חברים ובני משפחה הם חלק חשוב בחיי כולם - אך כאשר אתם חיים עם מצב כרוני, ייתכן שלא יהיה קל לדבר איתו אותם על הבריאות שלך. טרשת נפוצה (MS) שונה עבור כל אדם מתמודד עם זה. אין לוחות זמנים מדויקים לספר לך כאשר אתה עלול להיתקל תסמינים או כמה קשה הם יהיו בכל רגע נתון, אבל בעל מערכת תמיכה חזקה במקום יעזור לך לנהל טוב יותר את כל מה שאתה מגיע בדרך שלך. עם זאת, לפני שתוכל לבנות את רשת התמיכה שלך, תצטרך לבצע כמה החלטות חשובות, החל עם מי אתה חושב צריך לדעת על המצב שלך.
MS ואת האנשים בחיים שלך
האינסטינקט הראשון שלך עשוי להיות לספר לכולם שאתה יודע שאתה כבר מאובחנים עם טרשת נפוצה, או אולי יש לך רק את התגובה ההפוכה רוצה להסתיר MS שלך מן העולם. תן לעצמך זמן לעבד את המחשבות והרגשות שלך. תחשוב על כל אדם בחיים שלך ואם תהיה תועלת לחלוק את האבחנה איתם. אנשים הסובבים אותך לעיתים קרובות עשויים לזהות מתי הסימפטומים שלך מתחילים להופיע. אם אלה אנשים שאתה סומך עליהם, ייתכן שתוכל לסמוך עליהם לקבלת תמיכה כאשר אתה זקוק לה. זכור כי אנשים מסוימים עשויים להיות בטוחים כיצד לפעול סביבך אם הם לא מבינים טרשת נפוצה. להיות מוכנים לענות על שאלות ואפילו לחנך אותם על MS.
להיות זהיר לגבי מתן מידע רב מדי לאנשים שיכולים להפיץ רכילות לאלה שאתה לא רוצה הודיע. תחשוב את זה לפני שאתה מגלה בחברים שהם גם עמיתים לעבודה, במיוחד אם אתה לא רוצה מידע רפואי אישי שלך לחזור למעסיק שלך לפני שאתה מוכן לחשוף את הידע עצמך. גם בוס מתמצא לא יכול לקבל את כל העובדות על MS עשוי לקבל החלטות לגבי הביצועים שלך בעבודה על בסיס האבחון שלך, ולא את היכולות שלך.
לספר המעסיק שלך: האם זה רעיון טוב? בעולם, כל המעסיקים יהיו תומכים ומתייחסים ללמידה של כל מצב רפואי רציני המשפיע על העובד. במציאות, עם זאת, אין שום דרך לדעת איך מנהל מסוים יגיב כאשר MS שלך נחשף, אלא אם כן לחברה שלך יש היסטוריה מבוססת של תמיכה תמיכה לעובדים עם בעיות בריאותיות. האמריקאים עם מוגבלויות חוק עושה את זה חוקי עבור מעסיקים לשקול את האבחנה בעת קבלת החלטות על קידום או סיום. עם זאת, זה לא תמיד מפריע למעסיקים לתת מידע כזה צבע השיפוט שלהם.
לפני לחשוף את המידע הרפואי האישי שלך, לשקול חינוך אנשים במקום העבודה שלך על טרשת נפוצה באופן כללי. התחבר לקבוצת תמיכה מקומית כדי לברר על אירועי מודעות מתוזמנים, כגון מרתונים או טיולים של MS. לארגן צוות של עמיתים לעבודה ולקבל דיאלוג התחיל על מה MS הוא לא.
אם הגיע הזמן כאשר אתה מוצא כי אתה צריך לבקש לינה, שינוי בעבודה, או לעזוב את היעדרו, לדבר עם מנהל משאבי אנוש בחברה (HR). כל מידע רפואי אישי שאתה חולק עם מנהל משאבי אנוש שלך הוא חסוי ולא ניתן לחלוק עם כל אדם אחר בחברה.
שמירה על האיזון ביחסים האישיים שלך
תמיכה מהמשפחה שלך וחברים קרובים יכול להיות חלק חשוב של MS שלך תוכנית ניהול. ג'ריס המונד ACSW, LCSW, מנהל השירותים החברתיים בבית החולים האזורי הנקוק באינדיאנפוליס, מדגיש את החשיבות של הסובבים את עצמך עם אנשים חיוביים. "היחס הוא הכל", אומר האמונד, "צריך להישאר חיובי כדי לנהל טרשת נפוצה. אם המשפחה שלך אינה מסוגלת לספק את התמיכה הדרושה לך, מצא קבוצת תמיכה בבית החולים המקומי או בארגון MS. לא המשפחה יכולה להיות כמו משפחה ולספק את התמיכה שאתה צריך. "
אם האחר המשמעותי שלך אינו מוכן מבחינה רגשית להתמודד עם האתגרים העשויים להתלוות לטרשת נפוצה, שקול תזמון פגישה עם יועץ או עובד סוציאלי שיכול לעזור לך להתחיל דיאלוג בין שניכם. תחושות של תסכול, פחד, וחוסר וודאות ישפיעו על בן זוגך כפי שהם משפיעים עליך. לאחר מקצועי מנוסה כדי לסייע בהקלת שיחות ראשוניות יכול לעזור לך מזג האוויר כל מצוקה היחסים שעלול להתרחש.
ייתכן שלא תוכל לנבא מתי יופיעו סימפטומים, אבל עם הזמן ייתכן כי השותף שלך יכול לזהות הנחיות , אשר יכול האות כאשר אתה נאבק עם תסמינים MS. הידיעה שאתה עלול לחוות עייפות קיצונית או מצב רוח נדנדה היא דבר אחד, אבל לאחר סבלנות להתמודד עם מקרים אלה כאשר הם מתרחשים הוא אחר. אם אתה נוטה לקבל עייף לאחר עבודה משמרת ארוכה או לבקר את הרופא, אלה הן הנחיות כי השותף שלך יודע שאתה עשוי להזדקק זמן לנוח כאשר אתה מקבל הביתה. אבל לא נותנים את כל האחריות ליפול על השותף שלך. חשוב לך לתכנן תקופות מנוחה לתוך לוח הזמנים שלך, כך שאתה לא מקבל משוחק. לתקשר את הצרכים שלך לבן הזוג שלך, אבל להיות פתוח להקשיב לצרכים שלו או שלה.
זכור, תסמינים יכולים להתרחש באופן מיידי וללא אזהרה, וגם אתה וגם השותף שלך תמיד יכול לתכנן אותם. המונד מציע לשמור על מטרות היחסים האלה:
תכנון, סבלנות והבנה חיוניים משני האנשים במערכת יחסים.
- אתה נמצא בזה ביחד. דעו שלכל אחד יהיו ימים רעים - שהוא חלק נורמלי מכל מערכת יחסים.
- אינטימיות היא חלק חשוב בשותפות אוהבת. שוחח עם הצוות הרפואי שלך על דרכים לטפל בכל הסימפטומים של טרשת נפוצה אשר מפריעים להנאה המינית שלך. אל תרגיש מבוכה לבקש מידע. אנשי מקצוע בתחום הבריאות הם בעלי ידע לגבי האפשרויות האחרונות לבריאות מינית שעשויות להועיל לך. למרות שהשותף שלך נוטה "לטפל בך", הריחוף לא יעזור לך או למערכת היחסים. אתה עדיין צריך תחושה של עצמאות והישגים על עצמך.
- קח את הזמן לשבת יחד ולתכנן לוח זמנים מאוזן הבית, לכתוב רשימת מכולת בריאה, ואת התרגיל ביחד - צעדים אלה יעזרו לשמור על כל אחד מכם כפרטים ו לחזק את הקשר שלך כמו שניכם חיים עם טרשת נפוצה.
- מדברים עם ילדים על MS
- ילדים הם סקרנים מאוד אינטואיטיבי. הם מבחינים כאשר הדברים שונים. ייתכן שתחשבו שהסתרת הטרשת הנפוצה שלך תגן איכשהו על ילדכם, אבל זה עלול להזיק יותר מאשר לתועלת, אומר המונד. אם אתה מכחיש משהו לא בסדר כאשר הילדים שלך לשאול שאלות, הם עשויים להיות חוששים כי אתה שומר משהו מהם. ניכוי מידע יכול להוביל לחוסר אמון ולאובדן אמון. אם הילדים שלך מבוגרים מספיק כדי לשאול שאלות, הם מבוגרים מספיק כדי לשמוע תשובות. שוחח עם הצוות הרפואי שלך על דרכים לדון ב- MS במונחים שהם יכולים להבין. Hammond ממליץ על שולחן עגול דיון אם הילד שלך הוא בוגר מספיק כדי לשבת ולקחת את המידע. עבור ילדים צעירים יותר, לחפש ספרים על MS כי אתה יכול לקרוא יחד. לאומי טרשת נפוצה החברה יש הרבה גיל המתאים פרסומים זמין. ללא קשר לגיל שלהם, חשוב לילדים שלך לדעת כי טרשת נפוצה לא נגרמה בגלל כל דבר שאתה או הם עשו.
קשה ככל האפשר להאמין בהתחלה, אתה יכול להפוך אבחנה של MS למשהו חיובי . יהיו צרות להתגבר, והילדים שלך יהיה לצפות בך. אל תעבירו את רגעי ההוראה האלה - הדגימו לילדכם כיצד להתמודד עם קשיים וכיצד לפתור בעיות על-ידי הגדרת הדוגמה הנכונה, הישארות אופטימית וניהול של הטרשת הנפוצה שלכם כמיטב יכולתכם.
רעיונות לילדים עזרה:
להשאיר את הקווים של תקשורת פתוחה. להיות מוכן לדבר בגלוי ובכנות כאשר הילד שלך נושא את הנושא.
הסר את הפחד של MS על ידי מתן מידע רב ככל שתוכל בשפה המתאימה לגיל.שמור על דברים נורמליים ככל האפשר - הילד שלך עדיין צריך להיות parented בצורה אוהבת ויציבה. משמעת וטיפוח כפי שעשית לפני האבחנה שלך.
MS עלול להביא שינויים בחייך, אבל זה לא צריך לפגוע במערכות היחסים שלך. למעשה, שיתוף העומס, יחד עם תקשורת פתוחה כנה, עשוי אפילו לעזור להפוך את היחסים שלך חזק יותר מאשר קודם לכן.
