דלקת מפרקים שגרונית יכול להיות בלתי נראה

מחלות כמו RA יכול להיות קשה להבין אם אתה לא יכול לראות את הסימפטומים בבירור. Getty Images

מחלה בלתי נראית מוגדרת בדרך כלל כמו כל מצב רפואי עם תסמינים, מאפיינים או תוצאות כי אינם נראים לעין לאנשים אחרים. במילים פשוטות, אתה לא נראה חולה, אז אתה לא חייב להיות חולה. ימין? לא, לא נכון.

מצבים מביכים ואי הבנות על דלקת פרקים

הדילמה של המחלה הבלתי נראית עלולה להיות מתסכלת למדי עבור האדם שיש לו מחלה כרונית. תסכול זה יכול להיות הסלים כאשר מצבים מביכים להתרחש בגלל המחלה הבלתי נראית, במיוחד בציבור.

אני יכול להציע לך דוגמה המבוססת על הניסיון האישי שלי לחיות עם דלקת מפרקים שגרונית (דלקת מפרקים שגרונית). לפני שנים יצאתי לארוחת ערב עם בעלי ושניים מחברינו. בעלי נסע וחברינו ישבו במושב האחורי. הוא חנה במקום חניה נכה, כפי שהיה צריך, כי היה לי אישור חניה נכה. הוא תלה את השלט על הראי, ושלושתם מיהרו לצאת מהרכב מאשר לי. נוסעים במכונית אחרת שנסעה בה עצרו כדי להשליך אותנו על חניה "בלתי חוקית ובלתי הולמת" במקום הנכה. קל לראות איך זה נהיה בעיה מאז שהם ראו את שלושת האנשים הבריאים הראשון, וגם כאשר אני יצאתי, לא "נראה" נכה, במיוחד במבט ראשון. הם אפילו לא היו משוכנעים כאשר גיליתי כי יש לי דלקת מפרקים שגרונית כי, אחרי הכל, דלקת פרקים היא אך ורק מחלה של אדם זקן. ימין? לא, לא נכון.

פסק דין בהתבסס על הופעות

אנשים שופט אנשים אחרים - זה הטבע האנושי. אנשים מגיבים למה שהם רואים. על סמך מה שהם רואים, הם מגבשים מחשבה ומשפטים. דוגמה אחרת מביכה: במשרדי הדואר בארה"ב שבהם אני גר בלאס וגאס, אין קו המיועד לאנשים עם מוגבלויות או נכים. לאחרונה שאלתי את עצמי אם יש להם קו כזה והוא אמר "לא, רק ללכת לחזית של הקו הרגיל ואנחנו נעזור לך הבא." לא ייאמן, חשבתי, לשאול מישהו עם מחלה בלתי נראית, בעצם, לחתוך

כאשר אתה חושב על מחלה בלתי נראית עוד יותר, זה קצת מחמיא להיראות טוב למרות המחלה. אני מעיזה שיש אנשים עם דלקת מפרקים שגרונית שמנסים להסתיר את ההשפעות הגלומות. הייתי עם אמא שלי לפני שנים רבות, כאשר פקידה במאפייה שאלה אותי אם יש לי דלקת מפרקים שגרונית. הפקידה זיהתה את זה בידי כי היה להם קרוב משפחה עם המחלה. אני לא נעלב על ידי השאלה וענה בכנות כי יש לי RA. אמי היתה מזועזעת מכך שהפקיד שאל שאלה אישית כזאת. גלוי לעומת בלתי נראה - אולי זה מצב לא לנצח. אולי זה יותר על ציפיות מציאותיות.

עיוות אינו המאפיין היחיד של דלקת פרקים דלקתית

אנשים רבים, אך לא כולם, מודעים לכך שעיוותים משותפים הם בין הסימנים והתסמינים של RA. עיוות יד הוא סימן נפוץ, גלוי של המחלה. עיוות כף הרגל קשור גם עם RA, אבל זה פחות נראה מכוסה על ידי גרביים ונעליים. אם אתה הולך עם צליעה, או שיש לך בעיות אחרות בהליכה, זה עשוי להיות ברור לאחרים, אבל הם לא בהכרח יחשבו על דלקת מפרקים שגרונית לעומת פציעה.

סימנים בלתי נראים של דלקת מפרקים שגרונית

סימפטומים רבים של RA שאינם נראים . זה הרבה כדי לצפות אדם אחר כדי לדעת מה אתה מתמודד על בסיס יומי, אלא אם כן הם מכירים אותך באופן אישי.

כאב

גם אם כאב גורם לך לעוות, אחרים לא יודעים מה לא בסדר או מה הוא פוגע. הם לא ידעו אם זה חריף או כרוני, קל, או חמור, או כל פרט רלוונטי אחר על איך זה משפיע עליך.דלקות

RA הוא סוג דלקתי של דלקת מפרקים. דלקת היא חלק מהמנגנון הבסיסי שגורם נזק משותף. התהליך הדלקתי מתרחש מאחורי הקלעים, כביכול, ואינו גלוי. עייפות מתמשכת

זו יכולה להיות בעיה עצומה עבור אנשים עם RA. בעוד עייפות הקשורה ל- RA אינה מובנת היטב, סביר להניח כי כאב, דלקת ושינה לא מספקת תורמים לה. נוקשות משותפת

כאב ודלקת במפרקים גורמים לנוקשות ומגבילים את טווח התנועה. נוקשות בוקר היא מאפיין עיקרי של דלקת מפרקים שגרונית, אך רוב האנשים אינם רואים אותך כאשר אתה מתעורר ולצאת מהמיטה - זה בלתי נראה להם. נפיחות משותפת

דלקת משותפת יכולה לגרום לנפיחות. לעיתים קרובות, סימנים של נפיחות מכוסים על ידי בגדים, ולכן זה בלתי נראה לאנשים אחרים. אנמיה

אנמיה, במיוחד סוג המכונה אנמיה של מחלות כרוניות, אינה נדירה עם RA. גם זה הוא תוצאה בלתי נראית של המחלה. לא רק שהסימנים והתסמינים הגופניים הנזכרים לעיל של RA לא נראים, השפעות המחלה על איכות החיים גם הן בלתי נראות. דלקת מפרקים שגרונית יכולה להשפיע על תחומים רבים בחייך, כגון פרודוקטיביות העבודה שלך, חיי המשפחה והחיים החברתיים, וכתוצאה מכך הגבלות תפקודיות ומגבלות פיזיות המשפיעות על הפעילות של חיי היומיום ועל יכולתך לעבוד ולתרום לדיכאון, לבידוד ועוד.

ייעוץ של יועץ על התמודדות עם מחלה כרונית בלתי נראה פרנסי הארטסוג, יועצת מקצועית שבסיסה בשארלוט, צפון קרוליינה, חיה עם מחלה ראומטית ויש לה נקודת מבט ייחודית על מחלה בלתי נראית. התסכולים של החיים עם מחלה בלתי נראית - האם אנחנו באמת מצפים שאנשים יבינו מה הם לא חוו בעצמם? האם אנחנו מצפים ליותר מדי של אחרים, או שאנחנו פשוט מצפים לחסד כללי שיכסה את כל המצבים? "" במשך 22 שנות החיים עם מחלה בלתי נראית למדתי שכאב וסבל הם סובייקטיביים, וכולם סובלים משהו ", אומר הרטוב. "אני לא מצפה או רוצה שום הבנה מיוחדת". "כשנשאלתי מה היא אומרת לחולים שלא מצליחים להגיע אל מעבר לתסכול, היא מגיבה," תפסיק לתת למחלה כל כך הרבה כוח. מחלה, מצא דברים אחרים - דברים חיוביים - להתמקד ".

" קבלה היא המפתח, בשבילי, חלק מקבלת היה גם להבין את המחלה שלי כבר ברכה ", היא אומרת." המחלה שלי לימדה כל כך הרבה על עצמי, והובילה אותי לקריירה בייעוץ לאחרים עם מחלה כרונית ", היא מדגישה," חשוב לחפש ברכות בכל דבר ".

ייעוץ שלי למזון

כאשר אתה חי עם דלקת מפרקים שגרונית, חשוב להתמקד באנרגיה על מנת לחיות טוב עם המחלה, על ידי התמודדות עם תוכנית טיפול, גישה חיובית, קבלת והסתגלות לשינויים ש- RA מביא לחיינו, אנחנו יכולים לנהל את המחלות. חלק בלתי נמנע של RA והוא מגיע אלינו מכיוונים רבים אנחנו עושים כמיטב יכולתנו לחיות טוב עם RA חייב לעקוף כל תסכול, אם כי, במיוחד כאשר הוא הביא לנו על ידי אנשים אחרים.