הלן E. (לא שמה האמיתי), מאונטריו, קנדה, אובחנה עם דלקת מפרקים שגרונית לפני 38 שנים. "זה התחיל בכאב נורא בפרקי ידי. חשבתי שסובבתי אותו, "אומרת הלן. במשך השנתיים הבאות, בעיקר בבוקר, היא חוותה כאב בכל הגוף שלה, באה והולכת במפרקים שונים. יום אחד, בזמן הקניות, חשה כאב חד בירכה והתמוטטה. היא נלקחה לבית החולים, שם נשארה במשך שבוע.
לאחר שאובחנה על ידי רופא פנימי ולאחר מכן על ידי ראומטולוג, הלן הייתה צריכה לעבור בדיקות גופניות, עבודה בדם ורנטגן - אותו תהליך המשמש כיום , עם תוספת של MRI ואולטרסאונד המשמש למדידת השלב של דלקת מפרקים שגרונית.
הלן מצאה חיים מאתגרים - פיזית, נפשית, רגשית וכספית. אז איך היא מתמודדת? "הגישה שלי היא חלק גדול ממנה", מסבירה הלן, "ויש לי משפחה תומכת, וראומטולוג מטפל". הנה כמה ממכשוליה הגדולים ביותר.
אתגרים פיסיים, נפשיים ורגשיים. "בשנים הראשונות, כאם עם שני ילדים, היה לי קשה מאוד לנהל דלקת מפרקים שגרונית, לא יכולתי להרים את הילדים בגלל החולשה בידיים שלי, לימדתי אותם מוקדם כדי לתפוס את הצוואר של אמא כדי שאוכל לתמוך בהם בזרועותי כדי להוציא אותם מן העריסה ", היא אומרת, אגודליה חסרי תחושה, ואי אפשר לאחוז בהם, ולכן לא הצליחה למשוך את גרבי הילדים שלה והיא השתמשה בשיניה כדי למשוך את החיתולים מחיתוליהם החד-פעמיים.עבודת הבית היתה קשה ועומדת על הלן, כאשר ילדיה היו צעירים מאוד, הם למדו לעזור לה בבית.זה היה קשה מבחינה רגשית ומנטלית עבור הלן, משום שחשה אשמה על כך שילדיה כל כך הרבה עבודה כשהיו כל כך צעירים." אני אומר לכולם שזה לא רק מחלה פיזית, אבל גם נפשית ורגשית ", היא אומרת. לפעמים, לאורך 38 שנות חייה עם דלקת מפרקים שגרונית, הלן גם עסקה בכמה דיכאון.
- אתגרים פיננסיים. לחיות עם דלקת מפרקים שגרונית יכול להיות יקר. הלן נאלצה להחליף את כל ידיות הדלת בביתה כדי שתוכל לפתוח אותן. היא רכשה סירים גדולים ומחבתות וגאדג'טים אחרים כדי לעזור במטבח ומסביב לבית. נעליים מיוחדות ותוספות הם עוד הוצאה. עבור הטיול היומיומי שלה, הלן משתמשת במשאית כי קל לה להיכנס ולצאת.
טיפול וחיים טוב עם דלקת מפרקים שגרונית
- כיום, ישנם טיפולים רבים יותר עבור דלקת פרקים שגרונית מאשר היו בתחילת 1970. זה מאפשר הלן לעבוד עם ראומטולוג שלה כדי לנהל את דלקת מפרקים שגרונית, ואת הכאב הקשור אליו, בצורה יעילה יותר. התאמת תרופות והתמודדות עם תופעות הלוואי שלהם הוא מאתגר, עם זאת. הלן אסירת תודה על ראומטולוג שלה. "הוא יודע מתי אני נואש. הוא מבין ומעודד אותי ", היא אומרת. "אני לא מרשה לי להוריד אותי. אני קם והולך! אני נחה כל יום, נשארת פעילה, ויודעת מתי להפסיק. אני לוקח את התרופות שלי כפי שנקבע; אני עושה את החלק שלי. "
קשורים: להיות פעיל בקהילה דלקת מפרקים שגרונית <בשנות ה -80, הלן היה מתנדב עבור החברה דלקת פרקים, כותרת על גיוס כספים ואירועים מיוחדים. כמנהיגה של תוכנית ניהול עצמי של דלקת פרקים, היא חינכה אחרים על דיכאון, תזונה, תקשורת בין הרופא לחולה, תרופות וחשיבות המנוחה והתעמלות. "שמעתי את סיפורי האנשים ואת מה שהם עשו עזר לי, "אומרת הלן. היא מקווה שגם הסיפור שלה יעזור לך
