עובדות מהירות
אודות 1 ב -100 תינוקות נולדים עם פגם בלב, אבל הבעיה המבנית יכולה להיות חד-פעמית.
מבוגרים החיים במחלת לב מולדת עולים כעת על ילדים עם מצב זה.
רוב האנשים שנולדו עם מומים בלב לא צריך להגביל את הפעילות הגופנית. בכל שנה בארצות הברית, כ -40,000 תינוקות נולדים עם מומים בלב מולדים (CHD), יותר מכל סוג אחר של מום מולד, לפי המרכזים האמריקאים לבקרת מחלות ומניעתן . רוב מומים בלב אין סיבה ידועה, אבל עכשיו, בגלל ההצלחה של טיפול טרום לידתי מודרני ניתוח לב לתינוקות, יותר של ילדים אלה לשרוד לבגרות יותר מאי פעם. תמותת ילדות קשורה ל- CHD ירדה בכמעט 60% בין 1987 ל -2005, כך עולה ממחקר שפורסם בכתב העת Journal of American College of Cardiology. אך אנשים רבים שנולדו עם מומים בלב מולדים אינם מבינים עד כמה ממשיכים לבם להיות שונה מלבם של אחרים. CHD הוא לא רק דאגה לבריאות ילדים.
הנה 10 דברים שאולי לא שמעת מהרופא שלך על מומים מולדים בלב במבוגרים. מומים לב מולדים אינם כולם אותו דבר.
עבור כל אחד מתוך 100 תינוקות שנולדו עם פגם בלב טוני - בעיה במבנה הלב - המצב עשוי להיות ייחודי. הסיבה לכך היא כי ישנם יותר מ 40 סוגים ידועים של מומים מולדים בלב, מציין את קרן הלב של הילדים, ואף יותר כי הם אחד- of-a- סוג. לאורך כל החיים, ההבדלים נמשכים.
"אין שני חולים מבוגרים יש בדיוק את אותם סימפטומים; כל אחת מהן היא המחלה הנדירה שלהם ", מסבירה פולה מילר, בת 63, מממפיס, טנסי, אחות שנולדה עם מום בלב מולד. כעת היא עובדת כמנהלת שירותי החברים של האגודה לבדידות לב מולדת (ACHA), המספקת תמיכה למבוגרים עם מומים בלב.
המום הנפוץ ביותר הוא שסתום ריאתי, אסטרסיה וסטנוזה, המתרחשת כאשר שסתום הלב אינו פתוח לחלוטין, מצא סקר ארצי של רשומות לידה בארה"ב. השני הנפוץ ביותר, על פי המכון הלאומי לב, ריאות ודם, הוא הפגם המורכב המכונה טטרלוגיה של Fallot. אצל אנשים עם מצב זה, הלב יש חור בין החדרים וחסימה שבה הלב בדרך כלל יוביל לריאות, בין פגמים אחרים. יותר מבוגרים מאשר ילדים חיים עם מומים מולדים בלב.
אתה אולי אפילו לא יודע שנולדת עם מום בלב מולד עד שאתה מאובחנים בבגרות. וכמבוגר עם מחלת לב מולדת, אתה עלול להרגיש לבד לפעמים - אבל אתה לא. "במשך 49 שנים לא פגשתי עוד אדם מבוגר שחי עם ACHD", אומר מילר, "והייתי אחות". עכשיו, יותר ממיליון אמריקאים חיים עם מומים בלב מולדים, מעריכים הקרדיולוגים, בעוד שמספר ילדים עם CHD הוא מתחת למיליון. המספרים בארה"ב מבוססים למעשה על תעריפים בקנדה, שם מערכות הבריאות הציבוריות עוקבות אחר חולים לאורך חייהם. "בארצות הברית אין לנו מספרים מדויקים, כי אין מערכת מעקב עם מבוגרים. ילדים גדלים ואיבדו למעקב ", אומר מילר. זה צריך להיות שינוי בקרוב, כי הקונגרס העביר את חוק הלב עתיד מולדת בשנת 2010, חוק המספק מימון מעקב CDC לאורך החיים של המטופל. אבל לעת עתה, מילר אומר, "אנחנו לא יודעים מי האדם המבוגר ביותר לחיות עם ACH זה. אין לנו שום דרך לדעת. "
3. ניתוח עבור מום בלב מולד הוא לא תרופה.
אם היה לך ניתוח לב כילד, אתה צריך מעקב כמו מבוגר. "רופאים משתמשים במילה 'קבוע', אבל אתה לא קבוע. אתה לא נרפא ", אומר מילר, שמוסיף את העובדה על CHD שהפתיעה אותה ביותר. מבוגרים עם CHD יכולים להיתקל בבעיות בריאותיות מתמשכות כמו קצב לב חריג, שבץ, אי ספיקת לב ואפילו מוות בטרם עת, וכן שיעורי אשפוז משולשים בהשוואה למבוגרים אחרים, על פי ה- ACHA.הסימפטומים מתעלמים בקלות כי הם לא ספציפיים. ייתכן שתרגישו דפיקות לב, יתקשו להתאמן או לחוות עייפות גוברת וקוצר נשימה, על פי אליזבת א אדמס, דו-קרדיולוג מלידה במרכז הרפואי פן סטייט הרשי, בהרשי, פנסילבניה. אנשים "ירצו לקבור את ראשם בחול", אומר ד"ר אדמס, במקום להתמודד עם האפשרות של בעיה מחריפה בלב. אם נולדת עם מום בלב מולד, הלב הבוגר שלך זקוק לטיפול מיוחד.
אתה צריך לראות קרדיולוג עם הכשרה מיוחדת במומים מולדים בלב לפחות פעם אחת, אומר המכללה האמריקנית לקרדיולוגיה והנחיות איגוד הלב האמריקני, וכן ליקויי לב מורכבים יותר. אבל על פי ACHA, תחת 10 אחוזים של אנשים שנולדו עם מומים בלב מולדים למעשה לקבל את הטיפול הרפואי שהם צריכים כמבוגרים. הספק הנכון אינו זהה לקרדיולוג כללי, שאולי היה לו רק שש שעות של אימון הרצאה ב- CHD, ללא ניסיון מעשי, אומר מילר. לעומת זאת, כמומחה לב מבוגר, לאדמס היה יותר משנה של הכשרה ספציפית במומים בלב מולדים בוגרים.
אזור זה יהפוך במהרה למומחיות חדשה, כאשר מבחני הלוח הראשונים המתוכננים לאוקטובר 2015 על ידי המועצה האמריקאית של רפואה פנימית. מבט מהיר על המפה האמריקנית של מחלות לב מולדות (ACHD) במרפאות לב מולדות (ACHD), שמבוססות על ידי איגוד הלב המולדת למבוגרים, מראה שמרכזים אלה הם מעטים ומרוחקים בין אזורים מסוימים. ייתכן שיהיה עליך לנסוע כדי לקבל את הטיפול המיוחד שאתה צריך. מילר הוא מ טנסי, אשר יש רק שתי מרפאות ACHD במדינה. היא מציעה לראות רופא מקומי, אבל גם באמצעות גישה צוות הכולל מומחה לבריאות CHD. "מצא מישהו שייתן לך לשלוח להם רשומות ואז ידבר עם הרופא המקומי שלך", היא אומרת. לחיות עם מום לב מולד אינו פוטר אותך ממחלות קשות אחרות.
כמבוגר עם CHD, אתה עדיין רגיש לתנאים אחרים של הזדקנות, אומר מילר, אשר מפתיע אנשים מאכזב. "אתה חושב שזה מה שיש לך, ואתה לא הולך לקבל שום דבר אחר. אבל אתה יכול לפתח אוסטאופורוזיס ואת מחלות ההזדקנות. הדברים האלה עדיין מתרחשים ככל שאתה מזדקן ", היא מסבירה." אבחנה של סרטן הרחם הדהימה את המטופלת הלבנה אליסה באטרפאס, אם לשני ילדים קטנים, אבל באטרפאס נולדה עם פגם בלב שנקרא טרנספוזיציה של כלי השיט הגדול ". היה לי פגם בלב, סיימתי, הייתי בטוח ", כתבה בטרפאס בסיפור האישי שלה המשותף ל- ACHA," אבל אני עדיין לא חסין לסרטן ".
6. בדיקות הדמיה לב נראות שונות עבור אנשים עם מולדות ליקויים בלב.
בגלל זה, קרדיולוגים שלא עברו הכשרה מיוחדת במומים מולדים בלב עלולים להחמיץ סימנים חשובים למחלה.ההזדמנות עשויה לעבור מיד ברגע שבו דרוש דחוף שסתום לב הוחלף, למשל. כפי שמציינים מילר, "הם רגילים להסתכל על לב מובנה בדרך כלל, יש לנו לבבות פאנקיים וזקוקים לטיפול מיוחד". הפגמים במבנה הלב יכולים להיות חורים בלב, בכלי החסרים, בשסתומי לב פגומים או בשילוב מגוון של צ'ה nges ב פריסת הלב הרגיל.
7. כמבוגר עם מום לב מולד, אתה צריך להתאמן. "גדלתי, מעולם לא הורשה לי לממש", אומר מילר. "עכשיו הם מצאו תרגיל חשוב ביותר! הם מעודדים אנשים ללכת ולנוע. "מילר מציע לעבוד עם הרופא שלך כדי למצוא בטוח, תוכנית התרגיל המתאים. איגוד הלב האמריקני (AHA) מציין שרוב האנשים שנולדו עם מומים בלב אינם צריכים להגביל את הפעילות הגופנית שלהם.
קשורים: מחלת לב מולדת: אבחון מבוגר למבוגרים
8. ייתכן שתזדקק לקוצב לב ככל שתתבגר. "מעולם לא ציינתי שאני זקוק לקוצב לב", אומר מילר. "אבל בגיל 42, היה לי קוצב לב, כאשר היו לי שני ילדים קטנים". קוצב לב מושתל מתחת לעור ומשתמש בדחף חשמלי כדי לשמור על תאי הלב פועמים בקביעות. קצב לב לא נורמלי, הנקרא הפרעת קצב, יכול להתפתח אצל אנשים רבים החיים עם מום בלב מולד. טכיקרדיה, קצב לב מהיר מאוד, נפוץ במיוחד, מציין סקירה במחזור הדם. וכפי שחווה מילר, לחולי CHD מסוימים יש פרפור פרוזדורים כמבוגריםהוספת קוצבי לב לתוך הלב היא יותר מסובכת עבור מבוגרים מבוגרים עם CHD, אומר אדמס. "אם אין לך את כל הקשרים הנכונים בלב, זה יכול להיות יותר מסובך לחבל את מוביל", היא מסבירה. שתיית אלכוהול עלולה להיות מסוכנת יותר אם נולדת עם מום בלב מולד. "שתיית אלכוהול עלולה לגרום להתייבשות ועלולה להחריף הפרעות קצב", אומר מילר, בעל פרפור פרוזדורי בלתי מבוקר - הפרעות קצב הלב השכיחות ביותר. בנוסף אלכוהול, עישון ו stimulants כמו קוקאין הם מסוכנים במיוחד כאשר אתה חי עם מום בלב מולד. שימוש בתרופות IV מעמיד את הלב בסיכון גבוה עוד יותר, על פי ה- AHA. מציאת רשת תמיכה יכולה להיות אירוע המשתנה בחיים.
"יש לך רשת תמיכה של אנשים שהבינו אותך משנה חיים עבורי. זה הדליק לי תשוקה ", אומר מילר, שעובד עכשיו עם ACHA. בפורום הדיונים של ACHA יש 8,400 חברים וספירה, המכסים אלפי נושאים. ושגרירי ACHA לב אל לב זמינים להדרכת חולים ובני משפחותיהם לתמיכה אישית נוספת לאורך מסעם הבריאותי. קהילת התמיכה ברשת AHA מקיימת גם פורום מקוון להורים לילדים עם מחלת לב מולדת
