כאשר הרופאים אבחנו לראשונה את הצורה הגנטית של ביל קלארק של מחלת ריאות חסימתית כרונית (COPD), הם אמרו לו שזה סופי ויש לו רק כשישה שנים לחיות. "אתה מתחרפן כשמישהו אומר לך את זה," אומר קלארק, "במיוחד כשאתה רק בן 48." אבל זה היה לפני 12 שנה - וקלארק עדיין הולך חזק.
שלחה את קלארק כדי לסדר את ענייניו, מלהגדיר את רצונו לתייג חפצים שרצה ללכת לאנשים ספציפיים אחרי שייפטר. "אפילו קניתי חלקות של בית קברות כדי שאשתי לא תצטרך להתמודד עם זה", אומר קלארק, שגר באירונטון, אוהיו. אבל אז שיחת טלפון של כומר ומורה לשעבר ששמע על האבחנה שלו ב- COPD שינה את יחסו של קלארק לחיים ולמוות. הכומר אמר לו שכעת, כשהכין את הסוף, הגיע הזמן להתחיל לחיות. "למרבה הפלא, זה מעולם לא עלה על דעתי", אומר קלארק, שהוכיח כי הרופאים הראשונים טועים ואפילו התחיל בקריירה חדשה. המורה לשעבר לחינוך מיוחד הוא עכשיו מנהל הקהילה לקהילה של קרן COPD.
קלארק מייחס את יכולתו להביס את הערכות הרופאים לשני דברים: נקיטת צעדים קטנים כדי להתגבר על תסמיני COPD שלו, ולאמץ גישה לעשות כן.
איך COPD של COPD פותח
הסימפטומים של קלארק התחיל כשהיה מנהיג הצופים. הוא הבחין שהוא לא יכול לעצור את נשימתו בטיולים, ונשיאת חפצים במעלה המדרגות הפכה במהרה לבעיה. אבל הוא גירש את זה כדי להזדקן ולהיות לא בכושר. ואז יום אחד ביקש ממנו שכן עזרה עם ניקוז מטבח סתום. השכן לא הזכיר לקלרק שניסה לפזר את הניקוי עם שואבי ניקוז, ולכן כשקלארק פתח את הצינורות, העלו האדים מן הכימיקלים והוא הפסיק לנשום. הוא הצליח איכשהו לזחול חזרה הביתה ולהתקשר לחובשים, שהבריחו אותו לבית החולים. במהלך האשפוז, הבדיקות גילו שלקלארק היה מחסור ב- Antphrypsin אלפא-1 (AATD), הפרעה תורשתית. Alpha-1 הוא חלבון המיוצר בעיקר בכבד שמגן על הריאות מפני דלקת הנגרמת על ידי זיהום ו irritants inhaled. זה יכול לגרום למחלת ריאות, אשר במקרה של קלארק היה מחלת ריאות חסימתית כרונית. הרופאים רשמו שיקום ריאתי וחילוף הרביעי של החלבון החסר.
קלארק אומר שהוא יודע כי חלק מההחלמה שלו ניתן לייחס לטיפול הרפואי שלו דבק התוכנית. אבל הוא משוכנע שגישתו ונחישותו משחקות תפקידים חשובים לא פחות בחייהם בהצלחה עם COPD. "לאחר שהגישה הנכונה תמיד מועילה", אומר רנדולף ליפצ'יק, MD, פולמונולוג ופרופסור במכללה הרפואית של ויסקונסין במילווקי.
קלארק המשיך את עבודת ההוראה שלו במשך כמה שנים, אבל בסופו של דבר נאלץ ללכת על מוגבלות ולפרוש. "התלמידים הלכו בצלחות פטרי", הוא אומר. "הם היו באים חולים, ובסופו של דבר התחלתי לחלות".
הימנעות מאנשים הסובלים משפעת, הצטננות או כאב גרון חשוב כאשר יש לך COPD, אומר ד"ר ליפצ'יק. לכן רופאים מעודדים אנשים עם COPD לקבל חיסונים שנתיים נגד שפעת ודלקת ריאות. בנוסף לכך שהוא עוקב מקרוב אחר בריאותו ונותר על פי לוח זמנים עם טיפול רפואי, קלארק אומר שהוא צופה בתזונה שלו ונשאר פעיל ככל האפשר. "אני לא אוכל ג'אנק פוד אלא אם כן אני מנסה לעלות במשקל", הוא מוסיף. הוא הולך בקביעות, שהוא מתאר את התרגיל הטוב ביותר עבורו. הוא גם אוהב לשקם כלי רכב ישנים: קלארק פטרס עם דגם 1931 פורד ויוצא על סירה עתיקה משוחזרת שלו בכל פעם שהוא יכול.
לחזור לעבודה
לאחר פרישתו, קלארק אומר שהוא הרגיש סחף. זהותו נשענה על עבודתו. "פתאום לא הייתי מורה, וזה הוביל לדיכאון", הוא אומרכשלושה חודשים לאחר מכן הוא קיבל שיחת טלפון מג'ון וולש, שגם הוא אובחן עם AATD. וולש פתח את קרן COPD ב -2004 ורצה שקלרק יבואו לעבוד בשבילו. וולש שמע על קלרק ממרכז ב AlphaNet, שירות המספק שירותי בריאות לאנשים עם AATD, שגם וולש התחיל ב -1995.
קלארק הצטרף לראשונה לקרן COPD כמתנדב, הקים את קו המידע של COPD והיה שכרה כמה חודשים לאחר מכן. "לא רציתי להתחייב לעבודה עד שהייתי בטוח שאני יכול לעשות את זה", הוא נזכר. במשך שמונה שנים עם הקרן, הוא הפך למנהל ולאחר מכן מנהל בכיר. עמדתו הקהילתית של הקהילה כרוכה בפיתוח תוכניות חדשות, סיוע בכתיבת חומר חינוכי, והיותו הקול החולה של הקרן.
לחיות עם COPD: להישאר ערניים, הימנעות מפעילים
קלארק למד דרכים להישאר בטוח תוך כדי חיים עם COPD. אם הוא מבחין בסימפטומים שיכולים להקדים התלקחות, הוא יוזם. "אם אני יותר צפוף מהרגיל או שאני מעלה כמויות גדולות של ריר, אני עולה על אנטיביוטיקה", הוא אומר. "אני גאה על כך שמעולם לא אושפזתי או שהלכתי לרופא כדי להחריף." <>>>> קלארק עובד ממשרד ביתי, אבל עבודתו דורשת הרבה נסיעות. טיסה היא אתגר מסוים כי הוא צריך לקחת חמצן נייד. קלארק מתכנן קדימה ומארגן את הנסיעות שלו כדי שיהיה לו את האנרגיה שהוא צריך כדי לעבור את היום.
תכנון יומי הוא המפתח גם כן. "אני חושב על דברים לפני שאני עושה אותם, "אומר קלארק. לפני שהוא יורד למטה, למשל, הוא כותב את כל מה שהוא צריך כדי לקבל או לעשות את זה שהוא לא צריך לעשות נסיעות נוספות או לנקוט צעדים נוספים. קלרק מודה כי מצבו עלול בסופו של דבר התקדמות, אבל זה זכה " לא יהיה בקרוב. "אני לא גוססת היום. אני לא גוסס מחר ", הוא אמר," ואני לא גוסס בשנה הבאה כי אני מוזמן מוצק. "
