אנשים רבים יש סיפור שמתחיל כמו זה, אבל התוצאה של הסיפור לא משפיע בדרך כלל כמו רבים אנשים.
באמצע 1990, לין Matallana היה מנהל פרסום במחוז אורנג ', קליפורניה. היא נכנסה לניתוח הקשור לאנדומטריוזיס שלה. כשיצאה מהניתוח, היא היתה מכאיבה מאוד. אפילו הסדינים על כפות רגליה כאבו. שערה כאב. והיא נמשכה. הרופאים התחילו לחשוב שזה בראשה. ובשלב מסוים, היא בדקה את עצמה לבית חולים לחולי נפש. אבל הרופאים שם עד מהרה הרגישו שהיא לא צריכה להיות שם. בסופו של דבר, היא הלכה לרופא, וזה גרם לאבחנה של זאבת, מחלה אוטואימונית דלקתית. אבל בזמן שהיא עשתה כמה תוצאות זאבת, זה לא היה זאבת. בסופו של דבר, זה היה fibromyalgia, תסמונת שבה המוח אינו מעבד כאב כראוי, והתוצאה היא תחושת כאב כאשר אתה לא צריך כמו גם עייפות, חרדה ודיכאון.
בסופו של דבר, לין קיבל טיפול מועיל מ מומחה פיברומיאלגיה. חלק מהמומחים האלה משתמשים כיום בתרופות של פרקינסון כמו דגימה (רופיניול) או מיראפקס (פראמיפקסולה). וכמה מומחים בודקים כעת האם קשה לתדמית, דחיסת עמוד השדרה הצווארי יכולה להיות גורם אצל חלק מהחולים. זה יכול להיות מה שקרה ללין בזמן שהיא הייתה בניתוח. בנוסף, מומחים בודקים האם בעיות מוחיות שמשפיעות על שינה עמוקה הן כנראה סיבה.
לין החליטה שכאביה ומסעה למצוא הקלה יש לה מסר. המסר היה להשתמש בפרסום שלה, יחסי ציבור, שיווק ומיומנויות תקשורת כדי לעזור לאחרים שנפגעו פיברומיאלגיה. אז בשנת 1996, היא החלה להקים קרן להעלאת המודעות פיברומיאלגיה. קרן זו התפתחה בסופו של דבר לאגודת הפיברומיאלגיה הלאומית. זה גם מגזין נחשב ביותר עבור חולים.
לין הפכה למנהיג לאומי בסובלנות המטופל למצב שבו רופאים רבים לא יודעים הרבה על ולעתים קרובות מדי לספר לחולים, "זה הכל בראש שלך."
יש עוד הרבה אנשים שמתחילים מסע כמו של לין. הם מתמודדים עם בעיה בריאותית פתאומית ואז כרונית. הם קופצים מרופא לרופא מנסה להשיג תשובות ובסופו של דבר לגלות שהם צריכים להיות עו"ד שלהם. אבל הם לא משתמשים הלקחים שלהם עבור אחרים - לנחש מה? יותר מאיתנו צריך להיות כמו לין. עכשיו יש לנו את האינטרנט, יש לנו יותר קבוצות תמיכה, יש לנו כנסים של חולים, ויש לנו מרכזים רפואיים שאומרים שהם רוצים לקחת את ההובלה בחינוך המטופל. יש לנו גם את הבלוגים שלנו כאן ב HealthTalk.
להיות כמו לין. השמע את קולך. ספר את הסיפור שלך. תגיד את זה כך גם הרופאים יכולים לשמוע את זה.
הרבה ממה שארגון של לין עושה עכשיו הוא לחנך רופאים שהלכו לבית הספר לרפואה לפני שנים. הם מעולם לא שמעו על פיברומיאלגיה. והם לא משכילים מאוד על מה rheumatologists המתמחים זה עכשיו יודע. חולים יכולים להיות תעלות עבור מידע רפואי כבד אפילו.
אף אחד לא מוגבל למצב של לין. זה נכון בדיוק כמו שלי, CLL, או מה הוא הדאגה שלך מספר אחד הבריאות. אני מאמין לאלה מאיתנו עם בעיות בריאות כרוניות "וזה גם סרטן רבים מדי יכול להיות זרזים כדי להאיץ את החולה ואת החינוך הרפואי. אנחנו יכולים לקבל קול חזק יותר בחקירה ואישור של תרופות חדשות, ואנחנו יכולים לדחוף למצוינות רפואית על ידי הובלת אנשים ל"רופאים שיודעים "ומרחיקים מאלו שלא עושים, או לא מכבדים את הסנגור שלנו. פגשתי את לין מאטאלנה בשבוע שעבר. אבל היא השראה. אולי כמו שאני מכירים אותך, אתה תהיה גם השראה. להתחיל לספר את הסיפור שלך, או לכתוב את הפרק הבא. יש הרבה אנשים מחכים לשמוע את זה ולעשות בחירות יותר חכם בגלל מה שאתה משתף
-אנדרו
