עבור פולה ואן ריפר, מיאלומה החלה עם דגדוג בירכה שלה בא והלך. כאב קל זה, שהפך בסופו של דבר לכאב מתמיד, לא רמז לכך שוואן ריפר יבלה את 10 השנים הבאות עם מיאלומה, סרטן עצמות נדיר יחסית.
בגיל 51, ואן ריפר התגרשה עם שני ילדים בוגרים ועבדה יועץ סטודנט באוניברסיטת ראטגרס בניו ג'רזי. אדם פעיל שנהנה רכיבה על אופניים, ואן ריפר גם לא היה אחד לתת כאב לעמוד בדרכה. לכן, כשהכאב בירכה נמשך, היא ניגשה לכירופרקטור שלה, שיעץ לה לראות את הרופא הראשי שלה, ששלח אותה לאורתופד. לאחר שמומחה זה לקח צילומי רנטגן, הוא חשב שראה חור בעצמה. בדיקה נוספת גילתה כי גידול, לא חור, סיכן את החלק העליון של ירכה, והסביר את הכאב שחשה. ואן ריפר גם למדה שהיא קרובה לנפץ את העצם, אשר עלולה להפיץ את הגידול דרך מח העצם שלה. <האתגר של אבחון מיאלומה <הטיפול היה מיידי. בסוף השבוע היא קיבלה החלפת מפרק הירך וגילתה שהגידול לא התפשט מעבר לחלל הזה והמיאלומה נפוצה. היא גם התחילה ללמוד על המחלה. היא גילתה שאבחון המיאלומה שלה נעשה במהירות רבה יותר מרוב החולים, וכי החולים לומדים על קיומו של המחלה בדרכים שונות. "מיאלומה היא סרטן מאוד אינדיווידואליסטי," מסביר ון ריפר. אבל אפילו המהירות של אבחון המיאלומה שלה לא עזרה למצב להירשם באופן מלא עם ואן ריפר. "זה היה כל כך סוריאליסטי מאוד", היא נזכרת. "כל הזמן אני חושב שזה סרט ואני משחק את התפקיד של מישהו חולה, אבל אני היחיד שיודע שאני באמת לא." מה גם שיחק לתוך ההרגשה סוריאליסטי: חוץ ממנה ההתאוששות מהחלפת הירך, ואן ריפר היה בריא, אנרגטי ועדיין עבד במשרה מלאה. עם הגידול והסיר את התפשטותו לאתרים אחרים, נאמר לוואן ריפר בפעם הראשונה שהיא תצטרך "לחכות ולצפות . "היא לא הייתה חופשייה ממיאלומה, אבל לא היו טיפולים שיכולים לרפא אותה או למנוע את חזרתה. זה לא היה קל לשמוע, היא אומרת. קשה עוד יותר: לא היתה שום דרך לחזות מתי היא היתה מתמוטטת, וכי עם היסטוריה של מעורבות העצם, הסרטן היה חוזר. בשלב זה פנה ואן ריפר לקרן הבינלאומית למיאלומה, שציירה בתמיכה המוצעים על ידי הקהילה המקוונת שלה וסמינרים למשפחה החולה כדי ללמוד על החיים עם מיאלומה.
ניהול מיאלומה: כאשר הסרטן חוזר
שלוש שנים מאוחר יותר, ואן ריפר היה עדיין עובד במשרה מלאה כאשר הבדיקה עולה כי מיאלומה היה צובר כוח . "שוב, על הנייר אני נראה יותר גרוע ממה שהרגשתי", היא נזכרת, והוסיפה כי חולי מיאלומה רבים מרגישים עייפים או שיש להם סימפטומים אחרים שמעולם לא חוותה.
הרופאים שלה סיפרו לה על מגוון האפשרויות הטיפוליות הקיימות, מתוך גזע אגרסיבי טיפולים סלולריים לתרופות פחות אגרסיביות. אחרי כמה דיונים, ואן ריפר עשתה בחירה שהיא אומרת שהיא מנוגדת לאופיה: היא לקחה סיכון ובחרה בטיפול בתאי גזע, אשר יכול היה לקנות לה יותר זמן ללא הישנות - וזה אכן קרה.
ון ריפר היה שני טיפולים בתאי גזע בוגרים שישה חודשים זה מזה; הראשון עם תאי הגזע שלה והשני עם תאי גזע שנתרמו על ידי אחיה הצעיר. הטיפולים נתנו לה חמש שנים ללא הישנות או צורך בטיפולים אחרים. בשנת 2007, הגברת הכאב בגב התחתון הביאה לגילוי כי מיאלומה נפוצה שוב על עצמותיה. היה לה שבר דחיסה בחוליה. בדיקת PET (טומוגרפיה פליטת פוזיטרונים) חשפה שלושה אתרי גידול נוספים. ההקרנות והכימותרפיה התפתחו.
הרופאים פתחו את ואן ריפר במשטר של שלוש תרופות: בורטזומיב (Velcade), Dexamethasone (Decadron) ו- lenalidomide (Revlimid). היא קיבלה את bortezomib ו dxamethasone ב עירוי פעמיים בשבוע, שבועיים על, שבוע אחד הנחה. הנלידומיד היה בצורת כדור. היא חשה תופעות לוואי, כמו עיניים מטושטשות, נדודי שינה ובעיות קיבה, אבל אלה לא הצדיקו את הטיפול. היא נטלה תרופות נוספות כדי להקל על תופעות הלוואי האלה, בהצלחה מסוימת. "החדשות הטובות הן שסמני הסרטן בדמי הראו תגובה חיובית מאוד לשילוב זה לאחר שני מחזורי בלבד", היא אומרת.ואן ריפר הפסיקה לקחת את הטיפול, משום שפיתחה סיבוכים עצביים (נוירופתיה), שהיא תופעת הלוואי הנפוצה ביותר של בורטזומיב. הרופאים יבדקו אותה מחדש כדי לראות אם הסרטן הגיב לטיפול שהיה לה. "כימותרפיה ממוקדת יותר כיום ויש פחות תופעות לוואי, אבל כולן מגיעות עם מחיר", היא אומרת, ומוסיפה שהיא לא מעודדת אנשים אחרים לעשות את אותן בחירות שהיא עשתה, בין היתר משום שהחוויה של מיאלומה היא שונה עבור כל אדם ומפני שטיפולים במיאלומה משתנים כל כך מהר.
לחיות עם מיאלומה
"זה הדבר הכי טוב וגרוע מכל שקרה לי", אומרת ואן ריפר, מודה כי היא חיה זמן רב מכפי שציפתה . כאשר קיבלה לראשונה את אבחנת המיאלומה שלה, לפני שהתרופות החדשות יותר היו זמינות, נאמר לה שתוחלת החיים החציונית היא 2.5 שנים, אבל היא חיה ארבע פעמים כל כך הרבה זמן. ובתוך כך היא נסעה בהרחבה, המשיכה לעבוד במשרה מלאה בעבודה שהיא נהנית ממנה (כיום היא עוזרת דיקן לייעוץ אקדמי), ומעורבת יותר בחייה מכפי שחשבה שהיא יכולה להיות. > אחד המפתחות להצלחה בניהול מיאלומה הייתה קבוצת התמיכה שהקימה בעזרת קרן המטבע הבינלאומית. זה התחיל עם ארבעה אנשים, והוא התרחב ל 45, היא אומרת, מתן מקור חשוב של תמיכה וחינוך לכל המעורבים. "לדבר על זה זה עוזר לי להתמודד"
