הצד החברתי של שימוש בכיסא גלגלים כאשר יש לך MS |

שלי פיטרמן שוורץ, ג'ניפר דיגמן ורוברט שומאן בכיסאות הגלגלים שלהם. תמונות באדיבות אלה שצולמו

אם יש לך טרשת נפוצה (MS) והשתמש בכיסא גלגלים, אתה מודע של אתגרים פיזיים שיכולים להתלוות באמצעות הכיסא שלך, הן בבית והן במקומות ציבוריים. אבל עבור אנשים רבים, ההיבטים הפסיכולוגיים והחברתיים של שימוש בכיסא גלגלים הם רק מרתיעים - לפחות בהתחלה - כהיבטים הפיזיים. אנשים רבים חוששים שחברים וזרים כאחד יראו בהם פחות מסוגלים, פחד זה לעתים קרובות על ידי מבטים או שאלות שהם מקבלים. וכאשר הם לא מושכים תשומת לב נוספת, לא רצויה, אנשים רבים עם טרשת נפוצה בכסאות גלגלים מרגישים שהם מתעלמים מהם או מתעלמים מהם במצבים שונים.

מקור נוסף של מתח יכול להיות פנימי ולא חיצוני: מתי וכיצד לבקש מאחרים עזרה, משהו שמגיע באופן טבעי לאנשים מסוימים, אבל קשה למדי עבור אחרים. בכל אחד מהמקרים הללו, יכול להיות מועיל לדעת כיצד אנשים אחרים במצבים דומים הגיבו, יחד עם מה שהם למדו, וכיצד הם הסתגלו, לאורך זמן.

פחד מ'הסתלקות 'בכיסא גלגלים

עבודות של אנשים מסוימים מחייבים אותם להכיר באופן קבוע אנשים חדשים, כגון לקוחות ולקוחות, אשר יכול להיות מקור של מתח אם אתה משתמש בכיסא גלגלים. זה היה נכון בהתחלה אצל רוברט שומאן, פסיכולוגית במברלהד, מסצ'וסטס, ומחבר של כמה ספרים, כולל

"שחרור עצים", "שפכים מים": מחלה, נכות והזדקנות כשבילים להיות לפני שנים, "כשאנשים היו מגיעים לכאן בהתחלה הייתי אומר להם 'אני יכול להיות בכיסא גלגלים, וכלב שחור קטן יכול לברך אתכם'", אומר ד"ר שומן. אבל הוא הבין שהזהרת אנשים על כיסא הגלגלים שלו אינה משרתת שום מטרה שימושית, מלבד להרגיע את חששו שיופתעו. עכשיו, "אני כבר לא מספר לאף אחד, ואף אחד לא אמר כלום" על הכיסא, הוא אומר. ג'ניפר דיגמן, ממאונט פלזנט, מישיגן, אובחנה עם טרשת נפוצה בגיל 23 ב -1997. תחילה התחילה להשתמש בכיסא גלגלים ממונע, היא נזכרת, "הייתי כל כך נבוכה שאצטרך להשתמש בחגורת בטיחות." היא כבר עיכבה את המעבר בגלל הדאגה הזאת, כשהיא משתמשת בקטנוע ממונע עד שהבעיות הבטיחותיות לא יכלו עוד אבל היא עדיין לא לבשה את חגורת הבטיחות על הכיסא החדש שלה בפומבי, עד שיום אחד היא החליקה החוצה - אל הרצפה במכולת. המטפל שלה וכמה מעובדי החנויות נאלצו להניף אותה בחזרה לכיסאה שלה. "הלוואי שהייתי מבין שזה לא משנה מה אנשים חושבים, "אומרת דיגמן, שהחלה ללבוש את חגורת הבטיחות שלה באופן עקבי אחרי המקרה הזה. "את צריכה לחשוב על עצמך ועל איכות החיים שלך." בדומה לכך, כששומאן התחיל להשתמש במחזור היד שלו, הוא לא רצה ללבוש קסדה או לחבר דגל לאופניים. "לא רציתי להיראות כמו זקן בכיסא, וזה מה שהייתי", הוא אומר. מאז הוא הבין שאנשים באמת מברכים על המראה של מישהו במחזור יד. למעשה, הוא טעה פעם בכיסא גלגלים כשרכב בטעות על מסלול מרוץ, והקהל התחיל להריע לו.

התמודדות עם שאלות על הכיסא

אולי באופן צפוי, רוב השאלות על השימוש כיסא גלגלים מגיע מילדים, אומר מיץ 'סטרג'ון, פורטלנד, מיין, שאובחן עם טרשת נפוצה ראשונית בגיל 38 בשנת 2001. כשזה קורה, "האימהות מזועזעות", הוא אומר. סדר העסקים הראשון שלי הוא פשוט מנסה לשים אנשים בנוח ", אומר חידקן, שכן ההורים נראה כי חשש שילדיהם גרמו לעבירה. על ידי הצבת חיוך על פניו, בשלווה לענות על שאלות, הוא אומר, "אז זה רק שני אנשים שיש שיחה."

שלי פיטרמן שוורץ, ממדיסון, ויסקונסין, שאובחנה עם טרשת נפוצה בגיל 31 ב -1979, מקבלת לעתים קרובות גם שאלות של ילדים, ותשובותיה תלויות בגיל של הילד. לפעמים היא מזכירה את טרשת נפוצה, אבל לעתים קרובות יותר היא מסבירה ש"הרגליים שלי לא עובדות כמו שלהן ", היא מספרת. פעמים אחרות, ילדים רוצים לדעת כמה מהר קטנוע שלה יכול ללכת, שהיא שמחה לענות או להפגין. "במצבים כאלה," החלטתי לשים חיוך על הפנים שלי ולהפוך אותו לחינוך של הציבור ", היא אומרת.

התעלמו בגלל כיסא גלגלים אפילו כשהייתי בכיסא גלגלים לפעמים מזמין שאלות ילדים, זה יכול להיות גם להיות התעלמו על ידי מבוגרים.

לדברי שומן, זה נוטה לקרות בשולחנות הקדמיים, לעתים קרובות כאשר הוא עם אשתו. "במידה מסוימת זה האדם, ובמידה מסוימת אני חושבת שזו אשתי, מנסה לעזור", ותופס את מקומו באינטראקציה, הוא אומר. "הלוואי שהיא לא היתה עושה את זה לפעמים. זה כמו,'אני יכולה לדבר עם האנשים האלה.'" אבל דיגמן מגלה שגם כאשר המטפל שלה לא עושה שום מאמץ להגן עליה מפני יחסי גומלין בפומבי, אנשים פונים אליה למטפל במקום לה ישירות. "אנשים יאמרו לה, 'מה היא רוצה?'", היא אומרת. "אני ממש כאן, תשאל אותי! "

"חידקן" מגלה ששרתי המסעדות מתעלמים ממנו לעתים קרובות כשהוא אוכל עם אשתו או עם קבוצה גדולה יותר של אנשים. "הם יסתכלו על אשתי ויגידו: 'מה אתם רוצים להזמין?'" הוא אומר, משער ש"הם לא בטוחים מה לא בסדר איתי ", אז הם פונים לאשתו" רק כדי להיות בטוחים . "כאשר זה קורה, במקום להזמין אותו או לנזוף בשרת," היא פשוט תהיה קצת הפסקה, וזה רמז שלי "כדי להזמין, אומר חידקן. "אנחנו עובדים כצוות כדי לוודא שהם מבינים שזה בסדר לדבר עם אנשים בכיסאות גלגלים". "למרות שהתעלמות מהציבור יכול להיות מרגיז, אומר סטרג'ון, הוא מאמין ש"היא נולדה מתמימות ובדרך כלל כוונות טובות, "אז זה הגיוני לשמור על התגובה שלך לבבית.

יחסים שהשתנו

איך חברים ובני משפחה שלך מגיבים לראות אותך בכיסא גלגלים עשויים להיות תלויים, בין השאר, על כמה זמן יש לך טרשת נפוצה כאשר אתה מתחיל להשתמש אחד . במקרה של שומן, "זה היה כל כך הרבה זמן שאני לא חושב שמישהו היה המום במיוחד", הוא אומר. והנכדים שלו מכירים אותו רק בכיסאו, שלפעמים הם מטפסים עליו כשהם מבקשים נסיעה. אבל כשהחידרון התחיל להשתמש בכיסא גלגלים, הוא אומר שכמה חברים הוא ואשתו היו פעילים מבחינה חברתית מזמן " של נעלם מהמקום ". לאחר שנים של אינטראקציה מוגבלת עם אחד מחבריו, נודע לסטרג'ון שאשתו של החבר סיפרה לאשתו של סטרג'ון כי הוא" לא יודע איך להתמודד עם מיץ 'בכיסא גלגלים ". סטרג'ון אומר שכששמע את זה, הוא שמח שיש לו הסבר לחוסר העניין של חברו לראות אותו, אבל היה עצוב על כך שתלושי החבר שלו מונעים מהם לקיים אינטראקציה רגילה. " אני אעשה שוב גישות, "אומר חידקן. "ואם זה לא עובד, זה לא עובד. אני יכול לעשות רק כל כך הרבה. "

מבקש עזרה מכיסא גלגלים

היבט אחד של השימוש בכיסא גלגלים שהפתיע לטובה את דיגמן הוא עד כמה זרים מוכנים לעזור לה. "מעולם לא היה לי אדם שלא מוכן לעזור לי", היא אומרת. "הם יפתחו לי דלתות, והם יעבירו דברים." אבל לא תמיד מגיעים מיד לעזרה, למשל כשהיא לא יכולה להגיע לפריט במכולת. "אז אני פשוט אשב שם ואצטרך לחכות לקונה אחר, "היא אומרת. לפעמים זה לוקח כחמש דקות, אומר דיגמן. אבל לבקש עזרה לא קל לכולם - לפחות בהתחלה. לפני האבחנה שלו בטרשת נפוצה, אומר סטרג'ון, "הייתי איש גדול וחזק שטיפל באנשים." שנים עברו לפני שהרגיש בנוח, "קרב לאישה קטנה ומבוגרת, שבמקרה היתה עומדת ליד הדלת, להחזיק את הדלת בשבילי. "בהדרגה, אומר סטרג'ון, הוא התרגל לשאול אנשים בפומבי לעזור לו, וזה עשה את חייו קלים יותר. גם אם נראה שאנשים מתעלמים ממך, הוא אומר, ברגע שאתה מקבל את תשומת הלב שלהם ולבקש טובה, "הם בדרך כלל לקפוץ על ההזדמנות. הם מחייכים. "