תוכן עניינים:
- קוליטיס כיבית שינתה הכל עבור טרויה. כשחיינית, היא היתה רגילה לתדלק את עצמה בארוחות גדולות לפני מחלתה. אבל ברגע שהיא פגעה, היא נאלצה לחיות על פסטה רגיל קרקרים, או אחר סובלים השלכות קשות, כולל התקפי שלשול דחוף בכל מקום בין 30 ל 50 פעמים ביום. בתסבוכת אירונית אכזרית, לפעמים לא יכלה אפילו לטבול מים. בין הסימפטומים שלה לניתוחים, טרוי החמיצה שנה שלמה של בית ספר תיכון וערכה שתי בחינות בבית החולים. כדי להחמיר את המצב, רק הוריה ידעו את מלוא היקפה. היא דיברה על קוליטיס כיבית עם החברים שלה, אבל רק במונחים רחבים, כלליים, לא בפירוט.
- הגורם למחלה אינו ברור, החוקרים מאמינים כי ישנם מספר גורמים המעורבים, כולל גנים של אדם, המערכת החיסונית שלהם, גורמים סביבתיים, כגון דיאטה, סמים ומתח.
- בעוד הניסיון של טרוי עם קוליטיס ulcerative כבר אכזרי, היא רואה בו תוצאות חיוביות. "זה הפך אותי לאדם יותר רחום", היא אומרת, והוסיפה כי זה עזר לה להיות לא-מודעת ולהעריך את האהבה והתמיכה שיש לה. "תמיד הייתי קרוב למשפחה, אבל המחלה הזאת גרמה לי להבין איך חשוב שיהיה לנו קרוב משפחה, חברים ומערכת תמיכה ", היא אומרת. "היא הראתה לי כמה חשובים אנשים בחיי."
בתור בלוגר וחבר מועצת המנהלים Intense Intestines Foundation, מריסה טרוי ממחוז ווסטצ'סטר, ניו יורק, מבלה הרבה זמן בחיבור אנשים לבריאות העיכול הקהילה. אבל לפני שהיא היתה חסידה של אנשים עם מחלת מעי דלקתית (IBD), האבחנה שלה של קוליטיס כיבית נותרה הרגשה מבודדת במשך שנים.
טרוי אובחנה בגיל 13 והמשיכה ב -15 ניתוחי בטן פתוחים, כולל ileostomy בגיל 16. הנוהל ileostomy, שבו המעי הגס ואת פי הטבעת מוסרים, ואת שקיק מחובר חור בבטן כדי לאסוף פסולת, היה מקור עיקרי של מתח ובושה עבור אותה. כל כך הרבה זמן מסתתר מי אני באמת ", אומר טרויה. "זה לקח לי מחיר עצום, עצום".
זה לא היה רק אחרי שהיא הושיטה יד לקבוצת תמיכה והתחילה לדבר בגלוי על המאבקים שלה עם קוליטיס כיבית כי טרוי הבין שמירה על הכאב שלה בפנים היה רע לבריאות שלה
לחיות בתוך פתח עם קוליטיס כיבית
קוליטיס כיבית שינתה הכל עבור טרויה. כשחיינית, היא היתה רגילה לתדלק את עצמה בארוחות גדולות לפני מחלתה. אבל ברגע שהיא פגעה, היא נאלצה לחיות על פסטה רגיל קרקרים, או אחר סובלים השלכות קשות, כולל התקפי שלשול דחוף בכל מקום בין 30 ל 50 פעמים ביום. בתסבוכת אירונית אכזרית, לפעמים לא יכלה אפילו לטבול מים. בין הסימפטומים שלה לניתוחים, טרוי החמיצה שנה שלמה של בית ספר תיכון וערכה שתי בחינות בבית החולים. כדי להחמיר את המצב, רק הוריה ידעו את מלוא היקפה. היא דיברה על קוליטיס כיבית עם החברים שלה, אבל רק במונחים רחבים, כלליים, לא בפירוט.
ההתרחקות שלה מהבידוד החלה כאשר אמה עודדה אותה לבדוק אתר שנקרא "J-Pouch Group", שם היא היה מסוגל להתחבר עם כמה אנשים עם חוויות דומות. משם היא גילתה דף פייסבוק בשם "תנועת המעיים הגדולה", שמטרתו לקדם את המודעות למחלת קרוהן ולדלקת המעי הגס. [
] כמו טרוי התחילה להתחבר עם אחרים כמוה, היא הפכה יותר מעורבת בפעילויות כדי לתמוך באנשים עם IBD. אחרי נסיעה של יומיים באופניים עם אירוע רכיבה על הצדקה. קח את האומץ שלך להילוך, היא הרגישה כאילו יש לה משפחה חדשה לגמרי. "אני סוף סוף אימצתי את הקהילה שלי", היא אומרת. "זה היה הדבר הכי גדול שיכולתי לעשות". כעבור כמה חודשים, היא פתחה בלוג, שבו היא עברה רחוק יותר לאחרונה לכתוב עבור CrohnsDisease.com. היא אומרת כאשר היא הראשונה פורסמה רשומה מתוך הבלוג שלה בפייסבוק, הוא פוצץ אנשים משם. "הם ידעו שהייתי חולה, אבל לא ממש הבנתי מה אני עובר פיזית ורגשית", היא אומרת. "זה היה מאוד טיפולי." מאז החלה לבנות מערכות יחסים בקהילת IBD, טרוי מרגישה כאילו משקל הוסר מעל כתפיה. היכרות עם אנשים אחרים שחולקים את חוויותיה גורמת לה להרגיש שהיא לא לבד. הבדידות שלה הסתיימה.
מחלה בלתי נראית: מדוע אי-די-די ומודעות מודעת
מאחר שהקולטיס המעי הגס הוא מחלה בלתי-נראית, רוב האנשים אינם מבינים עד כמה זה רציני. מכירים מישהו עם קוליטיס כיבית או אוסטומיה ", אומר ד"ר פרנק סיילו, פסיכולוג מוסמך ומנהל המרכז לשיפור פסיכולוגי ברידג'ווד, ניו ג'רזי, וכותב ספרי ילדים שכותב ספרים על IBD. זה חלק מהסיבה שהמחלה נותרה מסתורין עבור אנשים רביםטרוי אומרת כי לפני שהתחילה לדבר ולכתוב בגלוי על קוליטיס כיבית, כמה אנשים השוו זאת לרעלת מזון או לתסמונת המעי הרגיז (IBS). מאחר שחלק מהתסמינים דומים, אנשים לעיתים קרובות אינם מבינים את חומרתה של מחלה כרונית כמו קוליטיס כיבית.
מודעות גדולה יותר ל- IBD כמו קוליטיס כיבית היא דבר חשוב, היא אומרת, משום ש"יותר אנשים מבינים, זה קל יותר עבור אנשים עם מחלה זו. "
מה שאתה צריך לדעת על קוליטיס כיבית
קוליטיס כיבית משפיעה על גברים ונשים בכל הגילאים, גרימת דלקת פצעים פתוחים, או כיבים, במעי הגס.הדלקת, בתורו, גורם להתרוקנות תכופה של המעי הגס, וכתוצאה מכך שלשול (לעיתים קרובות מלווה בדימום) וכאב ועוויתות באזור הבטן.
הגורם למחלה אינו ברור, החוקרים מאמינים כי ישנם מספר גורמים המעורבים, כולל גנים של אדם, המערכת החיסונית שלהם, גורמים סביבתיים, כגון דיאטה, סמים ומתח.
ייתכן כי גם עם הסימפטומים של קוליטיס ulcerative, ייתכן שיהיה עוד מצב מערכת העיכול עם תסמינים דומים.לפני שאתה diagag , הרופא שלך יאסוף תרבויות צואה, ייתן לך פיזי, ובדרך כלל יורה על קולונוסקופיה ועל ביופסיה או מדגם רקמות של המעי הגס שלך.
עבור אנשים רבים עם קוליטיס כיבית, תרופות ניתן להשתמש כדי להפחית את דלקת לשמור על הסימפטומים תחת שליטה. בדרך כלל סטרואידים ניתנים כצעד ראשון לטיפול קצר טווח, וביולוגים, aminosalicylates, ותרופות אימונומודולטוריות משמשים כדי לשמור על המחלה במחלה ארוכת טווח.
אם התרופה נכשלת לשמור על הסימפטומים, נדרש. עבור אנשים מסוימים עם קוליטיס כיבית, ניתוח הוא אופציונלי, בעוד שאחרים עשויים לדרוש את זה בשל סיבוכים. כ -23% -45% מהחולים במחלה זקוקים בסופו של דבר לסוג של ניתוח כדי לטפל במחלה.
לפעמים התסמינים נשארים גם לאחר ניתוח ostomy, אומר ג'וזף פינזון, מנהל רפואי של AMAI Medicine and Wellness Practice בסנטה מוניקה, קליפורניה, ופרופסור מרצה לרפואה בבית הספר לרפואה ע"ש דוד גפן באוניברסיטת קליפורניה בלוס אנג'לס. למרות שהגוף הוא מאוד להתאמה, כמה אנשים עדיין חווים בריחת שתן, שלשולים, דימום רקטלי, ריר, כאבי בטן, ודחוף צרכים להשתמש בשירותים. אבל ד"ר Pinzone מוסיף כי הסימפטומים הם שיפור על מה אנשים חווים לפני הניתוח.
בעוד הניסיון של טרוי עם קוליטיס ulcerative כבר אכזרי, היא רואה בו תוצאות חיוביות. "זה הפך אותי לאדם יותר רחום", היא אומרת, והוסיפה כי זה עזר לה להיות לא-מודעת ולהעריך את האהבה והתמיכה שיש לה. "תמיד הייתי קרוב למשפחה, אבל המחלה הזאת גרמה לי להבין איך חשוב שיהיה לנו קרוב משפחה, חברים ומערכת תמיכה ", היא אומרת. "היא הראתה לי כמה חשובים אנשים בחיי."
