תוכן עניינים:
- אבל אסור לנו לאפשר את הכמיהה הזאת לחיים לפני זאבת כדי לשפר אותנו. כי כאשר אנו משבשים את המאמצים של הרופאים שלנו כדי לשמור על הזאבת שלנו בשליטה, אנחנו הופכים את האויב שלנו. אנחנו מתנגדים לסיכוי הטוב ביותר שלנו להשתפר.
- ; פאלטר גר בוושינגטון הבירה. מאמר זה מותאם מתוך רשומה שפורסמה במקור בינואר 2012 על קרן זאבת של אמריקה של הבלוג "על הכביש לרפא".
הייתי בסמסטר השני של לימודי התואר השני. היתה לי עבודה שאהבתי והרבה התנדבות. הייתי נשוי רק שישה חודשים. לא הייתי מוכן לקבל משפט של מחלה לכל החיים. ברגע שהתרופה החלה לדכא את הסימפטומים שלי, מה עשיתי? ללא שם: לחדש את העבודה במשרה מלאה, כמובן. כמו כל כך הרבה מאיתנו, הייתי בהכחשה של איך זאבת יכולה להשפיע על הגוף שלי ועל החיים שלי. כשחוויתי את ההתלקחות הראשונה שלי, שבועיים לאחר מכן בכנס מחוץ לעיר, התחלתי להבין כי זאבת אינו צפוי. דרישות המשפחה המשיכו להתגלגל פנימה, והתחלתי להבין שלזאבת לא ניתן להבין בקלות, או להסביר בקלות. הרופא שלי הציע להוסיף תרופה תוך ורידי לרשימה ארוכה שלי, והתחלתי לראות כי זאבת לא מטופל בקלות. אז התחלתי לחשוש ששום דבר לא יוכל להיות אותו דבר.
לאחר האבחנה: החיים עם זאבת
כאשר אנו מקבלים אבחנה רפואית, זה רק טבעי לחזור אל מי שהיה פעם. עבור אלה מאיתנו עם זאבת, זה אומר החיים לפני זאבת: LBL.
LBL היפה שלי, עשיתי כל מה שרציתי. עשיתי תוכניות לבילוי, לעבודה, למשפחה. היו לי חלומות ומטרות. להיות חולה לא היה שום מקום בחיים האלה. אבל עם האבחנה הזאת, החיים היפים שלי בן לילה הפכו LWL: החיים עם זאבת. ולעתים קרובות מדי, זה אומר חיים מלאים "לא, לא היום." חיים של "אבל אתה נראה בסדר" הערות. חיים של סיבוכים בריאותיים, כי הגוף שלי פנה נגד עצמו. כן, יש הכחשה. זה לא החיים היפים שהיו לי פעם - זה לא החיים שאני רוצה!
אבל אסור לנו לאפשר את הכמיהה הזאת לחיים לפני זאבת כדי לשפר אותנו. כי כאשר אנו משבשים את המאמצים של הרופאים שלנו כדי לשמור על הזאבת שלנו בשליטה, אנחנו הופכים את האויב שלנו. אנחנו מתנגדים לסיכוי הטוב ביותר שלנו להשתפר.
זה לקח 18 שנים, אבל באתי לראות כי בעקבות ההוראות של הרופאים שלי הוא כמו בעקבות מפת דרכים. אני כבר לא רואה את החיים שלי עם זאבת כמסע כהה ומסוכן. במקום זאת אני מבינה שהיעד האמיתי שלי הוא לחיות את החיים הטובים ביותר האפשריים, למרות האתגרים הרבים של המחלה הנמשכת כל החיים. אז כשאני הולך לאיבוד, או שיש לי צמיג שטוח, או פשוט נגמר הדלק - אז אני להתקשר על צוות הכביש האישי שלי לתמיכה: משפחה, חברים, עמיתים לעבודה, החבר, וכן, הרופאים שלי. כי לא משנה כמה פניות שגויות אלה מאיתנו עם זאבת יכול לקחת, ולמרות האתגרים של החיים עם מחלה קשה כל כך, אנחנו רוצים המסע של החיים להימשך זמן רב!
ג 'ני פלטר חי עם זאבת 18 שנה. היא מנהלת פרסומים ועורכת עבור קרן לופוס של המגזין האמריקאי,
; פאלטר גר בוושינגטון הבירה. מאמר זה מותאם מתוך רשומה שפורסמה במקור בינואר 2012 על קרן זאבת של אמריקה של הבלוג "על הכביש לרפא".
