עבור סילביה פיטרסון, שביתות פיברומיאלגיה ללא אזהרה - כאשר היא מבשלת ארוחת ערב, קניות עבור מצרכים או אפילו להתעלס עם בעלה. הכאב הבוער והמשוטט הפך את חייה לבלתי נסבלים, עד שקיבלה טיפול. למד איך היא חיה עם פיברומיאלגיה …
עד לפני תשע שנים, סילביה פיטרסון, בת 51 מאברט, Wash, היתה אשה עסוקה, אם לשתיים ואחיות מוסמכות ברישיון.
לאחר מכן, כאב פיברומיאלגיה חטף את חייה . היא לא יכלה לאסוף את הילדים שלה או לקום מהמיטה. גרוע מכך, היא הסתירה אותו.
ברוכים הבאים לעולם של סובל מפיברומיאלגיה. כ -10 מיליון אמריקאים סובלים מהפרעה שריר-שלדית בלתי ניתנת לריפוי ו- 75% -90% הם נשים, על פי ארגון פיברומיאלגיה הלאומי.
המחלה קשה לאבחן. אין בדיקה כדי לאשר זאת. לאף אחת אין שתי סימפטומים, הכוללות הפרעות שינה, בעיות בזיכרון, כאב ועייפות. בנוסף, פיברומיאלגיה מחקה תופעות אחרות - החל במונונוקלאוזיס ועד דלקת מפרקים שגרונית, על פי מרפאת מאיו - ורופאים לעיתים קרובות טועים או מטעים תלונות של נשים. זה מה שקרה לפיטרסון. הרופא שלה לא זיהה את ההפרעה והיא חיה עם הסימפטומים במשך כמה חודשים נוספים. "יש רופאים שלא מבינים את זה ומאמינים שזה פשוט רגשי", אומר פיטרסון. "זה אמיתי". היום, פיטרסון כמעט חזר לנורמלי. גלה איך היא החזירה את חייה בחזרה.
מתי הפיברומיאלגיה הראשונה השפיעה עליך?
לפני כשבע שנים, הייתי בבית הספר לאחיות ומתחת ללחץ רב. כשלמדתי ערב אחד, נפגעתי פתאום בשפעת קשה. התעלפתי מהתייבשות והועברתי לבית החולים.
אז התחלתי לסבול מתסמיני [פיברומיאלגיה]. הייתי עייף והרגשתי רע כל הזמן. הם היו מתונים בהתחלה וחשבתי שהם יסתלקו. אבל הם החמירו. שנתיים לאחר מכן, זה היה בלתי נסבל. בקושי הצלחתי לקום מהמיטה בבוקר, ואני גררתי את עצמי מסביב, בקושי הצלחתי לעבור את היום.
מה ההרגשה?
הכל היה רק מאמץ עצום, לקום בבוקר , אל היגיינה אישית [ו] במורד המדרגות. השארתי הרבה דברים, כי הייתי מותש כל כך. הייתי מרגיש כואב והשרירים שלי היו בוערים. הייתי מתעוררת בהרגשה כאילו מעולם לא ישנתי. [תסמינים] יכולים להשתנות מאוד לאנשים. בשבילי, [הכאב] הסתובב והלך הרבה יותר גרוע עם הזמן. איך זה היה הכי גרוע שלה? לא הייתי כמו עצמי הישן. פעם הייתי פעיל. לקחתי את הילדים לכל פעילותם, להתעמלות, לתאריכים ולספרייה. היה לי כוח להתאמן. אחרי שקיבלתי פיברומיאלגיה, הייתי נכנסת למכולת בחצי הרשימה שלי ופתאום אני צריכה לעזוב. הייתי מרגישה שאני לא יכולה לקנות אפילו עוד דבר אחד. זה היה מביך. לא הצלחתי להתכונן עם אנשים, כי אף פעם לא ידעתי מתי זה ישתבש מאוד. זה היה מפחיד, לא ידעתי אם אני אעשה את זה דרך משהו שאני עושה. כיצד משפיע פיברומיאלגיה על המוח שלך? ?
היו זמנים כה נמוכים, כהים, והרגשתי מדוכאת כל כך [ש] חשבתי באמת לסיים את כל זה. לפעמים אתה לא יכול לחשוב או להתמקד, ואתה צריך לחפש מילים. אתה חושב שיש לך אלצהיימר. זה נורא ומביך. הכאב יכול לגרום לך להרגיש מטורף, כי אתה פוגע במקום אחד, ואתה אומר למישהו, "הכאב נמצא כאן." ואז הוא עובר למקום אחר לגמרי, והם חושבים, "היא בטח משוגעת." זה מה שבאמת כואב - כשאנשים חושבים שאתה עושה את זה.
מה היית אומר להם?
זה אמיתי, וזה נורא עבור אלה שחווים את זה מדי יום . הם לא רוצים לחיות ככה. הם רוצים להיות בריאים. הקשב ותומך. איך התמודדה המשפחה שלך?
זה היה ממש קשה לכולנו. היתה לי הרבה אשמה על שלא יכולתי לעשות יותר כשהייתי חולה ולנקות את כספנו של המשפחה. אני באמת רוצה שלא התעלמתי ממנו וניסיתי לטפל בזה בעצמי. אני לא יודע מה הייתי עושה אם לא היה לי בעלי לעודד אותי. איך זה השפיע על היחסים שלך אתו? "זה גרם לי כל כך עייף. כאשר אתה בריא אתה לא מבין שזה בעצם לוקח הרבה אנרגיה כדי להיות פעיל. אם אתה חולה ואין לך את האנרגיה הזאת, זה לגמרי חתכים את הכונן המיני שלך.
הבדיחה בקרב חולי פיברומיאלגיה היא, "איזה מין סקס?"
מה עשית בקשר לזה? דיברתי על זה עם בעלי. זה טוב כדי להבטיח [שותף] כי זה לא על איך אתה מרגיש לגבי אותו; זה המצב. בעלי הבין. אנחנו מדברים הרבה. נפגשנו במכללה ונשואים כבר 30 שנה. איך זה השפיע על הילדים שלך?
הילדים שלי היו אז צעירים, והיה להם קשה להבין מה אני עובר. הם היו מבקשים ממני לעשות דברים בשבילם, ואני הייתי על הספה וצריך לומר, "אני צריכה לשכב כאן, אני עייפה מדי. אני כואב." לפעמים הייתי מתרפס. לעולם לא אשכח כאשר בני אמר, "אמא, את אף פעם לא יכולה לעשות שום דבר." הרגשתי כל כך רע בקשר לזה. זה גרם לילדים לגדול הרבה. המינימום, אביהם [היה] תומך, מבין ועוזר הרבה. הוא היה ממש לידם כשלא יכולתי לעשות שום דבר. יש להם סיכוי להיות עם אבא שלהם יותר.
האם תנאים מסוימים להחמיר את הסימפטומים?
הראשי הוא מזג האוויר קר - זה גורם לי כאב וכואב בכל רחבי.
גם, אם אני עושה משהו באמת פעיל, כמו גינון, טיולים או פעילות גופנית מוגזמת, אני באמת כואב למחרת. אתה פשוט מרגיש כאילו פגעת במשאית. [אם אני נשאר] מאוחר יותר עם הילדים במוצאי שבת, אני בדרך כלל סובל מאוד למחרת. יש לי בעיה לקום ולהרגיש מותש. אחד הדברים הראשונים [פיברומיאלגיה מלמד] הוא לתקצב את האנרגיה שלך.
עכשיו אתה יותר טוב. מה הטיפול שלך?
לא ממש עשיתי את המקובל. אהבתי את הרעיון של טיפול בכל הבעיות הבסיסיות, כגון [שינה] ירודה וזיהומים, עם תזונה ופעילות גופנית מתונה. אני לוקח תרופות לשינה טבעית וכמה תרופות מרשם ליפול ולהישאר רדומות. חשוב לקבל 7-8 שעות שינה בלילה. אני גם על טיפול הורמונלי.
בדיקות דם הצביעו על רמה נמוכה של ויטמין D. לאחר שקיבלתי את רמות ויטמין D שלי, הכאב שלי ירד באופן משמעותי.
מה עוד עזר? אחותי נתנה לי ספר בשם
מאת עייף עד פנטסטי (אייברי) על ידי יעקב טייטלבוים, MD
זהו ספר נהדר עבור אנשים עם פיברומיאלגיה. זה אומר לך איך זה משפיע על הגוף שלך [טיפולים] באמצעות מרשמים, תוספי תזונה, טיפולים אלטרנטיביים, ושינויים תזונתיים אורח חיים.
איך אתה עכשיו?
אני יכול להיות פעיל. הילדים שלי נמצאים בתיכון, והם מעורבים בהרבה פעילויות. אני יכול לקחת אותם לכדורעף, לכדורגל, לכל הדברים האלה. אני יכול לקום וללכת לעבודה, ולבוא הביתה ולתקן להם ארוחה.
הם שמחים מאוד על זה ואני גם.
איך תשלוט בזה בעתיד? בטוח שאני מקבל את שאר אני צריך כי אני לא overextend עצמי. אתה אומר עלויות הטיפול כ $ 1,000 לחודש. האם זה קשה לשלם על זה? הביטוח שלי מכסה כמה הוצאות, אבל כמה דברים שהם לא יכסה כי הם חלופיים. ובכל זאת, זה היה יקר.
מה היית אומר לאחרים הסובלים מפיברומיאלגיה?
אל תעשה מה שעשיתי. אל תשמור אותו לעצמך. מצא אנשים שתומכים בך ומבינים אותך. אני מקבל כל כך הרבה רק מדבר עם אנשים אחרים שיש להם את זה. אתה צריך תמיכה רגשית ופיזית.
קבל את הספר
מ
עייף פנטסטי
- זה יעזור כל כך הרבה. קבל עזרה רפואית. זה יכול להיות יקר, אבל זה שווה את זה כדי לשפר את איכות החיים. אני רוצה עוד צדקה או מרפאות הציע מלגות לעזור לאלה שאינם יכולים להרשות לעצמם טיפול. ותסתובב שם!טיפול פיברומיאלגיה
כמו פיטרסון, חלק מחולי הפיברומיאלגיה פונים לרפואה משלימה או אלטרנטיבית לתרופות.
טיפולים אלה - אשר יכולים להיות יקרים ואינם מכוסים על ידי תוכניות ביטוח בריאות רבות - יכולים לכלול דיקור, ביופידבק, היפנוזה, מגנט טיפול ותוספי ויטמינים. עם זאת, על פי המכונים הלאומיים לבריאות (NIH).
לפני שתנסה טיפול חלופי כלשהו, עליך להיוועץ ברופא רפואי מורשה.
טיפולי פיברומיאלגיה קונבנציונאליים כוללים תרופות נגד כאבים, תרופות נוגדות דיכאון, מרפי שרירים סמים שינה. ה- Food and Drug Administration (ה- FDA) אישר שלוש תרופות לטיפול בפיברומיאלגיה במבוגרים: Lyrica, Cymbalta and Savella, אשר מפחיתים כאב ומשפרים תפקוד.
לקבלת מידע נוסף, בקר ב
פיברומיאלגיה מרכז בריאות
כמה אתה יודע על פיברומיאלגיה? המתואר על ידי היפוקרטים ביוון העתיקה, פיברומיאלגיה היא אחת התעלומות הרפואיות העתיקות ביותר בעולם. המחלה - מחלה מורכבת המסומנת על ידי שרירים כרוניים, גיד וכאב ליגמנט, עייפות נקודות מרובות על הגוף - משפיע על 2% מהאמריקנים, רובם נשים. כמה אתה יודע על פיברומיאלגיה?
