] עם RA, המערכת החיסונית של הגוף תוקפת בחשאי את רירית המפרקים, כאילו היתה פולשת זרה. תקיפה זו גורמת לנפיחות, כאב ולבסוף נזק למפרקים - הרבה יותר מאשר רק דלקת מפרקים.
הנה מה שאנשים עם דלקת מפרקים שגרונית רוצים שאחרים ידעו על המחלה הבלתי נראית שלהם. זה לא כמו אחיך ברך. כשמישהו אומר לך שהיא חיה עם דלקת מפרקים שגרונית, זה לא עוזר להשיב, "אה, יש לי גם דלקת פרקים קטנה בברך", אומרת דנה סימונס, בת 29, מנהלת שיווק מ - "אין ספק שדלקת מפרקים ניוונית יכולה להיות מאוד כואבת, אבל זה לא אותו דבר כמו דלקת מפרקים שגרונית, או מחלת שיגרון - המינוח המועדף שלי - שיכול להשפיע על כל חלק בגוף, כולל איברים, ולא רק מפרקים. זוהי מחלה פרוגרסיבית שנוטה להשפיע על תחומים נוספים בחומרה רבה יותר לאורך זמן ". העצה שלה? "קח את הזמן כדי ללמוד ולהבין מה זה באמת מחלה ריאומטית."
2. אין תרופה. "רק בגלל הסימפטומים שלי נשלט היטב לא אומר שאני נרפא", אומר סימונס, אשר מתגורר עם דלקת מפרקים שגרונית במשך 10 שנים ". גם כאשר אני מצליחה, המחלה הבסיסית עדיין קיימת ויכולה לגרום לנזק בלתי נראה, אין תרופה למחלה שיגרונית, אז עכשיו כל מה שאני יכול לעשות זה לטפל בה בצורה אגרסיבית ומקווה שהגוף שלי יגיב מספיק כדי להאט את התקדמות המחלה ולמזער את הסימפטומים. "
3. אני לא מזייף את זה! עבור טרה מנריקז, בת 38, אם נשארת בבית בוונקובר, שטוף, מי חי עם דלקת מפרקים שגרונית מאז ילדותו, אנשים צריכים לדעת שיש שפל וזורם למחלה. "יש ימים שאני זקוקה לכיסא גלגלים. ואז בפעם אחרת אתה יכול לראות אותי בלי אחד ", היא אומרת. "אל תחשבי שאני חלשה או מזייפת." דלקת מפרקים שגרונית נוטה לשעוות ולדעוך, מתלקחת ואז נכנסת למחילה. "המחלה הזאת מאוד מסובכת, ולעתים קרובות התרופות שלנו נגמרות לפני העירוי הבא שלנו או הזרקות", מוסיף מנריקז.
4. עייפות יכולה להיות מכריע.
לחיות עם דלקת מפרקים שגרונית יכולים להיות דומים מאוד לשפעת , והעייפות עלולה להיות בלתי נסבלת: כמה ימים, מנריקז אומר, "אין לי אפילו כוח להתקלח או אולי אני לא יכול להגיע פיזית לידיים מעל הראש כדי לרחוץ את השיער שלי". אתם עוזרים למישהו עם מחלת שיגרון? "הצעתי להכין ארוחת ערב, ללכת עם הכלב - כל מה שאתם חושבים שאתם הייתם רוצים לעשות אם הייתם סובלים משפעת ועצמות שבורות בעת ובעונה אחת", היא אומרת. להיות גמיש. "" רק בגלל שאני מרגישה בסדר היום זה לא אומר שאני ארגיש בסדר מחר ", אומר סימונס. "עם מחלה שגרונית, אתה אף פעם לא יודע מה אתה תתעורר." אז להיות הבנה אם החבר שלך עם RA יש באופן בלתי צפוי לקחת גשם לבדוק על ארוחת צהריים בחוץ. יתרה מזאת, מציעים להביא ארוחת צהריים לביתו, מציע מנריקז. "אנחנו לא אוהבים לבטל ביקור כי אנחנו פשוט לא מרגישים טוב", היא אומרת. "אין לי ספק שכל העצות שאני מקבל הן טובות, אבל זה בדרך כלל לא מאוד מועיל ויכול אפילו להרגיש מעליב", אומר סימונס. "במקום להצביע על כך אני מנסה לשנות את הדיאטה שלי, להתאמן יותר, לוקח תוספת X, וכו ', לשאול אותי איך אני מרגיש. שאל אותי על הניסיון שלי עם מחלת שיגרון. "אתה מציע את הידידות הטובה ביותר ואת התמיכה כאשר אתה באמת להקשיב ולהציע הבנה ולא עצה מוטעית, היא אומרת.
