכיר את המגבלות שלה. "בדרך זו, אם אני זקוק לעזרה, לפחות לאדם אחד יהיה מושג איזה סוג של עזרה אני צריך להבין מה רמת הסיוע הנדרשת", היא אומרת.
שומאן אומר שהוא מדבר עם מי שהוא הולך עם מראש ולוודא שהם מגיעים להסכמה הדדית על כמה זמן הם רוצים להישאר. הם גם באים עם סימן זה אומר שהוא רוצה לעזוב.
מג Lewellyn, תושב סיאטל שיש לו טרשת נפוצה מאז 2007, אומר להיות בהמון גדול או במקומות צפופים יכול לגרום לה MS הסימפטומים להיכנס overdrive. "הוסיפו לכך את העובדה כי הגדרות המפלגה רבים נוטים להיות חמים, מה שמוביל את הראייה שלי מטושטשת ואת המוח שלי להיות overtaken על ידי ערפל MS, אני יודע שאני צריך להיות מודע סופר של הסביבה שלי הסימפטומים," היא אומרת, אבל עדיין, לפעמים אתה לא יכול לצפות כל סימפטום שיכה. "למדתי לבקש כיסא לשבת אם אין אף אחד במראה", אומר לוולין. "אני באמת לא אוהב לקבל את MS שלי מקל, ואני לא אוהב כאשר אני צריך לבקש התאמות מיוחדות, אבל אני דמות לבקש מקום לשבת זה הרבה יותר טוב מאשר למצוא את עצמי שוכב על הרצפה לאחר נפילה. "
לשתות בזהירות
כמובן שאתה רוצה לאכול ולשתות כמו שאר האורחים במסיבה, אבל הגדרת גבולות לעצמך יכול לעזור להבטיח שאתה מרגיש את הטוב ביותר שאתה יכול והם יכולים ליהנות את החגיגה במשך זמן רב ככל האפשר"בהתחשב בכך החזון ואת ערפל דבר דומה למדי מה שאנשים חווים כאשר הם שיכורים או שיכור, אני זהיר לגבי כמות אלכוהול אני צורכת במהלך מסיבה או אירוע, ואני לוודא כי תמיד יש לי מים איתי, "אומר Lumlien.
Shuman מסכים, וציין כי הוא מנסה לשמור על קשר עם איך אלכוהול משפיע על הניידות שלו.
קח הפסקה
אם דאגות ודאגות שלך למנוע ממך להשתתף במסיבות, זכור שאתה תמיד יכול לקחת הפסקה מהסביבה מבלי לעזוב את המפלגה לתמיד. "" קהל גדול נוטה להיות גורם לי להיות מוגזם ", אומר למל," כשזה קורה ", אני מנסה להתרחק מהקבוצה הגדולה. לחדר שבו יש פחות אנשים, או שאני אעזוב בחוץ עד שהחרדה תתפוגג. "
לוולין יכול להתייחס. היא לוקחת מדי פעם הפסקות בכל הצדדים שהיא משתתפת. "לצאת החוצה כדי להתקרר ולהסתלק מהקהל וכל הרעש יכול באמת לעזור לשמור על הסימפטומים שלי במפרץ", היא אומרת. "ואם עומס יתר של המפלגה הוא פשוט יותר מדי במהלך עונת החגים, רק לומר כן הזמנות כי אומר הכי הרבה לך. זכרו, שומאן, אומר, "תראו אירועים כי אתם מצפים להנאה, לא מתוך חובה"
