מקועקע על זרועו השמאלית של מרני בלייק אליס היא המילה "MSquared". מה המשמעות? זהו השם של צדקה שהתחיל על ידי מפיק טלוויזיה ברוקלין בן 33, בשנת 2010 כדי להעלות את המודעות לטרשת נפוצה. כאשר אנשים שואלים על הקעקוע, הם מופתעים לעתים קרובות לגלות שאליס חיה עם טרשת נפוצה מאז שהיתה בת 23. "הם באי אמון מוחלט", היא אומרת. הסיבה לכך היא שברוב הימים היא נראית "בסדר גמור". אנשים רבים עם טרשת נפוצה יכולים להתייחס. חלק מהסימפטומים הנפוצים ביותר של טרשת נפוצה - עייפות, חוסר תחושה, עקצוץ, אובדן ראייה, סחרחורות, ספסטיות, שלפוחית השתן או בעיות המעי הרגיז - אינם גלויים לאף אחד פרט לאדם החולה במחלה כרונית ומתקדמת, אומרת ננסי ל. סיקוט, MD, מנהל תכנית "טרשת נפוצה" ותכנית לימודים נוירולוגית במרכז הרפואי "סידרס סיני" בלוס אנג'לס. "אצל אנשים הסובלים מתסמינים אלו, לעיתים קרובות יש תסכול שאחרים אינם מכירים בכך שהם סובלים", היא אומרת. "זה לא רק זרים. בני משפחה, גם הם, מתקשים להבין מה קורה עם הורה, אח או שותף עם טרשת נפוצה, אומרת רוזלינד קאלב, סמנכ"ל טיפול קליני, שירותי תמיכה ומחקר בחברה הלאומית לטרשת נפוצה. מה עוד, רוב האנשים מקבלים טרשת נפוצה כאשר הם בשנות העשרים או השלושים שלהם, כשהם צעירים ובריאים. וזה עושה את זה אפילו יותר עבור אחרים כדי לזהות מה יכול, למעשה, להיות מחלה מתישה מאוד.
כיצד להסביר תסמינים בלתי נראים לעולם החיצון
אז מה אתה יכול לספר משפחה, חברים, ועמיתים כאשר אתה "לא מרגיש טוב כמו שאתה נראה? הנה עצה של כמה מומחים - הן MDs והן אנשים אמיתיים החיים עם טרשת נפוצה:
היו כנים.
אליס, שאובחנה לפני 10 שנים, אינה מסתירה את הטרשת הנפוצה שלה. "אני כל כך פתוחה בקשר לזה, "היא אומרת. "אני פשוט אומרת לאנשים אם אני לא מרגישה טוב." למעשה, היא נאלצה לעזוב את העבודה כמה פעמים בגלל הסימפטומים של טרשת נפוצה, ואף אחד לא התנגד. אליס מאמינה שזה בגלל שהיא לקחה את הזמן כדי לחנך אחרים על מצבה ככל שהיא יכולה. זכור כי לא כולם צריכים להבין.
ג'ון פלאט, 41, אובחן עם טרשת נפוצה בשנת 2005. יום אחד, תושב פיטסבורג איבד את שיווי המשקל שלו בחצר האחורית שלו. הוא השאיר את המקל בפנים והלך על גבעה. איש צעיר שעבד בשירות המדשאה שלו ראה אותו מעד והעיר בלי מחשבה, "נחמד - שותה במשך היום! "אף על פי שפלאט מנסה בדרך כלל לחנך אנשים על טרשת נפוצה, הפעם התעלם מן ההערה והמשיך את היום. לפעמים, פלאט אומר שהוא מצא, "אתה פשוט עדיף ללכת משם." למד לומר לא.
אם אתה לא מרגיש טוב, זה בסדר להגיד את זה, אומר ברוקלין מבוססי שחקן ליסה רפאליר קלייר, בת 33, שאובחנה עם טרשת נפוצה ב -2013. זמן קצר לאחר האבחנה שלה, היה לקליר תאריך פיצה עם כמה חברים. למרות שקלייר מגלה שהיא מרגישה טוב יותר כשהיא נמנעת ממזונות כמו גבינה ולחם, היא הלכה כמתוכננת וסבלה אחר כך. "למדתי מזה שאני יכולה להגיד לא ולספר לחברים שלי לבחור מקום שכולנו יכולים ליהנות ממנו ועדיין ליהנות", היא אומרת. "אנחנו תמיד ממליצים לאנשים עם טרשת נפוצה ומשפחותיהם לנצל משאבים כמו קבוצות תמיכה. על ידי דיבור עם אחרים, הם יכולים לראות שהם לא לבד ", אומר ד"ר סיקוט, ניתן לחפש קבוצות הנמצאות בקרבתך באתר האינטרנט הלאומי של MS MS. הצע הסברים מתאימים לגיל.
ילדים יכולים קשה כשאמא או אבא יש טרשת נפוצה ואינם יכולים לעשות מה שהוריהם של חבריהם יכולים, במיוחד אם הם לא נראים אחרת מההורים האחרים, ודברו איתם על הרמה שלהם, מייעץ קאלב ". ההסברים ל -5 "ילד בן 15 וילד בן 15 הם שונים", היא אומרת, לילדים צעירים יותר, תאר את הסימפטומים שלך במילים שהם יכולים לדמיין לעצמם ". אפשר לומר:" אני ממש ממש עייף היום. אני מרגישה כאילו יש לי את הדברים הכבדים האלה על הרגליים ואני מנסה לעבור בבוץ עד המותניים שלי ", אומרת קאלב, אם תיתן להם חזותיים, היא אומרת, ילדים יבינו יותר ממה שאתה עשוי לחשוב השורה התחתונה
גם אם הסימפטומים שלך הם בלתי נראים לאחרים, הם אמיתיים מאוד - וזה אומר שאתה לא צריך להתעלם מהם. חשוב שתקשיבי לגוף שלך. אם לא, אתה יכול להגזים או אפילו להחריף את הסימפטומים, אומר סיקוט. לעבוד עם הצוות הרפואי שלך כדי לקבל את הסימפטומים תחת שליטה הטובה ביותר
