גידול ילד עם אוטיזם יכול להיות מכריע. עבור הורים ומטפלים, זה אומר שורה של לחצים, מן הנטל הכספי של הטיפול לאתגר של מציאת בית הספר הטוב ביותר. זוהי גם מציאות הולכת וגדלה שמשפחות רבות פונות אליה.
המרכזים לבקרת מחלות ומניעתן מציבים את מספר הילדים בארה"ב עם אוטיזם ב -1 ב -50 - קפיצה גדולה מדו"ח קודם של 1 מתוך 88. מה בדיוק לעשות את מספרי CDC לספר לנו? מאחר שהנתונים התבססו על תשובות ההורים לסקר טלפוני, אין זה בהכרח מעיד על עלייה של ממש באוטיזם. מה שהיא עושה הוא אוטיזם מאובחנים יותר ודיווח. וזה אומר שההפרעה ההתפתחותית נוגעת בבירור בחיים יותר מאי פעם. אז איך אתה מנהל את הצרכים של ילדך האוטיסטי, תוך שמירה על סביבה חיובית וטיפוחית עבור כל בני המשפחה?
בעיות בריאות הגיעו אל כמה מומחים לדון על החיים בקווים הקדמיים של אוטיזם ומה המשאבים עשויים להיות זמינים למשפחות אלה. המשתתפים היו:
סקוט Badesch, נשיא ומנכ"ל החברה אוטיזם
ד"ר. ג'רלדין דוסון, סמנכ"ל מדע, אוטיזם מדבר
ד"ר. עמי קלין, מנהל מרכז מרקוס לאוטיזם בבית החולים לילדים באטלנטה ופרופסור ומנהל חטיבת אוטיזם ונכויות התפתחותיות קשורות בבית הספר לרפואה של אוניברסיטת אמורי
ד"ר. מקס ויז'ניצר, נוירולוג ילדים בבית החולים האוניברסיטאי "Rainbow Babies & Children's Hospital" בקליבלנד
להלן תמליל ערוך של תשובותיהם.
כיצד יכולים המשפחות למצוא את בית הספר המתאים לילד עם אוטיזם?
Dawson
: כל ילד זכאי לתוכנית חינוך פרטנית, הנדרשת על פי חוק, המטפלת בצרכיו באופן הניתן למדידה. על ההורים לשאול את עצמם את השאלות הבאות: האם אני עובד היטב עם המורה ועם צוות בית הספר? האם לבית הספר יש דרך למדוד אם הילד שלי מתקדם? האם הספר מעריך את התוכנית? האם בית הספר מוכן לשנות את התוכנית אם זה לא עובד? הורים צריכים להרגיש כאילו יש להם מערכת יחסים משותפת עם המורים ועם אנשי מקצוע אחרים בבית הספר. Wiznitzer
: אני תמיד אומר להורים לוודא שהחינוך והטיפול נוקטים גישה אישית. עבור כל ילד עם אוטיזם, אותו מתכון לא עובד. לפקח ולוודא שהמצב הוא הטוב ביותר עבור הילד שלך, ואם הוא או היא לא משתפר מהר ממה שהיית מצפה, לדרוש שינוי. באוהיו, יש לנו מלגה אוטיזם. אם אתה לא מרוצה מהחינוך של ילדך, הוצא את ילדך מבית הספר הנוכחי שלו, והמלגה נותנת לך כסף כדי לשים את הילד בבית ספר אחר.
Badesch
: כאשר ההורים מכנים את אגודת האוטיסטים לבקש עזרה למצוא את בית הספר המתאים, אנו מצביעים עליהם אל החברה שלהם אוטיזם המקומי. על ידי מציאת ייעוץ ותמיכה של הורים אחרים בקהילות שלהם, ההורים יכולים לקבל תחושה טובה של ההזדמנויות ההזדמנויות הקיימות וחוויות של אחרים איתם. האם חינוך ביתי אפשרות טובה - או נופש אחרון?
Klin
: בעוד מעט מאוד הורים לבחור עבור חינוך ביתי, הרוב המכריע בסופו של דבר שיש כמה חינוך ביתי כי הם לא הצליחו לזהות תוכנית בית הספר המתאים או כי הילד שלהם היה bullied כל כך רע כי הם הוציאו את הילד מבית הספר . מאחר ואוטיזם הוא בראש ובראשונה נכות חברתית, ורוב הילדים נהנים ממגע עם בני גילם - והם צריכים לתרגל כישורי דיבור, שפה, תקשורת ואינטראקציה חברתית - אני לא חושב שיש הרבה כדי לקבל השכלה ביתית. Badesch
: ההחלטה להמשיך homechool תלוי בצרכים של הילד, את התמיכה מחוז בית הספר המקומי יכול לספק, השפה ואת היכולות של ההורים. הורים המעוניינים חינוך ביתי יכול ליצור קשר עם החברה אוטיזם של מידע מוקד הפנייה, אוטיזם מקור [ב 1-800-3-AUTISM]. המומחים שלנו מידע יכול לספק כמה מאוד אינפורמטיבי homeschool משאבים להורים עם ילדים על הספקטרום האוטיזםאילו משאבים זמינים כדי לעזור להורים לכסות את עלות הטיפול הרפואי ושירותים אחרים?
Klin : למרבה הצער, החוק על כשירות עבור שירותים משתנה הרבה ממדינה למדינה. כמה חברות ביטוח פרטיות לספק קצת כיסוי Medicaid מספקת תמיכה.
Dawson
: אוטיזם Speaks מעורב ביוזמה בריאותית גדולה שתדרוש כל מדינה לכלול כיסוי לטיפול בבריאות התנהגותית. התקווה היא שכל הורה של ילד עם אוטיזם חי במדינה שבה יש להם גישה לביטוח. אם הילד שלך הוא הכחיש את הכיסוי באמצעות ביטוח, אתה זכאי לשירותים באמצעות המדינה. Badesch
: המשאבים הזמינים כדי לעזור עם עלויות שירות רפואי אחרים הקשורים נבדלים ממדינה למדינה. לדוגמה, לכל מדינה יש תקנות שונות לגבי האם או לא טיפול טיפול התנהגותי (ABA), שירות אוטיזם מנוצל לעיתים קרובות, מכוסה על ידי ביטוח. האגודה לאוטיזם יכולה לספק רשימה של מענקים ומשאבים כספיים אחרים כדי לסייע לאלה הקוראים למומחי המידע והפניות שלנו. כיצד משפחות יכולות להקל על הלחצים הרגשיים שהאוטיזם מטפל בהורים ובילדים האחרים שלהם? ויז'ניצר
שאל את צוות ההתערבות המוקדמת או אנשי צוות בבית הספר של ילדך על מציאת משאבים מקומיים - ושאל את ההורים האחרים. הם תמיד יודעים על משאבים ועל קבוצות תמיכה מקומיות. קרן המדע האוטיזם היא משאב גדול אחר. Badesch
: משפחות עשויות לרצות לשקול טיפול הפוגה, כמו לקחת הפסקה מן הדרישות המתמשכות של טיפול באדם עם מוגבלות עשוי לעזור למנוע את המצב מלהפוך מכריע. דרך נוספת להתמודד עם הלחץ היא ליצור קשר עם קבוצות תמיכה מקומיות, כגון חברות אוטיזם.
Wiznitzer : הורים צריכים לעזור לילדיהם האחרים להבין מה קורה ולתת להם להיות חלק קבוע של אחיהם טיפול . ברגע שהציפיות האלה נמצאות שם, ילדים אחרים הופכים פחות כועסים.
דוסון : אני אומר להורים שזה לא ספרינט, אלא מרתון. אני מעודד את כל המשפחה לעבוד יחד ולתמוך זה בזה. זה אומר לוקח זמן כדי לטפל בעצמך - הצרכים הרגשיים והפיזיים שלך - ולתת לעצמך רשות לקחת הפסקות. להגיע לאחרים כדי לפתח מערכת תמיכה חברתית טובה, במיוחד הורים אחרים של ילדים עם אוטיזם. כל הורה צריך ליצור קהילה של תמיכה, כולל משפחה מורחבת, חברים, הורים אחרים, אנשי מקצוע בתחום הבריאות.
Wiznitzer : אתה לא יכול לתת למצב לשלוט בך. הילד שלך הוא עדיין ילד ראשון, עם אותם צרכים ורצונות כמו ילדים אחרים
