איך אני מוצא רופא שישוחח איתי על טיסברי? יש לי טרשת נפוצה, והנוירולוג שלי לא ידון באפשרות לרשום את טיסברי. כשאני מנסה להעלות את הנושא, התגובה של הרופא היא שזה מסוכן מדי ויש הרבה טיפולים אחרים לנסות. שלושה אנשים מתו מטיסברי. תן לי הפסקה - קראתי את המאמרים על Tysabri וחושב שיש לי את הזכות לקבל החלטה מושכלת, או לפחות יש לי חלק בהחלטה אם אני צריך טיסברי שנקבע לי. אני משוכנע כי Tysabri יהיה מועיל בשיפור איכות החיים שלי ומניעת החמרה של מוגבלות. זו ההבנה שלי שהרופא שלי רשם את טיסברי עבור אף אחד מהחולים שלו.
אני מסכים לחלוטין איתך כי למטופלים יש את הזכות לקבל החלטה מושכלת ולהיות חלק מההחלטה האם לרשום את Tysabri (natalizumab ). יש נוירולוגים, עם זאת, דעתם היא כי Tysabri נושאת סיכונים משמעותיים, והם לא מוכנים לרשום את זה. זוהי החלטה אישית המבוססת על סקירתו של הרופא על הספרות ורגשותיו לגבי טיסברי.
הדרך הטובה ביותר למצוא רופא שעשוי להיות מוכן לרשום את טיסברי, או לפחות לדון איתך, תהיה התקשר לקו העזרה של Biogen Idec (1-800-456-2255) ושאל איזה נוירולוג באזור שלך רשם את Tysabri. (ביוג'ן אידק היא חברת התרופות שמייצרת את Tysabri). כאמור, רופאים חשים כי בשל הסיכון של PML הם אינם מוכנים לרשום את Tysabri בשלב זה. אבל שוב, זו דעה אישית לא מוחזקת על ידי כל רופא. רוב הנוירולוגים חשים כי ראוי לדון בבעיות אלה עם המטופל ולהניח למטופל לקבל החלטה מושכלת על סמך המידע שנמסר להם בנוגע לסיכונים ולתועלות של Tysabri.
(שלושה אנשים שהיו בניסויים קליניים הקשורים לטיסברי פיתח מחלת מוח נדירה הנקראת ליוקונספלופתיה מולטיפוקלית פרוגרסיבית, או PML, יצרני התרופה נזכרו לאחר מכן בטיסברי, ולאחר ניתוח נוסף, התרופה אושרה מחדש על ידי מינהל המזון והתרופות האמריקני ביוני 2006, והיא זמינה כעת מסחרית.
למידע נוסף כל יום בריאות טרשת נפוצה מרכז
