דלקת מפרקים פסוריאטית יכול בקלות להפוך את הפיל בחדר . אתה עלול למצוא את עצמך מנסה להבין איך להסביר את המצב לאנשים קרובים אליך. או חברים ואהובים עשויים לתהות איך לשאול אותך בטקטיקה על זה. הסימפטומים הנפוצים של דלקת מפרקים פסורית - כאבים במפרקים, נוקשות ודלקת - יכולים להקשות על שמירת תוכניות חברתיות עם אחרים. אבל גם לדון במחלה איתם זה לא קל. התשובה היא? רק להיות אמיץ ולעשות את זה, אומר רבקה פיין, 49, של פורטלנד, אורגון. לדבריה, פיין פיתחה פסוריאזיס כשהיתה בת 13 ודלקת מפרקים ב PSoriatic כשהיתה בת 33. דלקת הפרקים הפספורטית שלה משפיעה על ירכיה, הידיים, הברכיים, הצוואר והרגליים. היא אומרת כי נטילת אנברל (eternacept), אחת התרופות הביולוגיות המומלצות לדלקת מפרקים פסורית, סייעה בשליטה על רבים מתסמיני המחלה.
עם זאת, היא נאלצה לוותר על ריצה כדי להגן על ברכיה.היא ממשיכה לטייל ומנסה להישאר פעילה כמו הסימפטומים שלה לאפשר.
כיו"ר לשעבר לשעבר של חטיבת פורטלנד של הקרן הלאומית פסוריאזיס, פיין יש לו ניסיון רב מדבר על פסוריאזיס דלקת מפרקים psoriatic אבל היא מגלה אהדה לעובדה שאנשים אחרים אולי לא מרגישים בנוח כמו שהיא פונה אל הנושא על הראש. אם אתה חדש בתהליך של מדבר על המצב, פיין ממליץ לך למצוא אדם שאתה ' בטוח שוב יהיה סימפטיה, תרגול וסימפטיה לספר להם על זה.
ברגע שאתה מבין לחלוטין פסוריאזיס, מחלות אוטואימוניות ודלקת פרקים , אתה תהיה במצב טוב יותר להעביר את מה שאתה מתעסק. פיין מצביעה על כך שאפילו החברים החדים ביותר שלך מתקשים להבין מה היא מחלה אוטואימונית.
הסבר שזה לא מדבק. למרות שרוב האנשים מבינים שדלקת פרקים אינה מדבקת, לפעמים זה עלול להיות מבלבל. מודגש כי "זה לא יכול להתפשט לאחרים", מייעצת אליסון ארליך, MD, פרופסור ויו"ר המחלקה לדרמטולוגיה באוניברסיטת ג'ורג 'וושינגטון, עמיתים לרפואה בפקולטה לרפואה בפקולטה לרפואה בוושינגטון.
להיות כנים לגבי האופן שבו אתה מרגיש
תסמינים של דלקת מפרקים פסוריאטית הם בדרך כלל דבר ראשון יותר גרוע בבוקר. "הם עשויים להימשך דקות רבות עד שעות לפני שמישהו מרגיש גמיש ונוח מספיק כדי לקחת חלק בפעילויות היומיומיות", אומר מר ג'וזף מרולה, מרצה בבית הספר לרפואה של הרווארד, מנהל המרכז לעור ומחלות שרירים שלד בבריגהאם. בית החולים לנשים בבוסטון. "דיבר בגלוי על שעות היום כאשר אתה מרגיש הכי טוב." "אל תשמור על הסוד שלך בסוד. אם אנשים סקרנים, תן להם לדעת מה הצעדים שאתה לוקח כדי לנהל את המצב. תן להם לדעת אם אתה prepped עבור כל הפעילויות שיש לך יחד - למשל, על ידי נטילת תרופות כדי לשלוט בכאב ודלקת.
הצע חלופות חברתיות.
כאשר הסימפטומים מכריחים אותך לשנות תוכניות, יש חלופה מהנה בראש. אם הליכה בשעות הבוקר המוקדמות היא לא אופציה חברתית טובה בשבילך, למשל, להציע מפגש של אחר הצהריים.
- תן פרטים על כל עזרה שאתה צריך. אם אתה מבקש שינויים כמו שהדברים נעשים בעבודה או בבית, להיות ספציפיים ככל האפשר. זה יכול להיות עושה קצת מחקר מראש כדי לגלות אילו סוגים של התאמות תהפוך את סביבת העבודה או הסביבה הביתה נוח יותר עבורך.ספק משאבים.
- אם חברים ובני משפחה רוצים ללמוד יותר, ד"ר ארליך ממליץ על אתר הקרן הלאומית לפסוריאזיס לחומר חינוכי.
