כיצד ליצור 'אזור חופשי ב- MS' בביתך ובחייך |

לקחת חלק בתחביבים יכול לעזור לקחת את דעתך שיש MS במשך זמן מה. תמונות גטי

טרשת נפוצה (MS) יכול מרגיש כאילו הוא משתלט על החיים שלך, מהגוף שלך לבית שלך ואפילו את הכספים שלך. עם זאת, ישנן דרכים להחזיר לעצמך היבטים של עצמך ואת הסביבה שלך שבה MS לא משחק שום חלק. הנה כמה רעיונות שיעזרו לך להתחיל.

1. הקצאת שטח MS-Free בבית שלך

כמובן הבית שלך צריך להיות מקום בטוח מצויד כל מה שאתה צריך כדי לנהל את טרשת נפוצה. עם זאת, הצבת חדר נטול תרופות, אספקה ​​וציוד עזר אחר, יכול לתת לך מקום שאינו מוגדר על ידי מחלתך.

שלי פיטרמן שוורץ, המתגורר עם טרשת נפוצה ראשונית מאז 1979 , אומר המשרד הביתי שלה הוא המקום הזה. "זה מקום שבו הדברים סביבי מזכירים לי את הדברים הטובים בחיי, יש לי תמונות של המשפחה שלי, אני יכול לכתוב ביומן, לשחק במחשב, ואני יכול להיות עצמאי בלי להפריע לאחרים במשפחה שלי, וזה באמת חשוב כאשר אתה בעצם quadriplegic ", אומר שוורץ. שוורץ הוא מחברם של מספר ספרים של עצות להפיכת החיים לקלים יותר כאשר יש לך טרשת נפוצה.

אם יש לך אזור ללא טרשת נפוצה בבית, יכול גם להועיל לבני משפחה אחרים.

"לא רק זה נותן לאדם עם טרשת נפוצה מקום שבו הם לא צריכים להסביר את הציוד שלהם ו- MS לאחרים, אבל זה יכול לתת למשפחה מרחב משותף שבו הכל לא סובבים סביב MS ", אומרת דבורה מילר, דוקטורט, עובדת סוציאלית ופרופסור לרפואה בקליבלנד קליניק באוהיו. "זה לא אומר שאתה לא צריך לקחת סיוע ניידות לתוך החלל, זה פשוט לא צריך להיות מאוחסן שם", אומר ד"ר מילר.

אם יש לך מקום מוגבל בבית שלך, מילר מציע לשמור על החומר הקשור ל- MS באזור אחד ולהשתמש במסך כדי להפריד אותו מאזורי מגורים משותפים אחרים.

2. הגדר כסף "מהנה" ללא ספק, כי טרשת נפוצה יקרה, ומציאת אמצעים לבזבז כסף על בילוי או "מותרות" יכולה להיות קשה.

"האשמה הקשורה בכך שלא ניתן לתרום להכנסה הביתית הוא הפסד עצום עבור גברים ונשים כאחד עם טרשת נפוצה, "אומר מילר. "זה מובן שהם יחושו אשמים, אבל האדם שחיים עם טרשת נפוצה לא ביקש את המחלה, רק לשים בצד קצת יכול לתת לך ולמשפחה שלך משהו לצפות." מייקל Wentink מסכים. בגיל 31, הוא עבד כמנהל בחברת פורצ'ן 500 כאשר אובחן עם טרשת נפוצה ב- MS 2008. בשנת למרות שהוא אסיר תודה שהוא מקבל נכות לטווח ארוך מעסיקו לשעבר, הוא אומר שהוא לא מרגיש טוב לבזבז את הכסף על עצמו. "

" זה קשה יותר מאשר להוציא את זה על אשתי וילדים, אני לא תורם כמו שהיה לי, ויש לי מחלה כרונית שעולה כסף המשפחה שלי, אז לאן הכסף שלי הולך , "אומר וונטינק, שמנהל בלוגים על חיים עם טרשת נפוצה ב"חיים פחות נוסעים", כמו גם בפלטפורמות אחרות. עם זאת, בעידודה של אשתו, וונטינק אומר שהוא מבזבז את עצמו מדי פעם. "אני אוהב את Netflix, ואני אוהד גדול של וושינגטון רדסקינס, כשעברנו מ-די.סי. לטקסס ב -2003, רציתי לקבל את תוכנית DIRECTV כדי שאוכל לצפות בכדורגל", אומר ונטנק.

בזמן הרכישה היה במקור רק בשבילו, בנו עכשיו נהנה גם צופה במשחקים.

חיסכון לנסיעה הוא דרך אחרת Wentink מוצא שמחה. "אני ואשתי אוהבים לנסוע, נהגנו לנסוע הרבה לפני שנישאנו ולפני שחליתי, אז תמיד היינו גדולים בחסכון לנסיעה, לא קל לי לנסוע, אבל הוא תמיד אומר שהוא מקבל עזרה בבריאות פיננסית לא פחות חשוב מביקור אצל נוירולוג ומרפא כללי."קבלת עזרה בתכנון פיננסי פירושה שאתה משתלט על המצב במקום על תחושת אשמה, הוא כולל הגדרת מטרות והצגת דברים, אבל זה לא ייקח את העובדה שאתה לא יכול לעבוד כמו שהשתמשת אבל זה יכול לתת לך תחושה טובה יותר של שליטה על מה שמגיע ", אומר מילר." החברה הלאומית לטרשת נפוצה יכולה לעזור לחבר אנשים עם טרשת נפוצה לאנשי מקצוע בתחום השירותים הפיננסיים, המספקים עזרה חינם לאלו עם מחלה כרונית. כמה ארגונים מבוססי אמונה וקהילה מציעים גם תכנון פיננסי במחיר נמוך.

3. תעדוף את הטיפול העצמי

לאחר שתחוש תחושה של העצמי שמבוססת על בריאות, אך לא קשורה לטיפול הרפואי שלך, יכולה להיות מעצימה.

וונטינק מתאר כיצד מצא דרך להסיח את דעתו מהטרשת הנפוצה וטיפול: " הרבה טיפול עם מחלה זו, הייתי מקבל IVIG [אימונוגלובולין תוך ורידי], אשר כרוך במחטים.במהלך הטיפול, התחלתי כמעט מחוץ לאזור, או לקחת את עצמי מן המקום של הטיפול.אז התחלתי לעשות את זה בבית, גם אני הייתי בוהה בעץ או משהו אחר בחוץ, זה הפך להיות סוג של מדיטציה שאני עושה כדי לקחת רגע ואיך אני מאבד את עצמי. "

שלי פיטרמן שוורץ מחפש הזדמנויות טיפול עצמי בעלות נמוכה, כגון כמו מניקור בבתי הספר היופי המקומי. "הם פחות יקרים בבתי הספר, וזה כיף להיות בסביבה מרוממת ומרוממת עם נשים אחרות", היא אומרת. היא מקבלת גם מסאז 'חודשי, והיא הצטרפה למועדון בריאות לשחות. "בשבילי זה כמו להיות בגן עדן, יש לי חופש במים שאין לי על הקרקע", היא אומרת. "אם מועדון בריאות אינו אופציה, שוורץ אומר לבדוק את התוכניות המקומיות להציע חינם שחייה. "אני קרובה לאוניברסיטת ויסקונסין במדיסון, יש להם תוכנית שבה תלמידים עוזרים לאנשים עם מוגבלויות במים, הרימו אותי, לקחו אותי לבריכה ועזרו לי להיכנס ולצאת מהמים". אומר.

4. קח חלק בתחביב

"לא רק תחביבים ממלאים את זמנך ומביאים לך אושר, הם יכולים גם לתת לך תחושה של ריכוז", אומר מילר. "תשומת לב מודעת היום הרבה - איך להיות כרגע וליהנות ממה שאתה עושה זה מקום חשוב מאוד להיות מסוגל ללכת ", היא אומרת.

תחביבים יכולים גם לאפשר לך את ההזדמנות לתרום למשפחה או לקהילה שלך.

" יש הרבה דרכים שאנחנו מגדירים אבל רוב זה מה שאנחנו עושים, איך אנחנו מבלים את זמננו, ואיך אנחנו תורמים למשפחה שלנו, תחביב יכול להיות משהו שחשוב לך כפרט או למשפחה שלך ", אומר מילר. > כך הוא המקרה של וונטיק, שהחל לאפות לאחר אבחנה בטרשת נפוצה. "אני שמח על פי הסדר של מתכון - לשים את הסכום הנכון של החומרים ולוודא דברים בסדר הנכון, כך האוכל הופך מושלם", הוא אומר. "אני אוהב גם אתגר את עצמי, אפילו עשיתי את Twinkies, וכשאני מתמקד בכל זה, אני לא מתמקד בכך שיש לי טרשת נפוצה".

מכיוון שאפייה יכולה להיות מתישה, קניות, והוא מציב מכשירים ומוצרים במקומות שמאפשרים לו לעבוד על שרפרף. "כמובן שאני עייף למחרת, אבל עושה קצת תוספת מכין עוזר לי לא לדחוף חזק מדי", הוא אומר.

בנוסף, התמורה עושה את כל זה שווה את זה. "החברים והחברים שלי, במיוחד הילדים שלי, אוהבים כשאני אופה, הילדים שלי לא מספרים לאנשים שיש להם טרשת נפוצה, אלא אומרים להם שאני האופה בבית, זה שאופה להם עוגות ביום ההולדת שלהם". אומר Wentink.

תחביב אחר המביא הטבות לו ולמשפחתו הוא לשים יחד פאזלים. "המחלה הזאת משפיעה על דעתך, ואחרי שסיימתי את עבודתי מבחינה רפואית, חששתי שאני לא מאתגר את עצמי ואת מוחי, "אומר ונטנק. הוא לקח לפאזל פאזלים. "זה בהחלט בריחה", אומר ונטנק. "אנחנו אפילו עיצבנו קצת בשביל הבית שלנו, רק סיימתי גיבור על חדר של הבן שלי.