בחירת העורכים

בוי, 5, משקפי שמש 'משקפי שמש' כדי לראות - בריאות של ילד -

Anonim

יום רביעי, 4 בפברואר, 2013 כאשר ליאו לייק בן ה -5 לובש את משקפי השמש שלו, הוא עושה את רוב שעות היום, הוא יכול לראות שלושה מטרים לפניו. אבל בלעדיהם, הילד, שגר בעיירה הוב שבממלכה המאוחדת, בקושי יכול לראות בכלל. "ללא משקפיו, הוא לא יכול לראות באורות בהירים ואור שמש, זה מכאיב לו בצורה מכאיבה, הוא רק צועק ובוכה, "אמרה אמה של ליאו, חנה, ל

דיילי מייל הראייה של ליאו מתדרדרת לאט בגלל תסמונת ג'ובר, מחלה נוירולוגית נדירה, שבמקרה של ליאו הנגרמת על ידי מוטציה ספציפית של הגן CEP290. תסמונת ג'ובר, שבה החלק של המוח השולט על איזון ותיאום אינו מתפתח באופן מלא, קשור לאיזון לקוי, נשימה חריגה, בעיות עיניים, ומחלת כבד וכבד, על פי המכונים הלאומיים האמריקנים לבריאות (NIH) . ההערכה היא שתסמונת ג'וברט מתרחשת בין 1 ל -80,000 ל -100 ב -100,000 תינוקות.

ליאו אובחנה לראשונה עם אמארוזיס מולד מולד, הפרעת עיניים תורשתית, בגיל ארבעה חודשים, לדברי חנה, שהבחינה שמשהו לא בסדר ליאו כשעיניו לא היו מתמקדות - הוא תמיד היה מביט סביבו בקירות במקום באדם שמולו. הוא אובחן מאוחר יותר עם תסמונת ג'ובר, בגיל 3.

אור בהיר יכול להיות מסנוור באמת עבור ליאו.

"ליאו יודע שהוא שונה לילדים אחרים, אבל הוא עדיין לא מבין את מצבו", אמרה חנה

דיילי מייל . "אנשים שואלים אותו למה הוא לובש משקפי שמש כל הזמן, אני אומר לו שיגידו שהם משקפי הקסם שלו שיעזרו לו לראות". בחודש אפריל 2012 נסעו ליאו וחנה לארצות הברית כדי שליאו יוכל לקחת חלק ב פרויקט מחקר במכון הלאומי לבריאות בבתסדה, שם מצאו רופאים מספר ציסטות קטנות על שתי הכליות של ליאו - סימן למחלת כליות, אמרו לאנה. ליאו יהיה כנראה צריך להשתלות כליה לפני שהוא מגיע לבגרות; אפילו לאחר מכן, הוא יכול היה זקוק להשתלת כליה נוספת בשלב מאוחר יותר בחיים. מחקר נוסף יכול לחשוף טיפולים ותרופות פוטנציאליות עבור כליות של ליאו וחולים הקשורים בראייה. כדי לסייע בגיוס כספים לקרנות, החלה חנה להקים את הקרן שלה, ויסקיד, בשנה שעברה

arrow