לחיות עם טרשת נפוצה (MS) אומר שאתה לא יכול לחזות איך תרגיש מיום ליום. וזה יכול להיות קשה במיוחד כאשר אתה הורה יחיד כמו ורנה פרידברג. בגלל חוסר היציבות של המחלה שלה, אמה בת ה -36 של רוקלנד קאונטי, ניו יורק, עושה כמיטב יכולתה לתכנן מראש . פרידברג פורשת את בגדי הילדים שלה בלילה הקודם. היא קונה פריטים נוספים כאשר היא חנויות כך שהיא לא נגמר חלב באופן בלתי צפוי. היא אפילו מרימה כרטיסי ברכה ומתנות לילדים, כך שילדיה, ילדה בת 7 וילד בן שש, תמיד יש להם מה לעשות למסיבות יום הולדת. "
" ימי הטיסה על המושב של המכנסיים שלי נעלמו ", אומרת פרידברג, שהתחילה להופיע סימפטומים כשהיתה בת 16 אך לא אובחנה עם טרשת נפוצה עד גיל 21.
לאחרונה התגרשה, אסטרטגיה של הורות של פרידברג כוללת גם לוודא שהילדים שלה הם עצמאיים ככל האפשר. לדוגמה, היא מאורגנת במטבח עם קערות, דגנים וחלב בהישג יד, כדי שיוכלו להכין לעצמם ארוחת בוקר. לפני שהם לא הצליחו לקשור את הנעליים לבדם, היא קנתה רק את הסוג שנסגר עם וולקרו. "יש הרבה דברים שאני לא יכולה לעשות בשבילם, פיזית", היא אומרת. יש לה גם חי ב au זוג לעשות כמה מטלות ההורות פרידברג פשוט לא יכול. "היא עוזרת לי הרבה, כי העייפות יכולה להיות מדהימה, "אומר פרידברג. "פרידברג קם כל בוקר שעה לפני ילדיה. היא אומרת שהיא צריכה את הזמן לקחת את התרופות שלה לחמם את השרירים שלה לפני שהיא יכולה לזוז. היא מנסה להקדים את מצבה ואת הסימפטומים שלה ככל האפשר, כדי שתוכל להיות שם לבנה ולבת שלה.
שמח להיות אמא
פרידברג אומרת שמעולם לא היססה ללדת ילדים. "יעצו לי שזה בטוח להיכנס להריון", היא אומרת. לפי ההסתדרות הרפואית הלאומית, הריון עלול להקטין באופן זמני את הסימפטומים אצל נשים רבות, בעיקר במהלך השליש השני והשלישי שלהן. אבל זה לא היה המקרה של פרידברג. בזמן ההריון עם בתה בשנת 2007, היא הרגישה סיכות ומחטים בכפות רגליה והרגישה איבדה ברגלה הימנית. בסופו של דבר התחושה חזרה. עם זאת, בעת שילדה את בנה בשנת 2009, היה לה אפידורל, וזה עזב אותה בלי שום תחושה ברגלה הימנית שוב. מאז אותו יום, הוא מעולם לא חזר.
MS שלה עוזר לה ללמד סובלנות
פרידברג אומר ילדיה עדיין צעירים מדי כדי להבין כי MS של אמא שלהם מה שיש מחלה של מערכת העצבים המרכזית. "הם יודעים שאמא זזה לאט ושהיא עושה דברים קצת אחרת מאמהות החברים שלהם", אומר פרידברג. כמו כן, חשוב לפרידברג ללמד את ילדיה שהם צריכים לשמור על ראש פתוח ולהיות אוהדים לאחרים.
פרידברג זוכר כשילדיה שיחקו פעם עם ילדים אחרים, ואחד הילדים התחיל לשחק עם פרידברג מקל. בתה, שהיתה אז בת ארבע בערך, צווחה: "זה לא צעצוע. אמא צריכה את זה כדי לעזור לה." זה הביא דמעות בעיני פרידברג. "דברים כאלה הם מתוקים מאוד", היא אומרת. "אתה רואה שהילדים שלך מבינים שאתה משתמש בכלים האלה כדי לעזור לך."
ילדים לומדים כיצד לטפל ולהגיב למצבים שונים על ידי צפייה בהוריהם, אומר פרידברג, ולכן היא מקפידה להישאר אופטימית ככל שהיא יכולה לייעץ להורים אחרים החיים עם טרשת נפוצה לעשות את אותו הדבר. "אם יש לך גישה חיובית לדברים, כך הם ילמדו להתמודד גם עם דברים", היא אומרת.
הורות עם MS
פסיכולוג רוזלינד קאלב, PhD, סגן נשיא לטיפול רפואי עבור האגודה הלאומית MS, מציעה את הטיפים להורות עם MS:
לפשט.
חשוב לפשט את הפעילות היומיומית ולעשות אותם באופן מאורגן. "אם אתה עושה דברים בצורה כל כך מסובכת שההכנה לוקחת את כל האנרגיה שלך, אתה לא יכול ליהנות ממה שאתה עושה", היא אומרת.קבע את העדיפויות.
עייפות היא תופעה שכיחה של טרשת נפוצה. שמור את האנרגיה שלך על הדברים החשובים לך ביותר. ייתכן שתצטרך להתפשר על פעילויות מסוימות, כגון ניקיון או עבודות בית אחרות, כך שיש לך את האנרגיה להיות עם הילדים שלך.
התקשר לגיבוי.
MS לעיתים קרובות יכולים להפריע לתוכניות הטובות ביותר, קאלב אומר, "אז אתה רוצה שיהיו לך חלופות." אחרי כמה מהגירויים מונע מאכזב את הילדים שלך כאשר אתה לא יכול לעשות מה שהובטח.
מאורגן לאנשים רבים עם טרשת נפוצה יש בעיות קוגניטיביות, כולל קושי לזכור אם זה המקרה בשבילך, השתמש בלוח שנה משפחתי כדי לעקוב אחר פגישות ותאריכים לשחק ". ככה אתה לא צריך להיאבק כדי לזכור מי צריך להיות איפה, מתי", אומר קאלב.
