ז 'אן ריאן של סטטן איילנד, נ', יש שחוקה בגודל 5.5 טבעת כל חייה. עכשיו, היא לובשת מידה 8. בגיל 68 היא סובלת מדלקת מפרקים שגרונית, או מחלת דלקת מפרקים שגרונית, אשר גרמה לאצבעותיה להתנפח בגודל.
"בשבילי זה היה פתאומי, פתאומי מאוד, הרגליים שלי תמיד מכאיבות. לפעמים זה הידיים שלי, לפעמים זה הידיים שלי, לפעמים זה הכתפיים שלי, זה פשוט תלוי, בכל מקום שהוא רוצה לכאוב, זה אומר ", אומר רייאן על החולה שלה.
כ -1.3 מיליון אנשים בארצות הברית חיים עם RA , מחלה אוטואימונית שמשמידה את המפרקים, העצמות והשרירים, מה שגורם לכאב ולנוקשות קשים. רייאן אומר שהכאב העוצב מפסיק אותה בפסיעותיה. "אם אני מטפס שניים או שלושה צעדים, אני חייב להפסיק כי אני לא יכול להמשיך הלאה.אני פשוט לא יכול.רכבתי על אופניים נייחים 20 ק"מ ביום קרוב לשבע שנים, כל יום, אני אפילו לא יכולה לעלות על האופניים עכשיו ", היא מספרת." ריאן לא רק מתמודדת עם RA, יש לה גם סקלרודרמה, מחלה אוטואימונית שתוקפת את העור ואת כלי הדם. ומכיוון שיש לה גם סקלרודרמה מערכתית - מצב שמשפיע על כ -100,000 איש בארצות הברית - הכליות, הוושט, הלב והריאות מושפעים גם הם.
"מכיוון שיש לי מחלת עורק עם סקלרודרמה, זה גורם כל מחלה גרועה יותר, יש ימים שבהם הבטן שלי כל כך גרועה, אכילה לא באה בחשבון, יהיו ימים שבהם אני מתנפחת כל כך, זה בלתי נסבל, קור רגיל שאמור להימשך ארבעה או חמישה ימים עבור רוב האנשים, מכניס אותי למיטה עם חום ואני שם לפעמים שבועיים עד שלושה שבועות, זה לא אופציה בשבילי ". ריאן סובל גם מדליפת הלב, דפיקות הלב והעיניים היבשות, והיא חיה עם נודולים בריאותיה נקראים קרצינומה של כדור הארץ. יש חשש שהם עלולים להיות סרטניים, ולכן היא מתועדת בקפדנות.
היא לוקחת 15 כדורים ביום, אבל היא לא יכולה לטפל מספיק ב- RA שלה בגלל בעיות הריאות שלה. זה מצב מסובך. "אני לא יכול לקחת תרופות מסויימות של דלקת מפרקים שגרונית, כי עם הגושים שיש לי בריאות, זה רק יגרום להם להיות הרבה יותר גרועים ואפילו ללכת בצורה סרטנית." למרות התסכול שלה, היא בוחרת להתמקד בחיוב . "אני יכולה לנשום, אני יכולה ללכת, אני יכולה לדבר, ויש לי משפחה תומכת, יש לי משפחה גדולה". ריאן רוצה שאנשים ידעו שאף אחד לא חסין מפני מחלות אלו. "זה יכול לפגוע בכל אחד, בכל גיל, אם אתה מכיר מישהו שיש לו את זה, רק להיות סבלני כי זה מחלה מאוד מתסכלת, כמה ימים אתה צריך עזרה, כמה ימים אתה לא כל יום הוא פשוט לא אותו דבר."
