להיות מטפל הוא מצב רגשי. בראיונות עם 421 מטפלים על החוויות שלהם בטיפול במישהו עם טרשת נפוצה, הברית הלאומית הסיעודי מצא כי 77 אחוז חשו חמלה בזמן האבחון, אבל החדשות גם הביאו פחד, חרדה, כעס, בלבול, בידוד רבים. רק 17% אמרו שהם מרגישים אופטימיים עוד בשלב מוקדם. עם הזמן, הם הודו שהמטפלת שלהם פגעה במערכות יחסים אחרות, ואחד מכל שלושה מטפלים אמר שהבריאות הגופנית או הנפשית שלהם סבלה כתוצאה מהטיפול.
אחת הסיבות לכך שהטיפול בטרשת נפוצה יכול להיות מאתגר הוא טרשת נפוצה מאובחנת לעיתים קרובות כאשר אנשים נמצאים בשיא חייהם האישיים והמקצועיים. "לאנשים אין מודל לחיקוי, יש להם אחריות אחרת, וזה באמת גורם להעמסה מוגברת", אומרת דבורה מילר, דוקטורט, ליס"ו, מרצה לרפואה בקליבלנד קליניק לרניק קולג 'לרפואה באוניברסיטת קייס ווסטרן ריזרב ועובדת סוציאלית במרכז מלן לטרשת נפוצה בקליבלנד קליניק. המשפחות עשויות למצוא שהן מתרועעות פחות עם משפחות אחרות, משום שאהובתן אינה מסוגלת לצאת החוצה, דבר שאפשר לבודד. כמו כן, המחלה יכולה בסופו של דבר לסכן את החיים של המשפחה פוטנציאל להרוויח בגלל אובדן עבודה ועלויות הבריאות, ויש מעט סיוע כספי עבור משפחות כאלה. "אנשים עם טרשת נפוצה אינם זכאים לאותן תוכניות כמו לקבוצות אחרות, כגון קשישים", אומר ד"ר מילר.
מציאת הסימנים לשחיקה של המטפל
לפעמים זה לא קל לדעת מתי הטיפול סיפק את אַגרָה. מהם הסימנים? "אם אתה מתחיל להרגיש כועס, עייף מאוד, כאילו אין לך הרבה אנרגיה כרגיל, או שיש לך מזג קצר יותר ממה שאתה רגיל, טיפול בשחיקה יכול להיות הסיבה", אומר מילר. סימנים ספציפיים שעשויים להיות לך לשחיקה של המטפל כוללים:
הבריאות שלך מחריפה.
אתה לא ישן טוב.
- אתה עצוב לעתים קרובות, כעס או עצבני. ויתרנו על חברויות ותחביבים שפעם נהנית מהם. אתה מרגיש חסר תקווה לגבי העתיד. אתה חושב על סיום היחסים או אפילו על פגיעה בעצמך או במישהו אחר.
- ההשלכות של שחיקה של המטפל להיות נפוצה. זה יכול להשפיע על בריאותו הרגשית והגופנית של המטפל ויש להם השפעה שלילית על האדם עם טרשת נפוצה אשר מטופל. מחקר של ותיקי צבא עם טרשת נפוצה מצא כי אלו שחשו כי יש להם רשתות תמיכה חברתיות מוצקות וחביבות (כולל ומרחיקות מעבר למטפלים שלהם) היו פחות חשופים לדיכאון. החוקרים ממליצים לבנות תמיכה חברתית עבור שני אנשים החיים עם טרשת נפוצה המטפלים שלהם יכול לעזור למשפחות אלה.
- שחיקה המטפל יכול גם לפגוע בך כשני, מה שמוביל מהומות כמו גירושים. "כמו מחלות כרוניות כרוניות רבות, טרשת נפוצה היא אחת המחלות הנפוצות שבהן שיעורי הגירושין גבוהים מאוד", אומר הנוירולוג עומאר חאן, פרופסור לנוירולוגיה באוניברסיטת ויין סטייט בדטרויט.
- דאגלס וטינה קופר: כאשר אהבה חזקה יותר מ- MS
- אבל לא כל נישואין נגמרים בגלל טרשת נפוצה. דאגלס וטינה קופר נפגשו כשהיו סטודנטים לתואר ראשון באוניברסיטת קורנל. הם התאהבו אבל נפרדו כשדוגלס התגייס לצבא וטינה למדה בחו"ל. תשע-עשרה שנים לאחר מכן, עם חתונה אחת מתחת לחגורה, הם היו מוכנים להתחתן עם אהבתם האמיתית: זה לזה. אבל דבר אחד השתנה עבורם: טינה סיפרה לדוגלס שהיתה לה טרשת נפוצה. "חיפשתי את זה, וביליתי לילה ללא שינה ותהיתי אם אוכל להתמודד עם זה, "אומר דאגלס. "החלטתי שאני יכולה". הוא לא הביט לאחורלטינה היו סימפטומים מעטים יחסית של טרשת נפוצה בעשור הראשון לנישואיהם. אבל העשור השני שלהם התחיל עם החמרה שהותירו אותה ללא שימוש ברגליה. עשר שנים מאוחר יותר, היא היתה מרותקת למיטה, וגם ללא שימוש בזרועותיה. בכל זאת ראה דוגלס את סיפור האהבה שלהם כסיפור רומנטי רומנטי, ואפילו כתב ספר על מחויבותם זה לזה:
- טינג ואני: זיכרונות של אהבה, אומץ ומסירות
טבעות הנישואין שלהם נרשמות עם" חלום שהתגשם ", וביום השנה ה -25, דאגלס נתן לטינה לב שאומר" ביחד לנצח ".
טיפול בעצמך
כדי לטפל באהוב שלך ולשמור על הקרבה במערכת היחסים שלכם, שקול את הצעדים הבאים לטיפול עצמי:
צפה ב- MS כפי שקורה לשתיכן.
"אם אתה רואה טרשת נפוצה כמו שקורה רק לבן זוגך, זה עלול להוביל לטינה, "אומר דאגלס. יהיה עליך לעבוד כצוות כדי להתמודד עם טרשת נפוצה.
שוחח עם רופאים יחד. חאן אומר כי מטפלים רבים יכולים להרגיש סגורים אם אחד האהוב שלהם לא מדבר בגלוי על המצב או ההשלכות בעתיד. רופאים אינם יכולים לשוחח עם בני משפחה ללא אישור בשל חוקי הפרטיות של המטופל, ולפעמים קשה לחולים להסכים לדיאלוג פתוח זה. אבל זה עוזר למטפלים להיכלל, להיפגש עם הרופא של אדם אהוב על שלוות הנפש שלך, אומר חאן. "מטפלים רבים יותר רגועים כשהם עוזבים, כשהם מקבלים את המידע הדרוש להם על המחלה ולומדים על הטיפול", הוא אומר. מדברים על הצרכים שלך. המטפלים לעיתים קרובות לשים את הצרכים של אהובם הראשון, לפעמים מתעלמים לחלוטין או מרגישים אשמים על הרצון לעשות דברים שהם נהנים כאשר אדם אהוב שלהם לא יכול. שוחח עם אדם אהוב על מה שאתה צריך ואיך אתה יכול לגרום לזה לקרות. מילר אומר שחשוב למצוא דרכים ליהנות מהפעילויות בהן השתמשת בעבר כזוג או למשפחה, או על בסיס מוגבל כקבוצה שלמה או בעצמך.
צא לתמיכה.
שיחה עם אחרים זוגות או מטפלים אשר נמצאים באותו מסע יכולים לעזור. הצטרפות לקבוצת תמיכה אישית או וירטואלית עבור מטפלים ייתן לך רעיונות כיצד לאזן את הצרכים של כולם טוב יותר. דאגלס וטינה היו פעילים עם החברה הלאומית לטרשת נפוצה, והוא אומר כי קבוצות התמיכה היו מועילות עבורם.
שמור ותכנן. למרות שהסימפטומים של טינה היו מינימליים כאשר היא ודוגלאס נישאו, קופרס ידע כי ההוצאות עשויות לעלות בעתיד. "בידיעה שזה היה באופק, אנחנו גרנו בזהירות", אומר דאגלס, בעל תואר שלישי בהנדסה. הוא עבר לעבוד עם תאגיד גדול כדי לקבל הטבות מאובטח, והוא השקיע ביטוח סיעודי תוכנית אשר סייעה Coopers להרשות לעצמו את הטיפול שהם צריכים. עבור זוגות צעירים מול עתיד לא בטוח, ביצוע תוכניות יכול להיות מרגיע.
לרדוף את האינטרסים שלך.
- דאגלס, עכשיו בן 70, בדימוס ב 58 כדי לעזור לטפל באשתו. אבל מאז, הוא גם בנה עסק שעוזר לאנשים לכתוב ולפרסם את זיכרונותיהם. מטפלים רבים מטופלים מרגישים צורך לקחת על עצמם את רוב האחריות, אבל עדיף לחלוק את העומס. להיות ספציפי עם העזרה שאתה צריך - חברים ובני משפחה רוצה להיות מועיל, אבל לא יכול לחזות מה שאתה צריך. חלקם עשויים להיות מודאגים כמה מחויבות אתה רוצה לעשות, אומר מילר, מי מציע להתחיל עם בקשות מוגבלות, כגון לבלות כמה שעות עם אהוב שלך בזמן שאתה הולך למינוי הרופא השנתי שלך.השתמש טיפול הפוגה.
- זה בסדר לומר, "אני צריך הפסקה." מצא משפחה, חברים, ואפילו שילם הביתה עוזרי בריאות שמסוגלים לספק טיפול ליום או בסוף השבוע, כך שתוכל לנוח וטעינה. קבוצות התמיכה המקומיות של טרשת נפוצה צריכות להיות מסוגלות להפנות אותך למקורות טיפול נפוצים באזורי הפנאי שלך. שכירת איש מקצוע
- גם אם אינך יכול לשכור עוזרת ביתית במשרה מלאה, לא רוצה, מילר מייעץ באמצעות שירותים כאלה במשרה חלקית כדי לעזור עם פעילויות של חיי היומיום, כגון רחצה ושירותים. "זה יעזור לשמור על הקשר הזוגי או על הקשר בין הורים לילד", היא מייעצת. עבור קופרס, טיפול מסביב לשעון איפשר לדוגלס ולטינה להמשיך לחיות בנוחות יחד, למרות שטינה מרותקת למיטתה.
