תוכן עניינים:
ארגון אלצהיימר יכול לחבר בין אלה המעוניינים בניסויים הקליניים של אלצהיימר.
הת'ר ואן לין ידעה שמשהו לא בסדר ביום שבו אמה, ברברה נביט , הלכו לאיבוד בעיר הולדתם. ברברה, סוכנת נדל"ן במשך 25 שנה, הכירה את העיר פרי, איווה, כמו גב ידה. היא היתה בת 57.
"אני כנראה היה הראשון שהבחין שמשהו קורה", אומר ון לין. היא גרה במרחק של שעה בערך, אבל התקשרה לאמה באופן קבוע, וכך התחילה להבין שאמה אומרת פחות ונאבקת לעקוב אחר הפרטים. "ניסיתי לשאול את אבא שלי אם הכל בסדר", היא נזכרת. היא אמרה לו, '' היא פשוט נראית כל כך קצרה בזמן האחרון '' והוא אמר 'לא, היא בסדר גמור, היא פשוט לחוצה ועסוקה בעבודה' ". אפילו הרופא של ברברה רשם את הסימפטומים שלה כזקנה - בגיל 57 מזועזעת, ביקשה המשפחה חוות דעת נוספת, ובברברה קיבלה בסופו של דבר אבחנה של מחלת אלצהיימר מוקדמת. ידוע גם בשם התחלה צעיר אלצהיימר, בתחילת התקפה יש את אותה התקדמות המחלה ותסמינים כמו אלצהיימר רגיל אבל משפיע על אנשים מתחת לגיל 65.
"עם רוב האנשים עם תחילת צעיר, אנחנו לא יודעים למה הם מפתחים שינויים בזיכרון בחשיבה ובהיגיון בגיל צעיר יותר ", אומרת הת'ר סניידר, דוקטורנטית למנהל הרפואי והמדעי של אגודת האלצהיימר. יותר מ -5 מיליון אמריקנים חיים כיום עם אלצהיימר וכמעט שני שלישים אלה נשים, על פי איגוד האלצהיימר. מספרם הנמוך יחסית של האמריקאים עם תחילת המחלה - כ -200,000 איש - הוא חלק ממה שעושה את זה לאבחנה מזעזעת במיוחד; מי מצפה לשמוע שיש להם אלצהיימר כאשר הם אפילו לא הגיעו לפרישה? "
" אחד האתגרים שאנו רואים בתחילת הצעירים הוא שאנשים לא בהכרח חושבים על אלצהיימר ודמנציה בשנות ה -40 וה -50 לחייהם, "אומר ד"ר סניידר. היא ממליצה לבקר אצל רופא אם אתה חווה שינויים מנטליים או מתקשה לבצע מטלות נפשיות שהיית עושה בקלות.
'היינו צריכים ללמוד להיות רגוע'
בעקבות האבחנה, אמה של ון לין נותרה בריאה מבחינה גופנית על ידי רכיבה על אופניים ומשחק כדורעף. היא אפילו המשיכה להיכנס למשרד הנדל"ן שהיה לה עם בעלה, רוברט נביט, במשך כשנה לאחר האבחנה. אבל חלק מתפקידיה האחרים הידרדרו במהירות. "מיומנויות השיחה ומיומנויות הדיבור שלה פחתו די מהר", אומר ון לין. "זה היה ממש קשה עבור המשפחה שלי, כי תמיד דיברנו אחד על השני, היינו צריכים ללמוד להיות רגוע ולטפל בה כאילו היא היתה נורמלית, גם אם היא היתה מחוץ לזה באותו זמן." היא היתה בת 59, ברברה לא יכלה לדבר הרבה והיתה זקוקה לסיוע והלבשה. הירידה שלה היתה קשה במיוחד עבור רוברט; "זה היה קשה כי אין הרבה קבוצות תמיכה שם בחוץ בתחילת דרכם של בני זוג צעירים", אומר ון לין. "[האנשים בקבוצות תמיכה] כולם מבוגרים ובמקום אחר בחיים. אבא שלי עדיין עבד במשרה מלאה." על אף שעבד במשרה מלאה, היה רוברט המטפל העיקרי של ברברה. הוא סירב לשלוח אותה לבית אבות או אלצהיימר וטיפל בה בבית עד תשעה חודשים לפני שהיא נפטרה בשנת 2013 של שבץ. היא היתה בת 63. "נתנו לאבא שלנו כמה שיותר, אבל הוא פשוט אהב אותה והוא לא התייחס אליה בצורה אחרת", אומר ון לין.אין תרופה ולא מניעה לאלצהיימר, כך המטפלים וחולים רק את האפשרויות של טיפול פליאטיבי ותרופות כי מסכה או לנהל סימפטומים. אמו של ואן לין לקחה את נמנדה, תרופה שניתנה לעתים קרובות כדי לסייע במקרים של אלצהיימר בינוני עד חמור. היא גם נטלה תרופות נוגדות דיכאון ונגד הזיות מפני שההידרדרות שלה גרמה לה לפעמים לראות דברים. על אף הירידה שלה, ברברה מעולם לא איבדה את יכולתה לזהות בני משפחה.
"היא לא איבדה את הזיכרון האמיתי שלה משפחה, "אומר ואן לין. "את יכולה לראות את זה בעיניה, היא ידעה מי אנחנו." יום לפני מותה, ברברה יצרה קשר עם בני המשפחה בשמחה, מעניקה לכולם חיבוקים ונשיקות. "כשעברה, כולנו נאנחנו אנחה של הקלה, כי היא מעולם לא רצתה להיות נטל ", אומר ון לין. במובן מסוים, המשפחה היתה משוחררת כי ברברה לא לעבור את השלבים הסופיים של אלצהיימר, כאשר חולים להיות מרותק למיטה. "כשהיינו הרוסים, גם הוקל לנו מאוד, כי אנחנו יכולים לזכור את אמא שלנו כמו שהיא."
בדיקה גנטית איתור מוקדם
ברברה היו שני סמנים גנטיים של אלצהיימר, APOE-E3 ו e4 גנים, עבור אשר נבדק לאחר האבחנה שלה. ואן לין, כיום בת 39, אומרת שהיא מתכננת להיבדק עבור סמנים אלה לאחר שהיא מגיעה לגיל 40 בנובמבר.
סניידר אומר כי עבור אחוז קטן מאלה עם אלצהיימר מוקדם, ישנם אינדיקטורים גנטיים שיכולים לשים אדם בסיכון להתחלה מוקדמת, אך הגנים האלה לא בהכרח מעידים על כך שאדם מובטח לקבל מחלת אלצהיימר.
ואן לין אומרת שהיא מתכננת גם לקבל בדיקות סדירות לאלצהיימר על מנת לזהות אותו מוקדם. למרות שאין תרופה, גילוי מוקדם יכול לעזור להאט את התקדמות המחלה. ואן לין אומרת שבמקרה של אמה, ברברה הראתה סימנים למחלה שנה לפני האבחנה הפורמלית שלה, אבל הרופאה הראשית שלה לא תפסה את זה. "הדאגה הגדולה ביותר שלי היא האוכלוסיה העיקרית שלנו בטיפול. האם הם מקבלים מספיק השכלה כדי לבדוק את המטופלים שלהם קודם? "שאל ואן לין. "אם היא קיבלה אבחנה ממשית מהרופא הראשוני שלה, זה היה אמור להיות שנה קודם לכן.
לעת עתה, ואן לין מתמקדת בשמירה על מוחה וגופה הפעיל על ידי תרגול ועריכת משחקי מילים וחידות פאזלים. בנוסף לתפקידה בתוכנה, היא עורכת דין של אגודת האלצהיימר. "זה תשוקה גדולה שלי לדבוק ולהתנדב לבנות מודעות וגיוס תרומות", היא אומרת, והוסיפה כי ככל שהמודעות סביב המחלה, יותר אנשים יכולים לנקוט צעדים כדי למזער את ההשפעה של המחלה. עבור אלה המעוניינים להיבדק או לעבור בדיקות קוגניטיביות רגילות, הציע ואן לין לחפש משאבים, כגון התאמת הניסוי של האגודה לאלצהיימר, אשר יכול לשים אנשים באלצהיימר אחרי הכל, ואן לין אומר, ידע הוא כוח.
"חשוב לא לפחד. אני יודעת שזה מפחיד, אבל חשוב להעלות את זה מלפנים
