תוכן עניינים:
אבחון מחליף חיים <בוב קיבל את הבעיה על ידי הרופא הרגיל שלו, שהמליץ לו לקבוע פגישה עם נוירולוג בהקדם האפשרי. "אפילו לא הלכתי איתו" לבדיקה הראשונה, אומרת קרול, חוזרת ואומרת שגם היא וגם בעלה חשבו שהנושא הזה לא משמעותי ". אבל אז הוא חזר ואמר," הוא חושב שזה באמת רציני. להיות גידול במוח, או שזה יכול להיות משהו אחר ממש רע. "מחלת פרקינסון, הפרעה ניוונית של מערכת העצבים המרכזית שגורמת לרעידות, לחוסר יציבות, לבעיות בדיבור ולאובדן תנועה", אומר רויטרס. "כמיליון אמריקנים חיים עם המצב , ו -60,000 נוספים מאובחנים מדי שנה, על-פי פרשת מחלת פרקינסון.
הטיפול במחלה הוא אינדיווידואלי מאוד, אך בדרך כלל כולל שילוב של תרופות אוראליות כגון ropinirole, pramipexole, levodopa ו- carbidopa. יש צורך גם בניתוחי מוח. בוב התחיל עם הקוקטייל הרגיל של הסמים של פרקינסון, שעבד טוב בהתחלה. "זה פחות או יותר הסיר את הסימפטומים שלי", אומר בוב, "במשך כמה שנים אני הייתי עושה את זה טוב." "כשהוא היה הראשון בתרופה, הוא אמר,'את יודעת, זה לא נורא, אני אפילו לא יודעת שיש לי פרקינסון,'" מוסיף קרול. אבל לאחר תקופה של שנים, הוא התקדם אל פו שבו הוא היה צריך לקחת 5 כדורים כל שלוש שעות. וכעבור שעה וחצי, הוא יעשה את מה שהוא כינה "נפילה מצוק". אנחנו נהיה אי שם, ופתאום, הסימפטומים שלו פשוט יתפוצצו. זה היה ממש רע. הוא לא יכול להשתמש בידו הימנית. הוא היה כפוף. הוא לא ידע לדבר טוב. לפעמים היינו נוסעים, והוא היה צריך לעצור ולהושיט לי את המפתחות. זה קרה כל כך בפתאומיות, וזה קרה לעתים קרובות. "בתקופה של יום, כשהיה ער במשך 16 או 17 שעות, הוא היה סימפטומטי לשבעה כאלה", ממשיכה קרול. "שבע שעות ביום, הוא לא היה מסוגל לתפקד. זה הרבה שעות." בשלב זה של הסבל של בוב, משפחת ואן האוסנס עברה מצפון ניו יורק לאוהיו, שם יכלו להתקרב למשפחה - והיכן הם נמצאים במרחק נסיעה מאחד מבתי החולים הטובים ביותר בארץ, קליבלנד קליניק. הרופאים של בוב אמרו לו שיש לו שלוש אופציות: הוא לא יכול לעשות דבר וללמוד להסתגל; הוא יכול לעבור ניתוח מוח; או שהוא יכול להשתתף בניסוי קליני של טיפול חדש ניסיוני.
צעד קדימה בטיפול פרקינסון
הטיפול, אשר משמש באירופה, משאבות של ג 'ל של צורה של lododopa לתוך זרם הדם דרך המעי הדק . לבודופה בצורת טבליות הוכחה כיעילה נגד מחלת פרקינסון והיא סטנדרטית עבור מרבית החולים. אבל יש כמה מגבלות, כלומר, הוא נוטה ללבוש את והוא לא עקבי. נושאים אלה מיוחסים במידה רבה לאופן שבו התרופה מועברתלבודופה מומרת לדופמין במוח, אך כדי להגיע לשם, עליה לנווט תחילה בזרם הדם, משימה שמסובכת על ידי עיכול ותפקודי גוף אחרים. עם המשאבה של לבודופה-קרדיופה ג'ל המעי הגס (LCIG), התרופה מועברת ישירות לתוך מערכת העיכול, שם ניתן לספוג אותה בקלות רבה יותר בדם ובסופו של דבר את המוח.
בוב משתמש ב- LCIG משאבה מאז אפריל 2011. בבוקר, כאשר הוא מתעורר, קרול מאחזר אחד מחסניות ג'ל מן המקרר ווקס אותו המשאבה שלו, אשר מתחבר צינור ממוקם כירורגי קיר הבטן שלו (המכונה צינור גסטרונומיה, או g-tube) שמזין את התרופה לתוך המעי הדק. בתוך 45 דקות, בוב עובר ממצב של אי-תנועה כמעט מוחלטת, הליכה, ריצה, גינון, משחק עם שש נכדיו ואפילו גולף. "הרבה אנשים שרואים את בוב נדהמים מהמצב שהוא עושה". קרול אומרת, והוסיפה כי יש להם חבר עם פרקינסון שאובחן לאחרונה אך הסימפטומים שלו בולטים הרבה יותר. "הוא מוביל אורח חיים פעיל למדי עכשיו." "המשאבה של LCIG איננה תרופת פלא, כמובן; וגם לא המצאה מושלמת. ביום שבו שוחח ואן האוסנס עם "בריאות כל יום", היתה להם בעיה עם המכשיר ונאלצה לעשות טיול בלתי צפוי לקליבלנד קליניק. יתר על כן, המשאבה, ואת הרתמה מחזיקה אותו, יכול להיות מסורבל ו מסורבל: יחד, עם התרופות, הם שוקלים כמעט 4 קילו. בוב קורא בחיבה את המתקן "ת'ורן", כמו ב"קוץ בצדו ". אבל כפי שציינה קרול, היתרונות שהם חוו עלו בהרבה על כל החסרונות.
ראשית, בוב לא צריך לדאוג הרבה על מה ומתי הוא אוכל עם levodopa. מבחינה כימית, levodopa דומה לכמה חומצות אמינו, שהן אבני הבניין של חלבונים. בגלל זה, לאכול ארוחה גבוהה חלבון קרוב מדי כאשר אתה לוקח את הגלולה יכולה להכניע את התרופה לבטל את ההשפעות שלה. המשאבה נמנעת מבעיה זו על ידי עקיפת הקיבה, שבה החלבון בדרך כלל מתערבב עם התרופה ומרוקנת את הלבודופה ישירות לתוך המעי הדק. [
] יתרון נוסף, אומר בוב, הוא עקביות. הצינור מזין את לבודופה למערכת שלו במינונים קבועים - עם אפשרות של מינון "בונוס" בלחיצת כפתור - כך שהוא לא צריך לדאוג לתרופות הנעלמות. "איכות החיים שלי טובה יותר, " הוא מסביר. "זה יותר עקבי. הכדורים היו למעלה ולמטה יותר מדי. לא ידעתי מתי אני עומד להיות ומתי אני עומד לצאת. עם משאבה זו, אני יכול לחזות את הסימפטומים שלי הרבה יותר קל. אני יכול לחזות מתי אני הולך להיות ומתי אני הולך להיות למטה. "
העתיד של טיפול פרקינסון
ואן האוסנס נמצאים בשלב II של הניסוי הקליני. בשלב א ', בוב ביקר בקליבלנד קליניק לפחות פעם בחודש כדי לבדוק אם הוא עדיין צריך לנסוע לקחת את התרופה, הוא רואה את הרופא רק פעם אחת כל שלושה עד שישה חודשים, או כשיש בעיה - וזה לא לעתים קרובות. עד כה, הוא אומר, המשאבה LCIG כבר טוב יותר מאשר את הכדורים. במובנים רבים, זה שינה את חייו. והוא מקווה שזה ישנה גם את חייהם של אחרים. "החלטנו על המשפט הזה בתקווה שזה לא רק יועיל לנו אלא גם יעניק לאחרים חלופה לניתוחי מוח", מסביר בוב. "אז אני מקווה שזה יהיה אופציה שתועיל לאחרים בהמשך הדרך". "אנחנו מקווים שזה יהיה עידוד לאחרים עם פרקינסון מתקדם שחושבים בשלב זה שהתרופה לא לא עוזרת, "מוסיפה קרול. "זה יכול להיות מאוד מייאש כאשר אתה מתמודד עם הסימפטומים האלה ואת הטיפול לא עובד. אנחנו מרגישים מאוד מבורכים "
