כאשר אדם אהוב מאובחן עם טרשת נפוצה (MS), כל בני המשפחה מושפעים בדרכים שונות. משיכה יחד כמשפחה יכולה לעזור לכל אחד עם האתגר. "מכיוון שמספר טרשת נפוצה משפיעה על נשים רבות יותר מגברים, זה בדרך כלל אמא שאובחנה", אומרת ננסי סיקוט, MD, מנהלת תוכנית טרשת נפוצה במרכז הרפואי Cedars-Sinai בלוס אנג'לס. "ואם הבית של הבית הוא בדרך כלל זה שכולם תלויים בו בקניות ובבישול ובכבסים, וכדי לשמור על הבית." וכך, כשאמא לא מרגישה טוב, אפשר לשבש את כל שגרת הבית. אבל אם זה אמא או בן משפחה אחר, אבחנה של טרשת נפוצה יכולה להיות מאתגרת עבור כולם.
כמו טרשת נפוצה עצמה, איך המשפחה מגיב זה יהיה ייחודי למשפחה זו. טרשת נפוצה היא מחלה בלתי צפויה, וכל משפחה שונה, אומרת רוזלינד קאלב, פסיכולוגית קלינית ומנהלת מרכז משאבים מקצועי בחברה הלאומית לטרשת נפוצה (NMSS). אדם אחד החי עם טרשת נפוצה עשוי להיות בעל מוגבלות מועטה ולא זקוק לעזרה פיזית רבה. עם זאת, אדם אחר המתגורר עם טרשת נפוצה עשוי להיות נכה קשות וזקוק לעזרה עם פעילויות היומיום כגון ההלבשה, אכילה, נסיעה למינויים של הרופא.
כמה טרשת נפוצה משפיע על המשפחה יכול גם תלוי דינמיקה ייחודית כגון אם יש ילדים צעירים הזקוקים לטיפול, האם האדם החי עם טרשת נפוצה הוא המפרנס העיקרי ויש לו להפסיק לעבוד או לשנות מקומות עבודה, ואם משפחה אחרים וחברים נמצאים בקרבת מקום כדי לספק תמיכה.
כיצד לעזור אהוב עם טרשת נפוצה
שני הדברים החשובים ביותר לעשות משפחות כאשר אדם אהוב יש טרשת נפוצה הם לפתוח קווי תקשורת וללמוד כמה שיותר על המחלה. "משפחות שמנהלות טרשת נפוצה יותר הן אלו שמסוגלות לדבר על זה והן יכולות לפתור בעיות ביחד", אומר ד"ר קאלב. "אם אתה לא יכול לדבר על זה, קשה להתמודד עם כל מה שקורה במצב ולמצוא דרכים להסתדר לשגרה אחרת ממה שהיה לך לפני שאובחן אצל בן המשפחה שלך".
ככל שתדע יותר על טרשת נפוצה הטיפולים שלה, כך אתה והמשפחה שלך יכולים להתמודד עם המצב ולפתח תוכנית חיובית לעתיד. ל- NMSS יש משאבים רבים, גם באתר האינטרנט שלה או על ידי התקשרות למספר 800-344-4867 ולדבר עם נציג ש- NMSS מכנה נווט MS "." הנווטים שלנו יכולים לעזור לך להתחבר לכל המשאבים הדרושים לך ", מסביר קאלב
איך לדבר עם ילדים על טרשת נפוצה
לדבר עם ילדים על טרשת נפוצה הוא חשוב, גם אם הם צעירים, אומר קאלב. אם תסמינים טרשת נפוצה הם בלתי נראים, ייתכן שלא תרצה לדבר עם הילדים שלך מחשש שאתה מפחיד אותם שלא לצורך. עם זאת, לדבריה, ילדים בכל הגילאים בדרך כלל רגישים מאוד לשינויים במצב הרוח וההתנהגות של הוריהם. הם יכולים לחוש כשמשהו לא בסדר, גם אם אמא או אבא לא נראים חולים. אם לא תגיד כלום, הילד שלך עלול לחשוש שהבעיה כל כך איומה שאתה לא יכול לדבר על זה.
כאשר מספרים לילדים על טרשת נפוצה, השתמש במילים ובמונחים שהם יכולים להבין ושמביאים לגיל. אם אתה נותן לילדים מידע בסיסי, הם נוטים להיות פחות חרדים. זה עוזר להרגיע אותם כי אמא היא עדיין אותו אדם, למרות שהם והיא אולי צריך לעשות כמה דברים אחרת. "כשהם שומעים את זה ממך, ההורה", מסביר קאלב, "זה אומר, 'ההורים שלי מטפלים בזה, ואני לא צריך לדאוג'. הוא מניח גבול סביב הפחדים שלהם ונותן להם לדעת שהם לא צריכים לדאוג "עם ילדים גדולים יותר, הסברים יכולים להיות יותר טכניים ומפורטים יותר. "רוב ההורים מכירים את ילדיהם די טוב ויכולים להעריך מה המידע המתאים ומה הם יכולים להתמודד", אומרת קאלב, "ואתה לא צריך לספר להם הכל בבת אחת", היא מוסיפה, "זה יכול להיות כמו לדבר עם הילדים שלך על סקס: אתה לא לשבת אותם פעם אחת ולא לדבר על זה שוב.תן להם פיסות מידע כפי שהם צריכים את זה, בשפה שהם יכולים להבין. "
איך לשמור על המשפחה שלך" ביחד "
כאשר בן משפחה מאובחן עם טרשת נפוצה, זה יכול להיות מכריע, והמשפחה עשויה להזדקק לעזרה לא רק עם ההיבטים הפיזיים או הרפואיים של המחלה, אלא גם את ההשפעות הרגשיות. לתוך כוחותיהם ולמצוא דרכים להתמודדות כי העבודה הטובה ביותר עבורם, אומר קאלב.
הנה כמה דרכים אחרות כי כל בני המשפחה יכולים לחיות טוב כאשר אדם אהוב יש טרשת נפוצה:
אל תתעלם בעיות . האתגרים של החיים עם טרשת נפוצה אינם צפויים להסתלק מעצמם יכול לעזור לתזמן זמן למשפחה לדבר ולדבר על מה מטריד כל אחד מבני המשפחה.
מתכנן קדימה.
חוסר היציבות של טרשת נפוצה יכול להקשות על ניהול חיי משפחה. אבל משפחות עדיין יכול להיות כיף לעשות דברים ביחד. זה עוזר למפות את האסטרטגיה. לדוגמה, אם אתם מתכננים ללכת למוזיאון או לצאת לארוחת ערב, הקפד לעזוב את הזמן הנוסף כדי להגיע לשם, ובדוק באינטרנט או התקשר כדי לראות איך נגיש הבניין או המסעדה. יש גיבוי למרות כל המאמצים שלך, אדם אהוב עם טרשת נפוצה יכול להיות התקף פתאומי או החמרה ולא מרגיש עד עושה פעילות משפחתית מתוכננת. במקום לאכול בחוץ, להיות גמישים מספיק כדי לעבור קורא פיצה משלוח. אתה לא מרגיש כל כך רע על הצורך לשנות תוכניות אם יש לך משהו כיף שווה לזכור לעשות יחד במקום.
קח את הזמן עבור עצמך. אם אתה מטפל של בן משפחה עם טרשת נפוצה, זה קל להתעלם הצרכים שלך. אבל אם אתה רץ ולא מרגיש טוב, לא תהיה לך את האנרגיה הדרושה כדי לעזור לאהוב שלך. בצע דיאטה בריאה וקבל פעילות גופנית סדירה ושינה מספקת, כך שאתה במיטבי שלך.
הצטרף לקבוצת תמיכה קבוצות תמיכה הן מוצא נהדר עבור אוורור רגשות, כולל תסכולים, אשר נפוצים כאשר מישהו למשפחה יש טרשת נפוצה. על ידי מפגש עם משפחות אחרות העוסקות באתגרים דומים, ניתן לשמוע מה עובד עבורם וכיצד הם מתמודדים עם האתגרים היומיומיים של טרשת נפוצה. קבוצות תמיכה גם יכול להיות משאב טוב למידע על מהלך המחלה ואפילו בעיות ביטוח. אם אתה לא יכול להשתתף במפגשים פנים אל פנים, הצטרף לקבוצת תמיכה מקוונת.
חפש עזרה מקצועית אם אתה מתקשה לענות על הצרכים של אהובך עם טרשת נפוצה, שלו או הרופא שלה, אשר עשוי להיות מסוגל לתת לך תשובות, כגון דרך טובה יותר עבור רחצה, ההלבשה, או בבטחה העברה מכיסא גלגלים למיטה.
כיצד טרשת נפוצה יכול להפוך את המשפחה שלך קרוב יותר כאשר בן משפחה מאובחנת עם טרשת נפוצה, זה יכול בסופו של דבר לקרב את כולם. "ראיתי הרבה משפחות גייסו תרומות ביחד, כמו הליכה של טרשת נפוצה או רכיבה על אופניים לטובת טרשת נפוצה", אומר ד"ר סיקוט, "זה מעצים משפחה. ראיתי אפילו ילדים הולכים לבית הספר לרפואה ורוצים להיות רופאים וחוקרים כי הם רוצים לעזור לרפא מה יקיריהם. זה יכול להיות מאוד מעורר השראה "
