איך להתגבר על האתגרים MS מציג? אנשים מתקרבים לבעיות בצורה שונה - ראו מה אתם יכולים לעשות בפעם הבאה שאתם קצרים על תשובות להתגבר על האתגרים של מחלה מתישה זו. כמו תמיד, האורחים המומחים שלנו עונים על שאלות מהקהל.
תוכנית HealthTalk זו ממומנת באמצעות מענק חינוכי מ- MS ActiveSource.
קריין: ברוכים הבאים לתוכנית זו של HealthTalk Multiple Sclerosis, MS Today: Real People, אתגרים אמיתיים. תוכנית זו נתמכת באמצעות מענק חינוכי מ MS ActiveSource, ביוג 'ן Idec Incorporated תוכנית חינוכית. אנו מודים ל- MS ActiveSource על המחויבות שלהם לחינוך המטופל.
הפאנאליסטים שלנו דיווחו הערב על מימון מוקדם של נותנת החסות של התוכנית שלנו, ביוג'ן אידק.
הדעות המופיעות בתוכנית זו הן אך ורק תצוגות האורחים שלנו . הם לא בהכרח דעות של HealthTalk, חסות שלנו או כל ארגון חיצוני. כמו תמיד, התייעץ עם הרופא שלך לקבלת ייעוץ רפואי המתאים ביותר עבורך. עכשיו, הנה המארח שלך, אנדרו שור <
אנדרו שור: תודה על שהצטרפת אלינו עבור MS היום: אנשים אמיתיים, אתגרים אמיתיים. תמיד אמרתי שהדרך הטובה ביותר להתגבר על מכשול היא לחמש את עצמך במידע. זה לעתים קרובות גם אמר ידע הוא כוח, וזה בהחלט נכון. אז יש הרבה משאבים זמינים, אבל לפעמים זה מועיל לגלות מאנשים אחרים שיש להם את אותן בעיות אתה ולבקש מהם רעיונות. אז להפשיל את השרוולים - אנחנו הולכים להיות פתרון בעיות הלילה!
שיחות בשיקגו, [אילינוי] הוא ד"ר טוני רדר. ד"ר רדר הוא פרופסור לנוירולוגיה באוניברסיטת שיקגו, והוא מנהל הקליניקה של אוניברסיטת שיקגו. טוני רדר, ברוכים הבאים בחזרה ל HealthTalk. אנתוני רדאר:
שלום. אנדרו:
תודה על היותך איתנו הערב. עכשיו, גם להצטרף אלינו הערב מפיטסבורג, [אבא] הוא ד"ר רוק היימן. ד"ר היימן הוא פרופסור לנוירולוגיה ומנהל מרכז MS ומנהל חטיבת הנוירו-אימונולוגיה במרכז הרפואי באוניברסיטת פיטסבורג. גם אתה, ברוך הבא אל HealthTalk, ד"ר היימן. רוק א היימן: תודה. ערב טוב.
אנדרו: יש לנו גם אורח מיוחד מאוד להצטרף אלי באולפן ממש כאן בסיאטל. קרלה מרגסון אובחנה עם טרשת נפוצה ביוני 2005 לאחר פיגוע פתאומי וחמור. היא היתה רק בת 21. היא גילתה שיש לה תשוקה לחינוך סבלני, ועכשיו היא עובדת עם כולנו ב HealthTalk כדי לעזור להעצים אחרים החיים עם מחלה כרונית. קרלה, תודה לך על היותך איתנו.
Margeson Karla: תודה על כך שיש לי.
אנדרו: לפני שנתחיל, אני רוצה לקבל עדכון נוף הטיפול של הרופאים שלנו. בחודש שעבר, שמענו על ה- FDA הסכים לבדיקה סדרי עדיפויות כדי להחזיר את Tysabri [natalizumab] לשוק - החלטה זה צפוי בקרוב, בסוף מארס. החודש נראה כי החדשות מתמקדות סביב נוגדנים חד שבטיים הנקראים Campath [alemtuzumab]. דוקטור היימן, אתה יכול למלא אותנו? איפה אנחנו עם Campath עבור MS?
ד"ר. היימן: ובכן, Campath, כפי שציינת, הוא נוגדן חד שבטי (זה מאושר על ידי ה- FDA לטיפול בלוקמיה לימפוציטית כרונית), והוא נחקר עבור אנשים עם טרשת נפוצה במחקר שלב II. מחקר שלב II נועד למצוא את המינון הנכון של תרופה, ומנסה לוודא כי הוא בטוח מספיק כדי להמשיך במחקר סופי או שלב III. והמחקר העיקרי של המחלה ב- MS השווה את קמפאט, הניתן באחת משתי מנות שונות, עם רפיף אינטרפרון [אינטרפרון בטא 1a] (טיפול סטנדרטי ל- MS). במחקר זה, שכלל 334 חולים באירופה ובארצות הברית, קיבלו החולים טיפול אחד בלבד עם התרופה החדשה בשנה. חולים שקיבלו מנה נמוכה או גבוהה של Campath, וזה היה בהשוואה Rebif. והם ראו שקמאת 'אכן הפחית את מספר ההתקפות ב -75%, בשנה אחת, בהשוואה לרביף. אז זה נראה טוב מאודעם זאת, המחקר היה חייב להיות מושעה כי היו תופעות לוואי חמורות, כולל שני מקרי מוות שאירעו. היו שלושה אנשים בקמפאט, אשר פיתחו בעיה חיסונית הידועה בשם ITP, אשר מייצג אידיופטית thrombocytopenic purpura - בעצם מצב שבו טסיות הם ירדו, אשר יכול להוביל חבורות או דימום חריגה. וזה היה קטלני אצל אדם אחד. שני חולים שהיו בקמפאט פיתחו גם מצב חיסוני שונה שבו מערכת החיסון של הגוף תקפה את בלוטת התריס, המכונה מחלת גרייבס. זה רציני, אבל לא רציני כמו ITP. והיה עוד חולה אחד שפיתח סוג של דלקת קרום המוח. אז עכשיו, מה שקורה הוא שהחולים שהיו במחקרים האלה הודיעו על הסיכונים האפשריים האלה. חוקרי המחקר עובדים קשה כדי לנסות לזהות כל דבר שעשוי לחזות מי Campath יכול להיות בטוח לתת וגם אם יש מישהו שבו זה עלול להיות לא בטוח לתת. אבל, בהחלט, זה להקניט גדול מאוד על תרופה אחרת שיכולה להיות מועיל בהשוואה לחולים על Rebif. אבל יש צורך להיות יותר מידע בטיחותי מסודר.
אנדרו: עכשיו, ד"ר רדר, [יש משהו] משהו שאתה רוצה להוסיף? Reder:
לא, זה תוצאות דרמטיות מאוד ב 75 אחוז הפחתה לעומת Rebif. ועוד דבר מבלבל על התרופה הזאת בקמפאט, כשזה נבדק לראשונה באנגליה, יותר אנשים פיתחו את בעיות בלוטת התריס באנגליה, כשליש מהם. בארצות הברית, זה היה רק שני חולים. אז, משהו השתנה בהכנת התרופה שאנחנו לא בטוחים. זה בטוח יותר בהקשר זה, אבל עכשיו יש בעיות אחרות.
אנדרו:
ובכן, אנחנו מסתכלים על זה. אז להסתכל על העתיד MS חינוך webcasts שבו אנו לעדכן אותך הלאה על החדשות של סמים זה ואחרים. עכשיו, עכשיו, את החגים עלינו, וזה זמן עמוס של שנה. אנשים מסוימים עשויים להתפתות לדלג על התרופה שלהם. כמה חשוב, ד"ר היימן, זה להישאר על הטיפול שלך, מה שזה לא יהיה? היימן: ובכן, בהחלט, תרופות לעבוד בצורה הטובה ביותר את הדרך שבה הרופא שלך עשוי לרשום אותם, ובדרך כלל הרבה מאמץ הולך לתוך להבין את הדרך הטובה ביותר לקחת אותם עוד לפני שהם מאושרים לבוא לשוק. אז עבור התגובה האופטימלית ובדרך כלל עבור תופעות לוואי לפחות, עדיף להישאר על לוח הזמנים של הרופא המומלץ שלך אם זה עבור תרופות משנות את המחלה או תרופות לניהול סימפטום שלך. אין ספק, ייתכן שיש פעמים כאשר אתה אומר, "אני באמת צריך לשנות בגלל הנסיעות נסיעות או אירועים חיים אחרים." אבל זה הכי טוב לדבר עם הרופא שלך או האחות שלהם לפני שתבצע את ההחלטה בעצמך בחופשה ערב.
אנדרו: [עצה טובה]. עכשיו, כאן ב HealthTalk, אנחנו מאמינים לשמור על הודיע לך, אז תישאר מכוון לשמוע יותר על טיפולים בחודשים הקרובים. ללא שם: בואו פונים קרלה Margeson, עכשיו. לך ולי יש משהו במשותף, קרלה. שנינו התמודדו עם אתגרים מסוימים כתוצאה מחשיפה למחלה. שלי היה סרטן, לוקמיה - לוקמיה לימפוציטית כרונית - ואת שלך: טרשת נפוצה. עכשיו, בשבילי, האתגר הגדול ביותר היה מרגיש כאילו אני נשדד של העתיד שלי ולאחר מכן לא יודע מה העתיד החזיק לי. אי-הוודאות של כל זה שקלה די בכבדות על מוחי. מה היה האתגר הגדול ביותר שלך עד כה?
קרלה: בהחלט היו לי גם רגשות כאלה. אבל האתגר הגדול ביותר שלי היה סוג של הולך עם זה רכבת הרים של רגשות מאז אני כבר מאובחנים. רק לפני חצי שנה אובחנתי. ובאותם חודשים ראשונים, כמו רוב האנשים שאובחנו עם טרשת נפוצה, היו לי כל מיני רגשות לאחר מכן ולא הייתי בטוח מה לעשות, כי הכל השתנה כל כך מהר.
אנדרו: ולא אתה יודע מה זה MS?
קרלה: נכון.
אנדרו: היית לגמרי לא מוכר עם זה.
קרלה: נכון, זה היה חדש בשבילי. שמעתי על זה, אבל לא ממש הבנתי מה זה או מה זה אומר לשינויים בחיי או משהו כזה. אז הדרך שבה הגעתי לאתגר הזה היתה לחנך את עצמי ככל יכולתי על כל הסוגיות שמטרידות את מוחי בזה אחר זה.אנדרו:
אז הנה, בן 21, עכשיו בן 22, יש לי את התמונה הזאת שאתה שוכב ער בלילה תוהה על מה כל זה. היתה לך התקפה רצינית ממש ליד המחבט, כשאני יודעת שאושפזת במשך כמה שבועות. [אתה] עבר את זה, אז אתה סוג של אדם אשר לאחר מכן פגע באינטרנט והחל לחקור הכל? וגם אני יודע שאתה סופר, אז זה היה מוצא בשבילך. קרלה:
בהחלט, אני בהחלט היה להשתמש באינטרנט הרבה לעשות הרבה מחקר וספרים מהספרייה והכול . זה היה מה שביליתי את רוב הזמן שלי. הייתי סופר עצמאי באותה עת, אז הייתי בר מזל כי היה לי זמן כדי לשבת קצת לקחת את כל זה פנימה הייתי לחקור את הנושאים שהיו מטרידים אותי כי רֶגַע. הייתי מודאג מה יהיה העתיד, ואחקור אותם בזה אחר זה. וכמה מהם היו יותר קשה לקבל מידע על אחרים. וכמו שאני היה סוג של לחשוף מה קורה מאחורי הנושאים האלה, הייתי כותב מאמרים על זכויות נכות או ביטוח בריאות או דברים כאלה ולנסות להשיג אותם שפורסם לעזור לאנשים אחרים שהיו בדיוק כמוני. אנדרו:
אז היה לך הפחד. השתמשת במיומנות הכתיבה שלך ובמיומנות הדיווח שלך, אם תרצו, לאסוף מידע כדי לספק את הצורך שלכם, ואז זה היה סוג של תרפיה, אם תרצו, לכתוב על זה לאחרים. קרלה:
בהחלט , וכך הגעתי לכאן [ב HealthTalk]. אנדרו:
ובכן, בוא נדבר על זה. אז האתגר בהחלט יכול ליצור הזדמנות, ולכן, בתפקידך כאן ב HealthTalk, אתה יכול לאסוף מגוון רחב של מידע - לא רק על MS, אבל מחלות כרוניות אחרות שאנחנו מכסים. אז אתה חושב שיש כמה אתגרים שאנשים עם מחלה כרונית יש במשותף? קרלה:
בהחלט, אני מקבל לשמוע דברים מכל הרשתות שלנו. יש לנו 10 רשתות, מחלות, אני יכול לקרוא על. וזה תמיד מדהים אותי כאשר אנשים כותבים על החוויות שלהם כמה יש לי במשותף איתם למרות שאנחנו סובלים ממחלות שונות. אני חושב אחד הגדולים שכולנו בפנים הוא שמירה על חיובי. זה ממש קל כאשר אתה מאובחן, או אפילו 10 שנים לאחר שאובחן, להאמין שהחיים נגמרו, וכי זה משהו שאתה לא הולך להתגבר. יש תחושה של אובדן כי החיים שלך השתנה בהחלט, וזה ממש קשה לא לראות את זה כמו דבר שלילי. אז זה אחד. אחד נוסף הוא כולנו להתמודד עם חוסר ודאות. אני יודע שדיברת על אנשים שחולי סרטן תמיד דואגים שזה יחזור. ואני חושב שלכל המחלות שלנו יש תקופות של רמיסיה, אתה תמיד סוג של דאגה. אתה אף פעם לא יודע מה הולך לקרות, וזה עוד אתגר שכולנו עוברים. אנדרו: <<>> נכון, אני חושב שהיחס שיש לי ואני יודע על חולי סרטן הוא, ואני חושב שאם אתה עושה טוב MS, אותו [נכון]: היום הוא יום טוב. או להסתכל אחורה ולחגוג, היו לי שבועות רבים, זה חודשים רבים צרות חינם, אם תרצו, זה כל מה שיש למישהו, באמת.
קרלה: בהחלט, זה שינוי בדרך שבה אתה חושב על דברים, ולפעמים זה קשה, אני חושבת, לכולנו. ואז האתגר האחרון שאני חושב שכולנו מתמודדים איתו הוא להיות עורך דין לבריאות שלנו - לא רק על הבריאות שלנו במחלות כרוניות, אלא תמיד לדעת מה קורה ולשאול שאלות ולקבל בדיקות אבחון ודברים כאלה. אני לא יודע על אף אחד אחר, אבל מאז היה לי טרשת נפוצה, כאשר אני הולך על משהו לא קשור או מה שאני חושב הוא דבר לא קשור, כי זה שילוב כזה של תסמינים, אנשים נוטים להאשים את כל הבעיות שלי על MS, מיד לא רוצה לעשות שום חקירה נוספת. וכך זה תלוי בי, כאילו, ללחוץ עליהם. שאל עוד שאלות ולבקש מהם לעשות את הבדיקות בכל מקרה. ותשע פעמים מתוך 10, זה לא קשור ל- MS שלי.
אז חשוב להיות אחראי על הבריאות שלך. אני סוג של נכנס לתוך זה מצפה להיות מטופל על ידי אנשי מקצוע בתחום הבריאות שלי, וזה, למרבה הצער, פשוט לא איך זה עובד.אנדרו: עכשיו, יש לי תמונה זו שלך, בן 21 פתאום להיות מאושפז ואז לחשוף את האבחנה של MS. ורוב כל הספקים היו קצת יותר מבוגרים ממך, ולכן זה לקח הרבה אומץ לדבר ולומר, "אבל מה עם זה, מה עם זה, בבקשה תסביר את זה, יש אפשרויות אחרות כאן?" אתה צריך לאמן את עצמך לעשות את זה.
קרלה: בהחלט, ואני לא [לדבר] בהתחלה כי לא היה לי הרבה ניסיון עם רופאים. אני די בריא. זה היה דבר פתאומי בשבילי. אבל כשהתחלתי להבין שהשאלות שלי לא נענות, אז התחלתי להבין שאני משלם עבור הביקורים האלה, וזה הבריאות שלי, ואני באמת צריך להיות פרואקטיבית על זה. :
וזה כל עצה טובה אם אתה 21, 41, 61, או 81, בוודאות. עכשיו, קרלה, יש לך טרשת נפוצה טרשת נפוצה, אבל אתה מאוד מעוניין לענות על הצרכים של אנשים עם צורות מתקדמות יותר של טרשת נפוצה - למה זה? קרלה:
הזכרתי כאשר שכבתי במיטה ער, דואג בנושאים שונים, אחד הנושאים האלה היה מחליק לתוך MS- מתקדמת משני, אשר קורה לאחר relapping-remitting אצל אנשים מסוימים. אני לא מדאיג עכשיו הרבה בגלל הסמים המשתנים במחלות, אבל זה היה פחד שלי, ואני יצאתי לשם כדי ללמוד על זה כדי שאוכל למצוא את הרגע הזה ולחזור למיטה. אבל היה שם מחסור ניכר בחומר. אני לא יודע אם זה בגלל שיש סוג של חוסר טיפול לצורות מתקדמות. אני לא ממש בטוח מה קורה, אבל אני יודע שיש אנשים שם בחוץ, כי הם חיים טוב עם זה ויש להם עצות משלהם ועצות. ומסיבה כלשהי זה פשוט לא שם בחוץ, ואני חושב שזה צריך להיות. אנדרו:
בסדר. ובכן, זה חלק מהמחויבות שלנו כאן ב HealthTalk. אז, קרלה, אני יכול לומר, בהחלט, כמו להיות הזקן כאן ב HealthTalk, כי אנו מעריכים אותך להיות חלק מהצוות שלנו. לא רק שיש לך עניין מעוניין לחפש מידע על עצמך, אתה עושה עבודה מדהימה עבור כל החברים שלנו. אז מה אתה רואה את האתגר שלך לעתיד? אתה באמת מתחיל את החיים הבוגרים שלך.
קרלה: אני. ואני מניחה שהמטרה שלי לעתיד היא לעשות את כל הדברים שרציתי לעשות לפני שאובחנתי עם טרשת נפוצה. אתה יודע, אני עדיין רוצה להיות קריירה משמעותית. זה השתנה קצת עכשיו כי אני רוצה להיות קריירה משמעותית לעזור למטופלים. אני רוצה קריירה משמעותית, ואני רוצה להקים משפחה. המטרה שלי היא עדיין אותו דבר, אבל אני מניח האתגר החדש שלי הוא לתווך את החולשות כי MS יכול להציג כי יש לו את היכולת לשנות את מה שאני יכול לעשות בתחומים אלה. אבל האתגר שלי הוא להיות מתווך אלה חולשות עם נקודות החוזק שאני באמת צריך לעשות את הטוב ביותר שאני יכול.
אנדרו: ובכן, קרלה, אנו מאחלים לך טוב, וזה שמחה שיש לך הנה איתנו הערב. ד"ר רדר, קרלה שיתפה הרבה על האתגרים שלה ושל כמה מחברינו שהיא מקבילה לדואר אלקטרוני ולעלונים. כמו כן, יש לך כמה מטופלים שעמדו בפני כמה אתגרים קשים במיוחד בחייהם שלהם. אתה יכול לחלוק קצת מזה? Reder:
כן, יש לי הרבה חולים, אבל שני אני יכול לחשוב על כמה דברים מעניינים לקרות בזמן האחרון. האחד הוא מישל. היא בת 35 בערך, והיא עברה טרשת נפוצה במשך שמונה שנים, ויש לה שלושה ילדים. והבעיה שיש לה, למרות שהיא נמצאת על אחת התרופות המשנות מחלות, יש לה זיכרון נורא. היא לא יכולה לשמור על משהו ישר. היא מתחילה לקרוא ספר ולא זוכרת מה אמר החלק הראשון של הדף. אז אתה יכול להגיד שזה הולך ממש להפריע כל מה שאתה עושה מ קניות לשיחות לזכור דברים מסביב לבית. והנחתי אותה על אחת התרופות המשפיעות על הזיכרון הזמינה למחלת האלצהיימר. והיא חזרה כעבור שישה חודשים ואמרה, "הו, עכשיו אני מרגישה טוב יותר, אני מנהלת קבוצת תמיכה לחולי טרשת נפוצה, אני לא מושלמת, אבל חזרתי להיות הרבה יותר טוב מהממוצע". ולגבי, זה היה מדהים שהגברת הזאת, שלא היתה מסוגלת לתפקד טוב, היתה לה תפנית מלאה, ועכשיו היא מנהלת קבוצה כזאת.אנדרו: טוני, אני יודע שהמצב של כולם שונה, אבל אני בטוח שיש אנשים שאומרים, "ובכן, מה היתה התרופה שהכנסת לה על זה? ""דוקטור. Reder:
ובכן, זה היה memintine [Aricept] במשפחה חדשה של תרופות לטיפול במחלת האלצהיימר, ויש לו השפעות נוירו-יעילות אפשריות. וקארלה רק דיברה על זה, איך אנחנו מטפלים בטרשת נפוצה מתקדמת? ואני לא יודע אם התרופה הזו תעבוד בטרשת נפוצה פרוגרסיבית, אבל זה רק רעיון אחר שמשהו שאנחנו מסתכלים עליו בעתיד. [הערת העורך הרפואי: Aricept אינה מאושרת על ידי ה- FDA לטיפול ב- MS.] אנדרו:
ובכן, בעיות קוגניטיביות בהחלט חשובות עבור כל אחד עם טרשת נפוצה. [האם יש] כל סיפור אחר שתשמח לשתף? ד"ר. Reder:
עוד אחד הוא בחור בשם ג'ים. זה קשור עם השתלטות על דברים, שוב. הוא במצב טוב יחסית, והוא סוחר פרווה, למעשה, מצפון לשיקגו, אבל התובנה שהוא נתן לי היתה מקבוצת התמיכה שלו. ומה שיש להם הוא בחור שאשתו טרשת נפוצה, והאיש מלמד טאי צ'י. ואני חושב, "בסדר, זה נחמד." בו אני הולך לספר לאנשים להגיע פיזיותרפיה למתוח, ויש אפילו אתר יוגה בשיקגו בשם fitMS F-I-T-M-S, שם מטופלים MS ללמוד יוגה. אבל התחלתי לחשוב, "אתה יודע, כי טאי צ 'י הוא טוב עבור אנשים שמסוגלים לעמוד כי זה משפר את האיזון ואת היציבה שלך ואת הכוח ואת מתיחה, בסדר?" [זה משפר את הדברים] בקצב מתון מאוד, אז זה אידיאלי עבור MS. וחשבתי שזה תובנה ממש טובה שהוא נתן לי בהיותה מקבוצת תמיכה בטרשת נפוצה - אנשים מדברים זה עם זה ומנסים למצוא דרכים לטפל בטרשת נפוצה שלהם. אנדרו:
נכון, אני אנחנו יודעים שמציגים את ג'וי וגנר בתוכנית שלנו. יש לנו קטעי וידאו שלה באתר, והיא בהחלט פנטסטית. אז זה חייב להיות מאוד מספק, ד"ר רדר, כי אתה יכול לעבוד עם אנשים כדי לנסות לפתור את האתגרים האלה שהם מתמודדים עם MS שלהם, אבל זה מגיע לתקשורת בינך, הרופא שלהם ואת אותם. אז לאנשים שיש אתגרים אלה ואת החששות האלה, מעבר ספציפי, "איזה תרופה אני צריך להיות על" מה היית ממליץ על אנשים כדי שיוכלו לוודא שיש להם יחסים טובים רופא החולה? מה הם יכולים לעשות בצד המטופל? Reder: [עליהם] יש שאלות מוכנות. אז אני באמת צריך לדבר עם חולים כי אין לנו אחות MS במיוחד, וזה סוג של עד הרופאים איפה אני עובד. וכך אני ממש אוהב לדבר עם המטופלים שלי כי אני חושב שרובם אנשים חכמים באמת ויש להם רעיונות. ולעתים קרובות, אני אדבר איתם, ואני אצליף פיסת נייר ואכתוב את מה שהם אמרו, כי אני אשים את זה בפרק שאני כותב על טרשת נפוצה. אני מקבל הרבה תובנות מן המטופלים. אני חושב שדבר אחד שהם צריכים זה רופא שמכיר את המחלה ו [יש לו מספיק זמן לדבר איתם.
אנדרו: ד"ר. היימן, טיפלת בחולים שעמדו בפני אתגרים פיזיים עצומים. אתה יכול לחלוק איתנו כמה מקרי מבחן, שם? היימן:
ובכן, בהחלט, וכמו אצל ד"ר רדר, מטופלים רבים עולים על דעתי כשאני חושב על אנשים שהיו הצלחות, ולפעמים אין לזה שום קשר אלינו כרופאים - זה דברים שהם מפתחים שלהם. לדוגמה, אחד האדונים שאני מטפל בהם הוא טרשת נפוצה ראשונית, מצב שאנחנו עדיין לא יכולים להציע לו כל טיפול כדי לסייע בשליטה על החמרת המחלה, וזה היה מאבק גדול באמת בשבילו. הוא היה אדם עצמאי מאוד שיצטרך לוותר על עבודה. אבל הוא מיד, מפסיק לעבוד, יצא והסתבך במשטר תרגיל ומצא דרך לעשות זאת מבחינה כלכלית. כפי שאתה יודע, הכנסה יורד כאשר אתה הולך על מוגבלות. הוא מצא דרך להתמיד ולשמור על זה אפשרי באמצעות לקיחת כמות מינימלית של עבודה כמובן במכללה הקהילתית. הוא יכול להשתמש בציוד שלהם במשך שנה. וכעבור ארבע או חמש שנים לתוך טרשת נפוצה מתקדמת, הוא חזק יותר משהוא אובחן. זה בהחלט לא בגלל המחלה שלו משתנה אלא לשנות את השקפתו ומה הוא עושה עם הגוף שלו ואת חייו. וזה פשוט פנומנלי לראות מה אפשר לעשות. ואנשים רבים עם טרשת נפוצה לומדים לרכוב על סוסים או לשחק גולף או לעשות פעילות אחרת, כי עכשיו יש להם טרשת נפוצה, הם רואים סיבה ללמוד מיומנות חדשה.וזה יכול להיות מועיל מאוד ואת האנשים למצוא דרכים להחזיר את היכולת, לנסוע או תירוץ לנסוע לאחר התמודדות עם שלפוחית השתן רע במשך שנים. וזה יכול להיות כרוך בכמה פתרונות יצירתיים מאוד - לא רק עבור עצמם ומשפחותיהם - אלא עם הנוירולוג שלהם או האורולוג, אולי באמצעות קטטר או תרופות כמו DDAVP (desmopressin) באותו זמן. אבל [יש] כל כך הרבה יצירתי דרכים שאנשים יכולים למצוא כדי להתגבר על האתגרים של MS ולמעשה לעשות משהו חדש למרות MS להיות שם או בגלל MS הוא שם.
פרופסור מכללה כאן מקומי היה שיש הרבה קושי עם העבודה כמובן שלה, להיות מסוגל ללמד בהצלחה בשל היותו מוכן להסתכל על דברים אחרת; תכנון מראש, תוך שימוש בטכנולוגיה כדי להתאים את שיטות ההוראה שלה. היא הנהיגה קורס חדש. הרייטינג שלה כפרופסור הלכו עד למעלה, ו, עצמאית של התרופה, למצוא דרכים להסתגל ולתכנן אחרת. אנדרו:
[זה] כל עצה טובה. עכשיו, עבור אלה בקהל שלנו מול אתגרים, ואני בטוח שיש רבים, איפה אתה מתחיל לנסות להתגבר על המכשולים? האם זה תודעה, תרופה, תוכנית, כל האמור לעיל? ד"ר רדר מה הראשון? מה הצעד הראשון באומרו, "הנה המכשול, איך אני מתמודד עם זה? Reder: זהו אחד האתגרים הגדולים ב- MS משום שכולם שונים זה מזה. כי הגברת הראשונה שדיברתי עליה כבר הועלתה על סם, זה היה הדבר הנכון לעשות בה. אבל עדיין היו לה בעיות, והיה עלינו לעשות את הצעד הבא ולגלות לה עוד טיפול. ואני חושב שהדבר החשוב ביותר עבורי הוא שהחולים הם באמת חכמים, אגרסיביים מאוד בטיפול במחלתם. ולא אכפת לי אם אנשים נכנסים עם רשימה של ויטמינים ודברים כאלה, אבל אני רוצה לעבור עליהם ולומר, "זה יכול לעבוד, אל תיגע בזה". אני אוהב את הדברים להיות מאוד פתוחים ולעבוד איתם, ואני לא יכול לתת תשובה פשוטה כי MS הוא משתנה כל כך. יש אנשים שנראים נהדר ויש להם סריקות מוח נוראות והם לא על כל טיפול. ואחרים, הם על טיפולים לעצור את המחלה. ואחרים, יש לנו בעיה אמיתית לטפל בכל דבר. אז זה מאוד מורכב, ואני פשוט רוצה לדבר עם אנשים ויש לי זמן לעשות את זה ו [לחשוב] את זה דרך.
אנדרו: ד"ר. היימן, [יש] משהו שאתה רוצה להוסיף שם? היימן:
כן, אני באמת חושב קו פתוח של תקשורת עם הרופא, האחות שלהם, רופא המשפחה, צוות הבריאות כולו מאורגן [הוא מועיל]. אין לי זמן רב ככל שהייתי רוצה לבלות עם כל מטופל, ומה שאני שונא שיקרה הוא לבלות חצי מהביקור רק כדי לוודא שאני יודע איזה תרופות הם נמצאים, איזה מנות וכמה זמן הם צריך להיות כל מילוי. ואנחנו יכולים להשיג כל כך הרבה, אז אני שמח כאשר המטופלים מופיעים עם רשימה יפה ומסודרת כי יש את השאלות החשובות ביותר ברשימה הראשונה, אז אנחנו דואגים שנגיע אליהם. אבל כל שאר הדברים הפשוטים שמפריעים לך, כי הרופא צריך לדעת אילו תרופות אחרות אתה על ומה המינונים שלהם כדי להיות בטוחים כאשר הם מתייחסים אליך. אז אני חושב מאורגן עוזר עם ביקור של רופא-חולה ותמיכתו באומרו: "אני יודע שאני צריך לשנות משהו, זה ירגיש טוב להצליח במשהו חדש", ולהחליט שהמוח הזה ייקח סיכון ויתקדם. :
לפעמים האתגר עשוי להיות פשוט כמו תוהה איך אתה הולך ללכת קונצרטים יותר - במיוחד כאשר אנשים עומדים מולך, ואת רמת האנרגיה שלך לא מה שהיה פעם. לכן הקפד לבדוק את הסרטון שפרסמנו באתר האינטרנט שלנו. זה צריך להיות שם בשבילך אם אתה איתנו באינטרנט הלילה. זה עם סו דאהלין. עקבנו אחרי סו בקונצרט של בילי ריי סיירוס. סו קונה כרטיסים מראש, והיא יכולה לקבל כרטיס ללוות לחבר שעוזר לדחוף את כיסא הגלגלים שלה. אז יש אתגר ופתרוןובכן, עכשיו אנחנו הולכים לפתוח את התוכנית לשאלות ממך בקהל שלנו, ואת השאלה הראשונה היא אחת יש לנו מ מרי במינסוטה. והיא שואלת, "איך אתה עולה על הקיר כאשר הצעד הבא נראה בלתי אפשרי - מה הצעד הבא זה נראה קשה מדי - בין אם זה הולך למכולת או ראיון עבודה או אפילו הולך לעבודה?" עכשיו, קרלה, את חושבת על זה הרבה. האם יש לך תגובה כאשר זה פשוט נראה מרתיע? זה קיר בגובה 50 מטר, איך אתה הולך להתגבר על זה? קרלה:
הדבר הראשון שאני אומר הוא לתת לעצמך זמן כי אין למהר לחזור לחיים כפי שהיה פעם. זה ייקח קצת זמן. ולכן, לא מרגיש כאילו אתה צריך לצאת מחר יש הכל על הרשימה שלך לעשות. אני מתכוון, מקבל טרשת נפוצה הוא דבר גדול באמת. זה בסדר רק לתת לו להתרכך קצת ולעבור דברים בקצב שלך. אנדרו:
נכון, ואני בטוח שיש אנשים שאנחנו יכולים לפנות עכשיו כדי לקבל הצעות מאנשים אחרים חיים עם טרשת נפוצה. אנשים הלכו בנעליים שלך לפניך. "ג'ון כתב את זה," שמתי לב שרוב, אם לא כולם, של תרופות טרשת נפוצה שפותחה במהלך השנים האחרונות הן עבור remapsing-remitting, ואני משנית-מתקדמת ", - בדיוק על מה דיברת על קרלה -" האם יש התפתחויות בסמים חדשים לחולים כמוני? " אז על זה דיברנו, ד"ר רדר, [יש] משהו חדש או מגיע [משנית] פרוגרסיבי? Reder: כן, זה העתיד. איך אנחנו מתייחסים לזה? יש ניסיון עם Rituxan [Rituximab], שהוא נוגדן המשמש לטיפול בלוקמיה.
אנדרו:
היה לי את זה עבור לוקמיה לימפוציטית כרונית. אני יודע הכול. כן, תרופות לסרטן - אפילו כמו קמפאט - שאת מדברת נלמדות. Reder:
דבר אחד שעלול לקרות בעתיד הוא כי Tysabri [natalizumab], אם הוא שוחרר מחדש, הוא אולי יהיה יעיל ב- MS מתקדם. ואני יודע שאני לא אמור להגיד את זה כי אין שום ראיות על זה, אבל היו לי שלושה חולים עם MS-progressive העיקרי שקיבל Tysabri ונכנס וכולם אמרו את אותו הדבר, "שישה ימים אחרי תפסתי את זה, הרגשתי טוב יותר, וזה נמשך חודש, ואז התחלתי להרגיש רע שוב." "זה היה שלושה מתוך שלושה. וזה יכול היה להיות אפקט פלסבו וכל הדברים האלה, אבל כאשר שלושה מתוך שלושה אנשים אומרים כי מי היה טרשת נפוצה במשך שנים, אתה צריך להקשיב, בסדר? אז זה יכול להיות תרופה בלתי צפויה המסייעת MS מתקדם.
אנדרו: ד"ר. היימן, מה דעתך על סמים עבור סוג זה של MS?
ד"ר. היימן: MS-progressive משני יהיה קשה יותר לטפל מאשר relappinging-remitting. אנשים רבים עם טרשת נפוצה אינם מודעים לכל הניסויים עם אינטרפרונים בטרשת נפוצה משנית, אשר השפיעו על הישנות, ב- MRI, אך כקבוצה לא הייתה השפעה חשובה על תוצאות התקדמות הנכות, אשר הוא קשה יותר למדוד ונמדד לעתים קרובות על ידי כמה אנשים הולכים. אני עדיין מחשיב אינטרפרונים עבור רוב המטופלים שלי שיש להם התקדמות משנית, אבל מה שאנחנו צריכים הם סמים שעלולים להשפיע, מה ד"ר רדר דיבר על קודם, של כמה neurodegeneration או סוג של לובש החוצה או גוסס האחורי של עצב תאים. למצוא דרכים להגן על התאים האלה טוב יותר, ואני חושב שזה המקום שבו העתיד עומד לשכב שם לטווח ארוך של סוג זה של המחלה, ולאחר מכן עבור כל אחד עם טרשת נפוצה הרעיון של התחדשות ותיקון עשוי להיות רלוונטי בעתיד גם כן
