תוכן עניינים:
Sober4MS מדגיש את & ldquo; כיף & rdquo; על גיוס כספים.
הליכה, רכיבה על אופניים, וטיפוס הרים הם רק כמה דרכים לגייס כסף למחקר MS ומודעות.
MS תומכי יכול לעשות הבדל אמיתי להגדיל את המימון למחקר MS. , מיליוני אנשים לרוץ, ללכת, לשחות, אופניים כדי להגדיל את המודעות ואת המימון של מחלות. אבל כאשר ג'ון אובחן עם טרשת נפוצה (MS) ב -2008, הוא וחברו הטוב ביותר, טוני סרמה, ידעו שהם רוצים לעשות משהו אחר לגמרי.
"אנשים תמיד מפרסמים כמה קשה ההליכה או הריצה, רצינו לעשות משהו שבאמת ינק ", אומר סרמה." אז כשזוג החברים בבית הספר התיכון הבינו שהם לא יכולים לחשוב על משהו גרוע יותר מאשר לראות להקה שהם מתעבים - בעוד מפוכחים לגמרי - הם ידעו שיש להם הרעיון המנצח.
אתה משלם; אנחנו נסתדר
כך זה עובד: על מדיה חברתית, סיימון ו Cerame להכריז על המופע הקרוב של הלהקה הם בזים, ואז לבקש תרומות על פלטפורמות ההמונים, כגון CrowdRise, כדי לגרום להם ללכת לקונצרט. ככל שהם יגייסו יותר כסף, כך הם יעשו את המופע או יגיעו אליו.
זה כולל את ההלבשה לגרור לקונצרט צ'ר וספרי ספריי ספורטיביים, טיפים קפואים וזקנים מזויפים עבור Backstreet Boys . לקונצרט של "One Direction", הם הבטיחו להקשיב למוזיקה של הלהקה לכל אורך הדרך, 500 ק"מ, נסיעה הלוך ושוב.
את פרי יוזמתם - Sober4MS - התחיל כבדיחה. זה היה 2012, ואת הלהקה שלאחר גראנג Creed היה מגיע דרך סנט לואיס, שם הם גרים. סראם נפנה אל סיימון ואמר, "אתה לא יכול לשלם לי מספיק כדי לראות את ההצגה הזאת." <9> מסתבר, אתה יכול. כעבור שלושה אלפי דולר, הבחורים חגגו במסיבת התרמית הראשונה שלהם במופע קריד. הם אפילו קנו חולצות טריקו וחתכו את השרוולים לאירוע. והם עשו את זה לגמרי מפוכח. עכשיו, הם אומרים, הם "נלחמים טרשת נפוצה, קונצרט אחד נורא בכל פעם."
בזמן ההופעות, הם עוסקים עם האוהדים האמיתיים ציוץ חי על שלהם ניסיון. עד כה, הם גייסו יותר מ -20,000 דולר עבור פרק Gateway פרק של החברה הלאומית טרשת נפוצה (NMSS), אשר משרתת מזרח מיזורי ודרום אילינוי.
קשורים: נסיעה של זוג אחד להכות טרשת נפוצה
יש כמה גם חברים ותיקים אומרים שהם אוהבים מוזיקה ורואים כמה הופעות בכוחות עצמם. "טוני הוא מומחה לכל דבר מתכתי", אומר סיימון, "אני מקשיב ליותר כותבי זמר, אבל יש לנו הערכה טובה לטעם של השני ". הם מעריכים שהם רואים כ -10 קונצרטים בשנה - והם Sober4MS על שניים מהם." זה לא אומר שאנחנו שיכור בכל מופע אחר ", מוסיף Cerame
מאמצי גיוס התרומות שלהם זוכים לתשומת לב לאומית, והדברים הולכים כל כך טוב שהם אפילו יכולים להפוך את Sober4MS לארגון גיוס כספים במשרה מלאה, אומר סיימון.
איך מתחילים עם החיים עם MS
חלק אפילו טוב יותר החדשות הן כי MS של סיימון הוא תחת שליטה.
עכשיו 36, הוא אובחן עם טרשת נפוצה ממש לפני שהוא בן 30 הוא אומר את הסימפטומים ממש עיוור אותו. "הלכתי לישון הרגילה והתעוררתי לא יכולתי לראות או לעמוד ישר", הוא נזכר. "לא ידעתי מה זה MS באותו זמן."
MS מתפתח כאשר הגוף תוקע בטעות מערכת העצבים המרכזית שלו. המערכת החיסונית תוקפת את המיאלין, את החומר השומני המקיף ומבודד את סיבי העצב, על פי נתוני ה- NMS. בגלל זה, רוב המומחים מתארים את טרשת נפוצה כמחלה אוטואימונית, אך כיום מעדיפים לקרוא לה מחלת חיסון. הסימפטומים, המשתנים במידה רבה מאדם לאדם, יכולים לכלול חוסר תחושה ועקצוצים, עייפות, בעיות ראייה וקשיי הליכה.חלק מהאנשים עם טרשת נפוצה עלולים להיווצר התלקחות ראשונית של התסמינים ולהישאר יציבים במשך שנים לאחר הטיפול, בעוד שאחרים יכולים לקבל מחלה אגרסיבית ומתקדמת, על פי החברה. לאחר האבחנה של סיימון, הוא הועבר לטיפול יומיומי התרופות שהוא אומר צמצמו את הסימפטומים שלו. הוא אומר כי טרשת נפוצה לא ממש הצליחה, אבל הוא רגיש יותר למזג האוויר. "אני באמת שונא את הקיץ החם, אפילו יותר ממה שהשתמשתי בו אל, "הוא אומר. NMSS מציין כי אנשים עם טרשת נפוצה עשויים לחוות הרעה זמנית של סימפטומים כאשר מזג האוויר חם מאוד או לח.
