בכל חודש נובמבר, סן אנטוניו, טקסס, תושבת נינפה קאנטו יש חגיגה להנצחת הופעת תסמיני הפסוריאזיס שלה ב -1979. שנים. "אנשים שואלים אותי למה אני חוגגת מחלה", אומר קאנטו. "אני חוגגת כי זה חלק מהחיים שלי - זה חלק ממני". בגלל פסוריאזיס, יש לה גם משפחה חדשה, אחת שגדלה לאחר שהתחילה קבוצת תמיכה בפסוריאזיס ב -2003. חודשיים. לא רק שהם החליפו סיפורים והשתמשו בזמן כדי ללמוד על המחלה שלהם, אבל הם גם יצרו חברויות חזקות. אחד מחברי קבוצת התמיכה הזמין את קאנטו לחתונתה. אחר נותן לה מתנה לחג המולד בכל שנה.
והכי חשוב, הם נותנים זה לזה תקווה. החוקרים מסבירים כי מחקרים מצאו כי פסוריאזיס משפיעה באופן משמעותי על איכות חייהם של אנשים, אומר גארי גולדנברג, מנהל רפואי של הפקולטה לרפואת עור (דרמטולוגיה). במרכז הרפואי "הר סיני" ופרופסור לדרמטולוגיה ופתולוגיה בבית הספר לרפואה ע"ש אייקן בהר סיני בניו יורק. בין הממצאים עולה כי ככל שהעור גדול יותר משפיעה על פסוריאזיס, כך איכות החיים שלך נמוכה יותר, במיוחד בקרב נשים וצעירים. ברגע שאתה מאובחן, אתה יודע שתמיד יהיה לך את זה, אומר ד"ר גולדנברג. עם זאת, כאשר אתה מבלה זמן עם אחרים עם פסוריאזיס, תראה אנשים שעושים יותר טוב עם הזמן, וזה יכול לעזור לך להבין שאתה יכול למצוא טיפולים יעילים, גם.
בעיה מרכזית נוספת עבור אנשים רבים עם פסוריאזיס היא הדרך שבה הם מטופלים על ידי אחרים שאינם מבינים את המחלה. זרים, אפילו חברים ובני משפחה, עשויים לחשוב שפסוריאזיס מדבקת, וזה ברור שלא נכון. "אני דואג שהמטופלים שלי יראו אותי נוגע בעור שלהם בידיים", אומר גולדנברג. "אני רוצה להראות להם שאני לא פוחדת לגעת בהם כי זה לא מדבק."
פסוריאזיס תמיכה בקבוצות: "כמו נטל מורם", מכיוון שקאנטו אינה מכסה את עורה, אנשים היו מתקרבים לעתים קרובות לה ולשאול שאלות על הפסוריאזיס שלה. היא החליטה להקים קבוצת תמיכה דו-לשונית משום שראתה את הצורך בקהילה שלה. יש תרבות היספאנית חזקה בסן אנטוניו, והחבורה שלה מקיימת לפעמים מפגשים בספרדית, כך שכולם מרגישים כלואים.
20 אנשים הגיעו לפגישה הראשונה לפני 10 שנים. רבים הגיעו עם שאלות, כמו אם הילדים שלהם יהיו פסוריאזיס ומה הן הדרכים הטובות ביותר לטפל בו. עכשיו, חברי הקבוצה מביאים בני משפחה לפגישות, כך שגם הם יכולים ללמוד על פסוריאזיס. לפעמים הם נפרדים לזוגות כדי לדבר אחד עם השני ולספר את הסיפורים שלהם. "אנשים יכולים לשחרר את התסכולים שלהם", אומר קאנטו. "אדם אחד שהצטרף לקבוצת התמיכה גילה שבילדותו הוריו עזבו אותו במוסך כי חשבו שיש לו משהו כמו HIV / AIDS. "הוא הרגיש צורך לדבר על המצב שלו, "אומר קאנטו. "זה עוזר ללמוד שאתה לא לבד ושאנשים אחרים יכולים להתייחס למה שאתה עובר." קבוצתו של קאנטו הביאה פעם רופא כדי לדבר על ההשפעות החברתיות-פסיכולוגיות של פסוריאזיס, והיא מתארחת בפסוריאזיס ירידים. היא וחברים אחרים נפגשו גם עם חבר קונגרס מקומי כדי לדבר על השפעת הפסוריאזיס עליהם ועל החשיבות שיש להם גישה לתרופות מרשם לטיפול. במהלך השנים, הפסוריאזיס של קנטו גרמה לה להתאשפז שלוש פעמים, היא גם פיתחה דלקת מפרקים psoriatic ופיברומיאלגיה. בשנה שעברה היא נפצעה במשאית ונפגעה קשה, שהקשה עליה ללכת. אבל יש לה חברים טובים - חברים דרך קבוצת התמיכה שלה - שהיא יכולה לפנות אליהמדי פעם, קאנטו פוגש מישהו שהוא מהסס להצטרף לקבוצה. במצבים אלה, היא מדברת איתו על האופן שבו קבוצות תמיכה מעצימות יכולות להיות. "הצטרף לאחד, כי אתה לא יודע כמה הקלה תקבל עד שתנסה את זה," היא אומרת. "זה כמו נטל שהוסר כאשר אתה יודע שאתה לא לבד."
איך אפשר למצוא תמיכה בפסוריאזיס
קאנטו פתחה את קבוצת התמיכה שלה בכוחות עצמה, אך מאז, הקרן הלאומית לחולי פסוריאזיס הרימה אותה. כדי למצוא קבוצה באזור שלך, עבור אל אתר האינטרנט של הקרן בכתובת www.psoriasis.org
