MS אחות פייפר פול עונה על השאלות המקוונות שלך. בתכנית זו, האחות פייפר מגיבה לנושאים הכוללים טיפול רפואי ותרופות, סוגיות של סגנון חיים ואפשרויות הטיפול העדכניות ביותר עבור MS.
קריין:
ברוכים הבאים לתוכנית זו של HealthTalk Multiple Sclerosis, 30 Minutes of Q & A האחות פייפר. תוכנית זו מיוצרת על ידי HealthTalk. HealthTalk מספקת משאבים לאנשים החיים עם טרשת נפוצה, אך מידע זה אינו תחליף לטיפול רפואי. אנא פנה לרופא שלך לקבלת ייעוץ רפואי המתאים ביותר עבורך. הדעות המבוטאות בתוכנית זו הן אך ורק דעותיהם של אורחינו. הם לא בהכרח דעות של HealthTalk, חסות שלנו או כל ארגון חיצוני. כמו תמיד, התייעץ עם הרופא שלך לקבלת ייעוץ רפואי המתאים ביותר עבורך.
עכשיו, הנה המארח שלך, טרוויס גליסון.
טרוויס ל 'גליסון:
ערב טוב וברוכים הבאים עוד 30 דקות של שאלות ואת התשובות עם טרשת נפוצה (MS) מוסמכת האחות פייפר פול. ברוכים הבאים ל - HealthTalk, אני המארח שלך טרוויס גליסון.
האחות פייפר נמצאת איתי בסטודיו. בדרך כלל, היא נמצאת באולפן ומזינה לי שאלות עם מחשב, כדי שנוכל לשאול את הפאנל שלנו את השאלות שאתה שולח בדואר אלקטרוני או להתקשר אליו. אבל הערב היא מצטרפת אלי באולפן כדי לקחת את השאלות שלך ישירות. אז, לאלו מכם שלא יודעים, פייפר עובד עם חולי טרשת נפוצה במרכז הרפואי של וירג'יניה מייסון כאן בסיאטל, וושינגטון. ברוכים הבאים, פייפר. פייפר פול:
תודה, טרוויס. זה נהדר להיות כאן.
טרוויס: <<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<>> אנחנו הולכים לשאול שאלות. יש לי אחד מ לורל בעמק ספרינגס, קליפורניה. לורל שואל, "כיצד אלכוהול משפיע על טרשת נפוצה?"
Ms. פול:
זו שאלה טובה. הייתי אומר אלכוהול לא משפיע ישירות MS. אנחנו תמיד אומרים, "הכל במתינות". הדבר היחיד שאני חושב על עם אלכוהול MS הוא הרבה תרופות המשמשות לטיפול בטרשת נפוצה כגון אינטרפרונים. אחת מתופעות הלוואי האפשריות עם אינטרפרונים היא אנזימי כבד. עם אינטרפרונים, יש לך עבודה דם, הדרישות הן קצת שונה בהתאם לסמים, אבל יש לך בדיקות תפקוד הכבד שלך (LFTs) בדק כל שלושה עד שישה חודשים. אם אתה משתמש הרבה אלכוהול בזמן שאתה על אינטרפרון, אתה רוצה להיות זהיר. אנו אומרים לאנשים לתרופה מראש עם אינטרפרונים עם טילנול [acetaminophen]. זוהי תרופה נוספת שעשויים להגביר את אנזימי הכבד. כל שלושת הדברים האלה [אלכוהול, טילנול ואינטרפונים] עשויים להגדיל את אנזימי הכבד שלך. זה לא אומר שהכבד שלך לא עובד; זה פשוט עלול לקחת קצת זמן כדי metabolize דברים. עם זאת, כוס יין מזדמן לא תמיד דבר רע.
טרוויס: <>> עם אנשים שלוקחים קצת יותר מאשר כוס יין מזדמנים, הם על אחד האינטרפרונים, הם יכולים מראש תרופות עם משהו אחר מאשר טיילנול? פול:
כן. היה לנו מטופל שהאנזימים שלו היו מורמים. גילינו שהיא לוקחת מינון גבוה של טיילנול. לפעמים אנחנו מבקשים מטופלים לנסות משהו כמו Alve או nbroxen, דבר שלא יגרום לעלייה באנזימי הכבד.
טרוויס:
ארתור שלח לנו משהו מווינטרוויל, צפון קרוליינה. ארתור שואל, "מה ניתן לעשות על בעיות השתן MS?
גברת. פול:
זו שאלה גדולה, ארתור. עד 75% מחולי טרשת נפוצה יכולים לחוות בעיות בשלפוחית השתן שלהם בכמה פעמים. כשאני חושבת על שלפוחית השתן ועל טרשת נפוצה, אני חושבת על אי-אחסון, כישלון לריקון ושילוב של שניהם. כשלון לאחסן הוא אחד הנפוצים ביותר, והוא מתרחש כאשר שלפוחית השתן אינו מסוגל להכיל את נפח הגוברת. עם כישלון לאחסן, אתה יכול לקבל עוויתות, בעיות במתן שתן, דחיפות, תדירות ובריחת שתן.כשלון לרוקן אומר שאתה שומר על השתן. כאשר זה קורה, אתה לא יכול לרוקן את שלפוחית השתן. לאחר מכן, אתה יכול לקבל שילוב של השניים. לפעמים, אתה באמת לא יכול לדעת איזו בעיה אתה נתקל. זה באמת חשוב לדבר עם הרופא שלך. לפעמים נוירולוגים יטפלו בבעיות בשלפוחית השתן, או אם הם יתחילו להיות מורכבים מדי, אנחנו בדרך כלל מבקשים אורולוג או פיסיקאי. חשוב קודם לקבוע איזה סוג של בעיה אתה נתקל. אם אתה נתקל כישלון לאחסן, אז יש כמה תרופות שעשויות לעזור לך כגון oxybutynin [Ditropan] ו Detrol [tolterodine]. הכישלון לרוקן באמת קשה יותר לטיפול. לפעמים אנחנו צריכים להשתמש בצנתור לסירוגין. השילוב של כישלון הן לאחסן וכישלון לרוקן הוא מה גורם זיהומים בדרכי השתן תכופים. זיהומים בדרכי השתן הם נפוצים מאוד MS. לפעמים זה לא סימפטומטי, ואנשים לא מבינים שיש להם דלקת בדרכי השתן. אם אתם סובלים מסימפטומים בדרכי השתן, ודאו כי הם מוערכים כראוי.
טרוויס:
כאשר אתם מדברים על זיהומים בדרכי השתן, הם עלולים להיות קטלניים אם יש לכם זיהום שמקבל כל כך רע ואתם לא מבין את זה. זה נכון?
גברת. פול:
זה, ועוד דבר שאנחנו יכולים להעלות עכשיו הוא זיקוקים או התפרצויות. כאשר מטופלים מתקשרים אלי ואומרים לי שיש להם תסמינים חדשים, והם חושבים שיש להם התלקחות, הדבר הראשון שאני שואל הוא האם יש להם חום או סימנים כלשהם לזיהום? מה אני באמת מנסה להגיע הוא אם יש להם שלפוחית השתן. אתה יכול לקבל זיהומים אחרים גם כן, אבל כאשר חולים יש שלפוחית השתן או דלקת בדרכי השתן כי הוא אסימפטומטי, הם עשויים לחוות סימפטומים חמורים MS. אנו קוראים לזה פסאודו- flareo כי זה לא בהכרח אומר שיש לוח חדש או נגע חדש אבל MS שלהם מרגיש כאילו הם נתקלים כאשר יש להם זיהום. אתה יכול למעשה יש חולשה עם טרשת נפוצה הנגרמת על ידי דלקת בדרכי השתן. אם אתם סובלים מסימפטומים ואתה חושב שיש לך התלקחות, אז אתה יכול לומר, "טוב, אני צריך סטרואידים." ובכן, אנחנו לא הולכים לתת סטרואידים למישהו שיש לו זיהום בדרכי השתן כי אתה צריך לטפל את ההדבקה הבסיסית. אני תמיד אומר לאנשים שזה די טוב ורע. אם יש לך דלקת בדרכי השתן ואתה מטפל בה, אז הסימפטומים של טרשת נפוצה צריכים להשתפר בזמן.
טרוויס:
עכשיו, כאשר המטופל שומע את המילים pseudo-exacerbation, הם לא צריכים להרגיש רע לגבי זה, כאילו הם לא באמת יש סימפטומים. זה דבר אמיתי. פול:
זו נקודה טובה, טרוויס. "פסאודו" מעצם הגדרתו אינו אמיתי. אבל זו תופעה אמיתית. זאת אומרת, זה היה מתועד, ואנחנו רואים את זה כל יום. מה שחשוב הוא להבחין בין התלקחות מדומה לבין התלקחות ממשית.
טרוויס:
עכשיו, הייתי פעם על אחת התרופות של אינטרפרון וכמעט תמיד היה לי חום, אם כי לא ממש ידעתי את זה. אחד הדברים שאני עושה כאשר אני נתקל סימפטום כי הוא סוג של חדש הוא תמיד לבדוק את טמפרטורת הגוף שלי הראשון כדי לראות אם זה אפשרות. זה רעיון טוב? פול:
חשוב לבדוק אם יש לך חום. ואם אתה עושה, לקחת את מה הרופא שלך ואתה דנו, בדרך כלל Tylenol או משכך כאבים / קדחת. אז התסמינים שלך צריכים להשתפר.
טרוויס:
אנאה מפילדלפיה שואלת את השאלה בהתייחסה לאימון, "איזה סוג של תרגיל מתאים למישהו עם טרשת נפוצה?" פול:
תרגיל הוא מאוד חשוב. אני לא חושב שאנחנו מדברים מספיק על זה היום. היה למעשה מחקר שהראה שחולים עם פעילות גופנית קבועה שיפרו חלק משלפוחית השתן והמעיים של המשתתף. זה גם הפחית דיכאון, עייפות, עזר עם spasticity ועזר עם אנרגיה. אבל אתה צריך להקשיב לגוף שלך, כי כולם שונים זה מזה בתסמונת הטרשת הנפוצה שלהם. יש אפילו תרגיל לאנשים שיש להם כיסא גלגלים. בחברה הלאומית לטרשת נפוצה יש ספרות גדולה על פעילות גופנית, ויש להם פעילות גופנית כשגרה יומית. שחייה היא אחת גדולה שיכולה לעזור הרבה אנשים עם טרשת נפוצה. אז הם פשוט צריכים להקשיב לעצמם ולוודא שהם לא להגזים. אל תגיד, "בסדר, אני אעשה יותר ממה שאני צריך לעשות." תשמע את גופך, תתקרר, שתו הרבה מים ותנוח כשאת צריכה.טרוויס:
עכשיו, כמעקב אחר כך, בילי בגרנד רפידס, מישיגן שואל, "איך אני יכול לשלוט בעייפות עד כדי כך שאני יכול באמת לעשות את התרגילים? "יש לך הצעות לבילי?
גברת. פול:
אתה באמת צריך לנסות לתזמן את היום שלך סביב כאשר אתה יודע שאתה הולך להיות הכי טוב שלך. אם אתה יודע כי עייפות פוגעת לך ביותר בשעה 2, אז לא הייתי ממליץ על התרגיל באותו זמן. במקום זאת, קח תנומה באותו זמן.
טרוויס:
פאט, מדאלאס, טקסס, שולח לנו שאלה דרך האינטרנט. הוא שואל, "כשהזרקתי את היריות שלי, נראה לי שיש לי כמה כתמים קשים בחלק העליון של הרגליים וסביב הבטן. אני לא צריך להגדיר את autoinjector שלי על המספר הנכון, או האם יש משהו שאני עושה לא בסדר? " פול:
אני צריך לעשות הנחה כי הוא דיבר על autoinjector. את autoinjector זמין עבור שלוש התרופות כי הם על השוק: Betaseron [אינטרפרון ביתא 1b], קופקסון [glatiramer acetate] ו Rebif [אינטרפרון ביתא 1b].
טרוויס:
אלה יהיו תת עורית
גב. פול:
כן. זריקות תת עורית יש autoinjectors כי יש מספרים שונים. מה שאני מתכוון מספרים הם בדרך כלל מילימטרים, אז זה כמה רחוק זה הולך לתוך העור. אני חושב שזה באמת חשוב להיות לימד על ידי מישהו שיודע על זריקות, אלא גם על ידי אנשים שמכירים את הסמים האלה בגלל תופעות הלוואי האפשריות. תגובות האתר הן שכיחות למדי, ואתה באמת צריך לדעת למה לצפות. יש הרבה טיפים שיש לנו. יש אחיות כי הם מאומנים במיוחד בתחום זה. יש אחיות MS, אחיות רביב ו Betaseron אחיות כי הם מאומנים בתחום זה. הרופא שלך יכול לעזור לך לקבוע איזה מספר אתה צריך להשתמש עבור זריקות שלך. לדוגמה, רוב האנשים יש פחות שומן על הידיים שלהם, ולכן הם עשויים להשתמש במספר קטן יותר כי הוא לא הולך עד כה. רוב האנשים יש יותר שומן בבטן שלהם, והם עשויים להשתמש במספר גבוה יותר באותו אזור. ודא כי היית מאומן כראוי כי יש באמת כמה טכניקות. אתה צריך לעשות את זה בצורה נכונה בפעם הראשונה, או תמשיך לחזור על התנהגות לא נכונה.
טרוויס:
אני מקבל שאלה המעקב של קרי באוהיו שאומר, "לפעמים זריקות שלי כל כך קשה לתת לעצמי שאני לדלג על זה. "[יש לך] כל עצות חוזק נפשי או עידוד או מוטיבציה? פול:
טוב, אני אצטרך להגיד לקרי שהיא לא לבד. אני בעצם לשבח את כל מי נותן את עצמם injections כי אני יודע שזה יכול להיות מתסכל ואת דבר קשה לעשות. היה לי מטופל שאמר לי שהיא אומרת, "תדבק את זה לטרשת נפוצה! "בכל פעם שהיא נותנת את הזריקה. אתה צריך להבין שאתה עושה הכל כדי להאט את המחלה, אז אתה צריך לנסות כמה חיזוק חיובי. נסו לעשות משהו מהנה אחרי הזריקה. תגיד, "בסדר, נתתי את הזריקה שלי, עכשיו אני הולך לקולנוע" או מה עובד בשבילך. אבל יודע שאתה לא לבד. בנוסף, זה הזמן להתקשר לרופא שלך. זה באמת. כלומר, היה לנו מישהו שהתקשר ואמר, "אתה יודע, אני לא נותן את הזריקה שלי כל יום, ואני רוצה להגיד לך את זה." שוחח עם הרופא שלך וקבל מילות עידוד. הייתי אומר שאתה לא לבד, ואתה צריך לדבר עם הרופא שלך.
טרוויס:
ג 'אנט ב Redding, פנסילבניה שולח שאלה לשאול אם יש הצעות לעזור להחליט כיצד ומתי לחשוף MS שלהם בעבודה?
גב ' פול:
זה באמת מסובך. קודם כל, אתה יודע שאתה לא צריך להגיד שום דבר, בסדר? אם הטרשת הנפוצה שלך לא יצרה עבורך מגבלות כלשהן, תוכל לבחור לא לומר דבר. אם אתה מרגיש בטוח כי גילוי שלך לא ישמש נגדך וכי אתה אומר הבוס שלך או עמיתים לעבודה, כך שהם יכולים אולי להתאים לך, אז זה בסדר. אני ממליץ לך לדבר עם עובד סוציאלי, הרופא שלך או אולי החברה הלאומית MS. החברה MS יש לפחות שלושה או ארבעה חוברות בנושא זה. ברגע שאתה אומר להם, אתה לא יכול לחזור. חשוב לדעת את הזכויות שלך במצב זה. יש אנשים שבוחרים לא לספר למעסיק שלהם. זה באמת העדפה אישיתטרוויס:
ג'נט, זה אחד הדברים שאנחנו פונים בשבוע הבא, על HealthTalk, לחיות עם MS הבלוג. אתה יכול להגיע אל הבלוג MS מתוך דף הבית MS ב Healthtalk.com. הבלוג MS ב HealthTalk הוא המקום שבו אנו כותבים על שלוש פעמים בשבוע. יש לנו קהילה גדולה, עשרות אלפי אנשים נכנסים כל שבוע ומספקים הצעות בנוגע לחיות עם טרשת נפוצה.
ג'ואל במערב מילפורד, ניו ג'רזי, רוצה לדעת על כמה המלצות טיפוליות שיכולות להיות לך על הליכה חדה קשיים.
גב ' פול:
טוב, זה עוד אחד קשה, טרוויס. עבור ההליכה, הייתי מעודד [מטפל] פיזיותרפיסטים. בימים אלה, יש לנו הרבה פיזיותרפיסטים המתמחים בטרשת נפוצה. זו כנראה שאלה טובה עבור פיזית פסיכיאטר. אתה יכול לשאול את הרופא אם פיזיותרפיסט יעזור לך. אין תשובה קסם או גלולה קסם עבור זה, והרבה פעמים זה לוקח קצת שיקום וכמה עבודה.
טרוויס:
אתה יכול לספר לנו מה פיזית? פול:
רופא פיזי הוא רופא לשיקום רפואה פיזית. הם דוקטור לשיקום. הם בדרך כלל להתמודד עם ההליכה, ספסטיות, כאב, שלפוחית השתן והמעיים. אחד הפיסיקאים שאני מכיר תמיד אומר שהוא מנסה לשפר את איכות החיים, זה מה שהוא עושה. הפיסיקאי מנסה למקסם את הפונקציה ולשפר את איכות החיים.
טרוויס:
ננסי בטרוי, ניו המפשייר, שולחת לנו שאלה הקשורה ללחץ. ננסי שואלת, "האם הלחץ הוא בהכרח גורם לתסמיני טרשת נפוצה?" זו שאלה גדולה. פול:
אני יודע שיש מחקר נעשה עכשיו כי הוא מדבר על דבר ספציפי. הם הולכים לעשות MRIs תכופים [הדמיית תהודה מגנטית] בחולים שיש להם הרבה לחץ כדי לקבוע אם הלחץ משפיע על טרשת נפוצה. בעבר הם היו אומרים שאין נתונים חד משמעיים שמראים קורלציה. אני אומר שאנשים אומרים כי נראה שהם מקבלים יותר סימפטומים כאשר הם עושים את הגמר או היה להם לחץ חברתי גדול. אני יכול להוכיח את זה? אין לי שום נתונים כדי להראות את זה, אבל אני שומע את זה כל הזמן. אני מקווה שבשנתיים הקרובות נוכל לקבל נתונים קונקרטיים. אבל עכשיו זה סוג של מעלה באוויר.
טרוויס:
ננסי, אחד הדברים שדיברנו על MS, לחיות עם MS הבלוג בשבוע שעבר היה הלחץ להיות גורם. יש הרבה אנשים ששלחו אותם בדואר אלקטרוני.
ג'ראד דאן בבוקה רטון, פלורידה, שואל, "האם ויאגרה [ציטראפיל סיטראט] בסדר להשתמש בסימפטומים של טרשת נפוצה?"
Ms. פול:
כן, אבל אתה צריך לבדוק עם הרופא שלך לפני תחילת כל תרופה חדשה. יש לנו הרבה מטופלים שנמצאים על ויאגרה וטיפולים אחרים המשנים מחלות. אין התוויות נגד עם טרשת נפוצה במיוחד.
טרוויס:
פגי ביוסטאס, פלורידה, שלחה את השאלה הזאת ב: "יש לי מעט מאוד תסמינים. אני חושב להפסיק את התרופה שלי." מה היית אומרת אם מטופל נכנס והצהיר את ההצהרה הזאת? פול:
למעשה, אנחנו שומעים את זה לא מעט. כאשר אתה מרגיש טוב, אתה חושב שאתה לא צריך תרופות. אבל צריך לזכור שיש הרבה דברים שאנחנו לא יכולים לראות. יש הרבה קורה עם מה שאנו מכנים הסימפטומים הבלתי נראים של טרשת נפוצה. אני תמיד אומר לחולים כי תרופות עבור טרשת נפוצה קשה מאוד לעקוב אחרי כי כאשר יש לך לחץ דם גבוה ואתה נוטל תרופות נגד יתר לחץ דם, לחץ הדם שלך יורד. אז אתה יודע שלה עובד. ובכן, איך אתם יודעים שהטיפולים שלכם משתנים? זה לא כזה קל. אני מתכוון, לפעמים אתה עלול להרגיש רע יותר באופן זמני, כי אתה נתקל תופעות לוואי עד שאתה מנהל את תופעות הלוואי. אז זה באמת קשה לדעת. אני אומר לאנשים שאתה צריך לדבר עם הרופא שלך ויש לי בחינות המשך.
אם אתה עושה נהדר, אז נהדר, זה עובד. זו סיבה עוד יותר להישאר על התרופה. אבל אני יודעת שזה קשה. אני יודע מתי אתה מרגיש טוב שקשה לקחת משהו שעלול להיות לו תופעות לוואי. אבל שוב, נא לדבר עם הרופא שלך כי זה משהו שאתה צריך לחלוק איתם. אתה יכול לשאול את הרופא שלך, "אתה יודע, אני מרגיש ממש טוב. אני רוצה להפסיק את התרופות שלי." ואז, הם יכולים לתת לך את היתרונות והחסרונות של הפסקת התרופה. הדבר היחיד שאנחנו יודעים על טרשת נפוצה הוא כי אקסונול בלתי הפיך [נזק ברקמות מבניות בלתי הפיך במוח] יכול לקרות בכל מקום במחלה. אז דבר אחד הוא שאנחנו לא יכולים לחזור אחורה. אם אתה מרגיש נהדר, הייתי אומר שהתרופה פועלת וממשיכה לקחת אותהטרוויס:
יש לנו שאלה, מקארן שבקירקלנד, וושינגטון, והיא אומרת, "לחבר שלי יש טרשת נפוצה, ואני חושבת ללכת איתו למינויי הנוירולוג שלו. זה רעיון טוב? "
גברת. פול:
אני חושב שזה רעיון נהדר! כמובן, היא צריכה לשאול את החבר שלה קודם. טרשת נפוצה היא מחלה משפחתית. זה משפיע על המטופל, אבל זה משפיע על בני משפחה וחברים. יש לנו הרבה מטופלים שמביאים את בני משפחתם.
טרוויס:
כריסטינה בארלינגטון, טקסס, היא שלחה שאלה ששואלת, "אני על מוגבלות כרגע, ואני לא זכאית ל - Medicare עוד שנה. איזה תוכניות ביטוח אתה מודע לכך כי הם שם בחוץ עבור אנשים כמוני שהם "בין לבין"? "
גב ' פול:
הלוואי שיכולתי לשים את הכובע העובד הסוציאלי שלי עכשיו ולעזור לה, אבל זו באמת שאלה של עובדים סוציאליים. זו שאלה חשובה, במיוחד עכשיו עם חלק Medicare חדש ד יש כל כך הרבה שינויים שונים תוכניות ביטוח עכשיו זה חשוב כדי לקבל מידע. כאשר יש לנו מטופל ששואל את השאלות האלה, אני בדרך כלל מפנה אותן לעובדת סוציאלית או לחברה הלאומית של הטרשת הנפוצה.
טרוויס:
כריסטינה, אחד הגורמים החשובים הוא לנסות לא לעבור את הכיסוי . אם אתה הולך ללא כיסוי ביטוחי רפואי, אז אתה יכול לפתוח את עצמך עד האפשרות של לא להתקבל בגלל מצב קיים מראש.
שאלה אחת אחרונה וזה קשור "הסימפטומים שלי נראה גרוע יותר בקיץ או כשאני לוקח חופשה באקלים חם. למה זה יכול להיות? " פול:
קודם כל, לא הסימפטומים של כולם מחריפים בחום. אבל עבור הרבה אנשים, זה עושה וזה לא אומר שיש לך התלקחות חדשה. זה רק אומר שזה מרגיש ככה. החום משנה את מוליך העצב, וזה באמת יכול לגרום לתסמינים.
טרוויס:
ובכן, שוב, חצי שעה שלנו נגמרה. עבור פייפר פול וכולנו באולפני הולידיינט של סיאטל ושל רשת החינוך של MS, אני טרוויס גליסון, ואנו מאחלים לך ולמשפחתך את הבריאות הטובה ביותר. לחיים!
