הורות ילדים עם סוכרת סוג 1 - סוג 1 סוכרת מרכז -

כאשר אישיותה היוצאת, השמשית של יוהנה קולוק בת הארבע, הפכה לפתע לאפורה, הוריה דאגו. דאגתם התעצמה כשהיתה רעבה וצמאה יותר מהרגיל, השתנה תכופות ופיתחה סימפטומים דמויי שפעת. "זה היה כאילו מחלה רעה היה תלוי על - היא נראתה סחוט מאוד," אומר ג 'ף Kolok של בתו עכשיו 12 בן, שהוא בחיבה קורא ג' ו ג 'ו. אמה של ג'ו-ג'ו, נטלי, מוסיפה, "היא התחילה ממש להתרגש ולצעוק עלי, צועקת עלי, והיא נרדמה פתאום." אחר כך, אומרת נטלי, חשדה בסוכרת מסוג 1 , אבל היא לא רצתה להודות בכך לעצמה. כפי שהתברר, הפחדים שלה היו מוצדקים. כאשר הקולוקים, המתגוררים בצפון ורמונט, לקחו את ג'ו-ג'ו לרופא הילדים בגלל הסימפטומים שלה, היו לה קטונים גבוהים וסוכר הסוכר שלה היה כ -700 - יותר משלושה פעמים ברמה הרגילה. במקום לבוא הביתה מיד מרופא הילדים, כפי שעשתה כל פעם אחרת, ג'ו-ג'ו הלכה לבית-החולים - נשארה ארבעה ימים. שם, אבחנה של סוכרת מסוג 1 אושרה.

תשעת החודשים הראשונים של אבחנה של סוכרת סוג 1 של ג'ו היו מאתגרים במיוחד עבור משפחת קולוק, הכוללת גם את אחותה הגדולה נעמי. היה צריך לבדוק את הסוכר בדם של ג'ו-ג'ו בכל שעתיים, רעיון שקשה לילד בן ארבע לתפוס. "בהתחלה ג'ו-ג'ו לא אהבה את המקלות והאצבע", אומר ג'ף. "היו כמה פעמים היינו צריכים לשדל אותה. אני זוכר פעם אחת, כשהיא לא רצתה לבדוק, ואמרתי שאני אעשה את זה בצד האף שלי. עשיתי את זה, וזה באמת כאב - העיניים שלי היו משקות ", הוא אומר בצחוק. מאז, ג'ף ונטלי עלו אל הצלחת כסוכני סוכרת מסוג 1 הרבה פעמים יותר עבור ג'ו ג'ו ואחיה ניקולס, שאותו אימצו כשהיה בן שש ויש לו גם סוכרת מסוג 1. (ניקולס וג 'ו ג' ו ג 'ו הם רק 36 ימים בנפרד בגיל.) ניקולס היה אומנה באותו זמן היו 14 חללים ואין מושג איך לטפל בסוכרת סוג 1 שלו. "הוא בחור כל כך מבריק - הוא רק צריך הורים שיכולים לעזור לו לנהל את המחלה שלו", אומר ג 'ף. "יש לנו אותו במשך שש שנים, וסוכרת מסוג 1 שלו נמצאת כעת תחת שליטה".

The Trials and Tribulations of הורות ילדים עם סוכרת סוג 1

לא ג 'ף ולא נטלי יש היסטוריה משפחתית של סוכרת סוג 1 , ולכן הם מעולם לא חלמו שיהיו הורים לשני ילדים עם המחלה. "להיות מטופלת סוכרת מסוג 1 היא משטר נוקשה, מקיף, 24-7, 365 ימים בשנה של ספירת פחמימות, תכנון הארוחה, הכנה לתרגילים, ציפייה לתרגול שלאחר האימון, שינוי מטרות גלוקוז, מקלות אצבע , ו injections - אשר יכול להיות מתיש, "ג 'ף אומר. גם לג'ו-ג'ו וגם לניק יש לבדוק את רמת הסוכר בדם לפחות פעם אחת בלילה, לעתים קרובות יותר אם הם מימשו במהלך היום. שניהם משתמשים במשאבות אינסולין, והם לובשים אזעקות שמתפוצצות כשהגיע הזמן לבדוק את רמת הסוכר בדם.

ג'ף נזכר פעם אחת כאשר ג'ו-ג'ו פיתחה את מה שקרוי "פיגור תרגילי" כתוצאה מהסוכרת מסוג 1 שלה . "היינו בחופשה במיין, וג'ו-ג'ו שחתה כל היום. פעילות גופנית יכולה להשפיע באופן דיכאוני על רמות הגלוקוז אצל ילדים עם סוכרת מסוג 1, ולכן היינו צריכים לבדוק את הגלוקוז של ג'ו-ג'ו במשך כל הלילה ", הוא אומר. "היא חוותה היפוגליקמיה והתקף שנגרם ונאלצה להזיז אותה לבית החולים." למרות שרוב ההורים מודאגים מטבעם כאשר הם שולחים את ילדיהם לבית הספר, למחנה או למקומות אחרים שבהם הם נמצאים מחוץ לטווח הראייה שלהם, הורות לילדים עם סוכרת מסוג 1 משמעה מערכת נוספת של דאגות חמורות, כולל האם הילדים אוכלים בזמנים הנכונים, בודקים את רמת הסוכר בדם לעיתים קרובות מספיק, ומקבלים את האינסולין הדרוש להם.לדברי החוקרים, בעוד שני ילדים עם סוכרת מסוג 1 קשה, משום ששני הילדים קרובים כל כך הן בגיל והן מבחינה רגשית, הם עוזרים לשמור על סוכרת מסוג 1.

"זה חמוד - ג'ו-ג'ו ואת ניק יהיה לבדוק את רמת הסוכר בדם באותו זמן, לצעוק את המספר, ולהתרגש כאשר התוצאות שלהם להתאים ", אומרת נטלי. כל אחד מהם מבין מה השני עובר, והם עוזרים זה לזה להישאר אחראים לטיפול בסוכרת סוג 1 שלהם, היא אומרת.

The Koloks מודים כי חיים במשפחה עם שני סוגים 1 היה קשה עבור אחותה הגדולה נעמי , כיום בן 17, שאין לו את המחלה. "עשינו כמיטב יכולתנו לעזור לנעמי להרגיש כאילו חיינו כמשפחה אינם קשורים לסוכרת מסוג 1", אומר ג'ף. הוא אומר כי להיות אחיו הבכור של ילדים עם סוכרת סוג 1 ואת עוזר עוזר סוג 1 סוכרת סייעה נעמי בוגרת. "בקיץ האחרון היא עזרה למשפחה עם ילד עם סוכרת סוג 1 על ידי עבודה כמו שמרטפית שלהם כל היום", הוא מוסיף.

סכנת סוג 1 סוכרת

למרות התסכולים הכרוכים להיות סוכרת סוג 1, משפחת Kolok אימץ את האתגר בלב שלם. "אנחנו עושים כל מה שצריך כדי לשמור על שני הילדים שלנו עם סוכרת סוג 1, כמו גם על מנת שיוכלו למנוע קשיים משמעותיים בהמשך הדרך", אומר ג'ף. הם פתחו שני ארגונים ללא כוונת רווח לסוכרת מסוג 1, במיוחד סוכרת בילדים, ParentingDiabeticKids.com ו- SLAMDiabetes.com. <<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<הקודם הבא> "היה שם מידע רב על סוכרת סוג 1, אבל רציתי ללכת למקום שבו הרגשתי תמיכה רגשית", היא אומרת. כך הם השיקו את האתר שלהם בשנת 2008 עם מידע תומך על מזון, פרופילים אישיים של משפחות העוסקות סוכרת סוג 1, ותשובות לשאלות נפוצות של סוכרת סוג 1 מטפלים. כעת, לאחר זמן קצר, ג'ף העמיד את כישוריו לעבודה כדי ליצור את העמותה השנייה שלהם, SLAMDiabetes.com, אשר מעלה את המודעות לסוכרת מסוג 1 עם טורנירי הכדורגל. "אחת המטרות הגדולות שלנו עם SLAMDiabetes היא לשלוח ילדים עם סוכרת סוג 1 למחלת הסוכרת", אומר ג'ף. "מחנות אלה הם המקום היחיד שבו ילדים עם סוכרת מסוג 1 יכולים לרוץ ללא אספקה ​​רפואית שלהם ולבלות שבוע שלם עם ילדים שעוברים את אותו דבר שהם. בנוסף, זה נותן זוגות הורות לילדים עם סוכרת סוג 1 כדי להתחבר מחדש אחד עם השני, וזה באמת חשוב. "

The Koloks מייעצים להורים של ילדים עם סוכרת סוג 1 לשאול שאלות. "אל תתבייש להתקשר לסוכרת הסוכרת מסוג 1 או לאנדוקרינולוג", אומר ג'ף. הוא גם קורא להורים להגיע לתמיכה, בין אם באמצעות חברים ובני משפחה או ארגונים כמו שלהם. "כטיפוס סוכרת מסוג 1, אתה לא לבד", הוא אומר, "אתה יכול להגיע לכל מספר של ארגונים ויחידים. התחבר ושלח הודעה לקבוצת תמיכה בשעה 2 לפנות בוקר, כאשר הגיע הזמן לבדוק את רמת הסוכר בדם של ילדך, רוב הסיכויים שתקבל 30 או 40 תגובות מאלה הורות לילדים עם סוכרת סוג 1 באותו המצב. "

Koloks יש גם כמה עצות כיצד לשרוד כסוג 1 סוכרת המשפחה בכלל:" להזכיר לעצמך שהכל יהיה בסדר ", אומר ג 'ף. "זה לא אומר שסוכרת סוג 1 של ילדך תירפא והדברים יהיו מושלמים, אבל אתה יכול לעשות את זה, והחיים נמשכים".

TELL US: האם אתה מטפל עבור מישהו עם סוכרת? (הערה: משתמשים ניידים לא יוכלו להגיב).

לקבלת מידע נוסף על סוכרת ומידע, עקוב אחר @diabetesfacts בטוויטר מהעורכים של @EverydayHealth.