סיבים: תסמונת מסתורית שיכולה להפוך את החיים שלך הפוך |

וונדי ברוכוביץ של ריי, ניו יורק, שרדה את הסיוט של פוטס ואת החשש להתעלף. ונדי ברוכוביץ '

הבהרה

סימפטומי הלמרקט של POTS הם עייפות וסחרחורת כאשר עומדים.

בין 1 ל -3 מיליון אנשים בארצות הברית מושפעים מ- POTS.

תארו לעצמכם שאתם פשוט ילדה את הילד השני שלכם, אבל אתה לא מסוגל לטפל בתינוק שלך כי אתה לא יכול לעמוד או ללכת בלי הפחד של התעלפות. יש לך בחילה, הקאה וחווה כאבי ראש וקוצר נשימה. אתה עלול אפילו להפוך ללא שליטה. המוח שלך כל כך מעורפל שאתה לא יכול לחשוב ישר, אתה לא יכול לישון, ואתה מותש כל כך שאתה לא יכול לקום מהמיטה. אתה בעצם מפחד שאתה יכול למות. בינתיים, אחרים חייבים לטפל בתינוק שלך, כי אתה פשוט לא חזק מספיק כדי להחזיק אותו, ואתה מפחד שאתה תשליך אותו אם אתה עושה - הכל בגלל של מחלת המסתורין שלך.

ונדי ברוכוביץ, בת 44 מריי, ניו יורק, שרדה את תרחיש הסיוט הזה ועברה בו אישה שהשתנתה לחלוטין. עכשיו היא מקדישה הרבה מזמנה לעזור לאחרים שיש להם את המצב המסתורי המכונה POTS, או פוסטורל ​​תסמונת טכיקרדיה.

מה זה פוטס?

POTS הוא מצב יוצא דופן שבו קצב הלב שלך במהירויות של 30 או יותר פעימות לדקה עם מעט או ללא שינוי בלחץ הדם. עלייה כזו בקצב הלב עשויה להיות כי מערכת הלב וכלי הדם שלך עובד קשה ככל האפשר כדי לשמור על לחץ הדם ועל זרימת הדם למוח שלך. על פי רשת המחקר הקליני למחלות נדירות, POTS משפיעה על כ -500,000 אמריקאים, רובם נשים מתחת לגיל 35.

"POTS בדרך כלל לא מסכני חיים, אבל זה משנה את החיים", אומרת סווטלנה בליטשטיין, מרצה אורח קליני בבית הספר לרפואה של אוניברסיטת בופלו ובביו-רפואה ומנהל הקליניקה של דיסוטונומיה בוויליאמסוויל, ניו יורק. זה גם מאופיין סחרחורת כאשר עומד, מציין המכון הלאומי להפרעות נוירולוגיות ושבץ. ל- POTS יש מספר סיבות, אומר ד"ר בלישטיין, "דיסוטונומיה אינטרנשיונל", ארגון ללא כוונת רווח המספק תמיכה וחומרים חינוכיים בנושא POTS, מצא כי הוא נוטה להתרחש אצל נשים צעירות יותר, לפני גיל המעבר, כמו ברוכוביץ ', על פי מטופל מתמשך הסקר.

לפני שהיתה לה POTS, היה ברוכוביץ 'אמא עסוקה ופעילה שעבדה בסוכנות פרסום בניו יורק. "חייתי את מה שרוב האנשים היו מכנים חיים נורמליים - הייתי אמא, אני נוסעת לעבודה כל יום, נסעתי, ואני השתתפתי במסיבות ואירועים חברתיים עם חברים ובני משפחה בלי לתת לזה מחשבה שנייה. לקחתי את הדברים כמובן מאליו, כי לא היה לי מושג מה קורה באופק שלי ", היא נזכרת.

> סימפטומים, אבל ללא אבחנה < סיבוכים והרופאים שלה הזמינו את המיטה לנוח כמה חודשים כאמצעי זהירות. רק שבוע לפני תאריך הפגישה שלה, היא היתה נרגשת לקבל את האור הירוק לנוע שוב. אבל כאשר קמה בפעם הראשונה, מיד ידעה שמשהו לא בסדר. "יכולתי לחוש איך הדם מתנקז מהראש שלי ומתקרב לרגלי. לבי רץ. הייתי סחרחורת ובחילה, "היא אומרת. ברוכוביץ' ביקשה מבעלה, מיץ', לקחת את הדופק שלה, שהוא 160 - בערך כפליים מה זה צריך להיות לאישה שתתקרב לתאריך היעד שלה.

היא ובעלה הסביר את הסימפטומים שלה פשוט תוצאה של להיות מחוץ לצורה לאחר שבועות ארוכים של מנוחה במיטה. אבל שבוע אחרי שבלייק הקטן נולד, הם ידעו שמשהו הרבה יותר גרוע קורה. "איבדתי את היכולת לתפקד. הייתי מבועתת ונעשיתי מדוכדכת ", נזכרת ברוכוביץ '. היא גם היתה נואשת לתשובותהייאוש שלה הוציא אותה מהמיטה, ובחודשים הבאים היא ראתה עשרות רופאים - שכולם סילקו את הסימפטומים שלה כאל דבר רציני. "נוירולוגים, רופאים פנימיים וקרדיולוגים אמרו לי שאני סובלת מדיכאון לאחר הלידה או שיש לי חרדה מהולדת הבן", היא נזכרת. "הפתרונות שהרופאים הציעו העליבו אותה: ייעוץ פסיכולוגי או חרדה תרופה, כאילו התסמינים המבעיתים שלה נמצאים בראשה.

A POTS פרוטוקול ההחלמה ההדרגתית

לאחר חיפוש ממצה אחר אבחון הגיוני לה, מצאה לבסוף את בלייר גראב, MD, מנהל קליני Electrophysiology תוכנית הפרעות אוטונומיות קלינית & Syncope מרכז באוניברסיטת המרכז הרפואי של אוניברסיטת טולדו באוהיו. ד"ר גראב, מומחה פוטס, הצליח סוף סוף לאבחן נכונה את ברוכוביץ 'ויצר לה פרוטוקול אישי של POTS, שבסופו של דבר יחזיר אותה למראית עין של חייה הקודמים.

פרוטוקול זה, שעשוי שלא לפעול עבור כל מי שיש לו התנאי, כולל פעילות גופנית יומית, דיאטה עתירת מלח, ושתיה של 60 עד 80 אונקיות (2 עד 2.5 ליטר) של מים מדי יום.

הדבר העיקרי שברוכוביץ 'רוצה שכולם יהיו במצב מביך זה, להחזיר את השליטה על הגוף שלך ולשפר באופן משמעותי לאורך זמן ", היא אומרת. כשהתחילה לשחות, היא בקושי הצליחה להוציא רגל אחת בברכה. אבל היא עבדה עם מאמן אישי, שחה כל יום, ובמשך כמה חודשים התקדמה לשחייה 30 דקות ביום. רק אז היתה מוכנה להתאמן על קרקע מוצקה. השחייה היא תרגיל מושלם מלכתחילה משום שאתה אופקי, והשחייה מתנגדת לכוח הכבידה - האויב לחולה פוטס, היא אומרת.

לאחר שחיברה בשחייה, התחיל ברוכוביץ 'לעבוד על ההליכון, בהליכה ראשונה אחת לשלוש דקות ביום. "היום, אני יכולה ללכת / לרוץ שני קילומטרים ביום ואני גם הולך 11,000 פלוס צעדים ביום - בערך 5.5 מייל," היא אומרת בגאווה. בנוסף, היא במשקל שלוש פעמים בשבוע. אימון משקולות חשוב במיוחד עבור אנשים עם POTS, משום שבניית מסת שרירים היא קריטית לשאיבת הדם בחזרה ללב, מה שמסייע במניעת התעלפות.

תודה על ברוכוביץ 'ועל אחרים העומדים בפני האתגרים של POTS, יש יותר עניין במחקר וידע על POTS מאשר בעבר, אומר Blitshteyn. "יש כמה ראיות לכך שלפוטם יש בסיס אוטואימוני אצל חלק מהחולים", היא אומרת, וציינה כי נוגדנים מסוימים - קולטן אלפא 1 אדרנרגי וקולטי בטא 1 ו - אנדרנרגיים - נמצאו אצל אנשים עם POTS. החוקרים לומדים כיום 400 מטופלים כדי לראות אם POTS היא למעשה מחלה אוטואימונית, אומר בלישטיין.

גורמים גנטיים עשויים גם הם למלא תפקיד. "השניים החשובים ביותר הם גמישות במפרקים מוגזמת, לעתים קרובות מצורה שפירה של תסמונת אהלר-דנלוס, סוג של רפיון משותף משותף עודף", מסביר לואיס וויימר, MD, פרופסור לנוירולוגיה וקודם של מרכז המחקר לנוירופתיה של קולומביה. המרכז הרפואי של אוניברסיטת קולומביה בניו יורק. החוקרים מדווחים על כך שבני אדם מדווחים על זיהום בקטריאלי או ויראלי כגון מונונוקלאוזיס, שפעת או גסטרואנטריטיס, מוסיף בליטשטיין. "הם לא מסוגלים להתאושש ולהמשיך לחוות עייפות, מחלות דמויי שפעת, סחרחורת, בחילה וכאבי ראש", היא מוסיפה.

עורכי דין מטופלים למודעות POTS

ברוכוביץ 'יצרה POTS Take A Stand כמצע לגידול כספים ומודעות למחקר POTS. שותפות עם Dysautonomia הבינלאומי, היא סייעה לארגן הליכה של קילומטר אחד בחודש אוקטובר האחרון ב ריי, ניו יורק. האירוע גייס 20 אלף דולר עבור קרן המחקר POTS של Dysautonomia International. ברוכוביץ 'הצטרפה לאחרונה למועצה המייעצת של החולה, נקודת מבט המאפשרת לה להתחבר ולסייע לחולים, להורים ולמטפלים שנפגעו על ידי POTS.מאז, היא אומרת, אינספור אנשים הגיעו לתמיכה במציאת רופאים, עצות לגבי פרוטוקולים, משטרי אימונים וטיפים תזונתיים. "זה היה כל כך משמח לעזור לאנשים האלה, במיוחד מאז אני יודע כמה קשה החיים יכולים לחיות עם POTS", היא אומרת.