פסוריאזיס אריתרודרמי הוא מאיים על החיים משום שהוא עלול לגרום לחלבון ולנוזלים, אפילו אי ספיקת לב. העור גם שופך בסדינים, במקום פתיתים.
תארו לעצמכם מה זה יכול לעשות לנערה צעירה בת 19 או 20. אבל הסיפור של דאולינג הוא אחד ההישרדות והשליטה על מה שהחיים זורקים את דרכך. כיום, דאוולינג, בת 45, היא פסיכולוגית בקרלסבד, קליפורניה, ופועלת בקהילת הפסוריאזיס.
אבחון מוקדם
דולינג אובחנה עם פסוריאזיס בסביבות גיל 10. למרות שהיא לא זוכרת עד כמה נרחב הפריחה שלה היתה, היא זוכרת שהיא נלקחה מבית הספר במשך חודש בערך על ידי הוריה לאחר ביופסיה שהובילה לאבחנה של פסוריאזיס. לאחר פרק זה, מחלת דאולינג נכנסה למצב של רמיסיה עד למכללה, כאשר, כפי שהיא מתארת זאת, פסוריאזיס היה בולט מאוד. הוא כיסה את כל הגוף שלי." דאולינג נאבקה עד סוף כהונתה הראשונה, ואחר כך בילתה את הריפוי של חג המולד. כעבור שנה הגיעה התלקחות שנייה, והיא היתה צריכה להתאשפז. "בקושי הצלחתי ללכת - היו לי דלקת מפרקים פסורית, פסוריאזיס אריתרודרמי, פסוריאזיס של פלאק, ופסוריאזיס פוסטולית", אומרת דולינג. הדלקת היתה בכל מקום. בגלל היקף הסימפטומים שלה בפסוריאזיס, היא היתה בכיסא גלגלים. "כולם חשבו שאני חולה כוויה." בעוד דולינג אינה זוכרת את תגובתה לאבחנה הראשונה שלה כילדה, היא זוכרת ששנאה את אמבטיות הזפת שהיו חלק מטיפול בפסוריאזיס שלה. "לא חיבבתי אותם כי הם הריחו מגעיל." בגלל שהיא הוצאו אז מבית הספר, החברים שלה לא היו מודעים למצב שלה. "אף אחד לא ראה אותי חוץ מהמשפחה שלי, "אומרת דולינג. אבל ההתלקחויות שלה בקולג' היו סיפור אחר. "הרגשתי נבוך", אומרת דולינג. "אנשים שהתארכתי וחברים כבר לא התעניינו בי. זה היה הרסני. אני מביט לאחור עכשיו ורואה שזה בטח בורות. "
A פסוריאזיס שינוי החיים
התלקחות חמורה יותר שהתרחשה בשנה השנייה שלה מציב אתגרים יומיומיים לוגיסטיים. אומרת דולינג, "הייתי בדירה עם עוד חמש בנות. הם היו צריכים ללבוש אותי." דאולינג קיבלה החלטה קשה לעזוב את בית הספר וללכת לקליפורניה, שם עברה משפחתה מחוף הים המזרחי. לא היו לה חברים ותסמיני הפסוריאזיס שלה היו בעיצומה. ""אני איבדתי את השיער, נותרו לי רק כמה פיסות. הציפורניים שלי היו מעוותות. אנשים חשבו שאני חולה סרטן, "אומרת דולינג. "ואני הייתי אומלל כי כל מערכת התמיכה שלי וחברים היו במקום שבו הייתי גר. זה הרגיש כאילו העולם שלי מתפתל ומסתיים." דאולינג נזכרת במראה לובשת פאה בסגנון אישה מבוגרת יותר ומרגישה מדוכאת מאוד. "האתגר היומיומי שלי היה לעבור את זה כל יום", אומרת דולינג. "הרגשתי מבודדת, חסרת אונים ודיכאון. זה היה בודד מאוד." גופתה של דאוולינג נהרסה על ידי המחלה, ומשפחתה נאלצה לדאוג לצרכיה הגופניים הבסיסיים. "אמי לבשה אותי, צחצחה לי שיניים והאכילה אותי, "אומרת דולינג. "לקח לי שלושה או ארבעה חודשים עד שחזרתי ל -90%". כשהחלה דאוולינג להחלים, החליטה להמשיך את לימודיה ובסופו של דבר קיבלה תואר בוגר בפסיכולוגיה. "התחלתי לסייע לקבוצת תמיכה לאנשים עם פסוריאזיס, וחברי הוועדה עודדו אותי להמשיך את לימודיי", אומרת דולינג. "יחד עם זאת, עבדתי באוניברסיטת קליפורניה, ארווין לאשה שהפכה לאחד המדריכים החזקים ביותר שלי - היא ראתה בי כוחות שלא הצלחתי לראות בבירור עם הספקות העצמיים הרבים שהיו לי העור שלי."
דאולינג אומרת כי למידה על התמודדות וניהול מתח ויש לה רשת תמיכה חזקה נתן לה את הכוח להתקבל לתוכנית הלימודים. "זה לקח לי יותר כדי להשלים את ההשכלה שלי בגלל התפרצויות - כולל אחד שחילל אותי כל כך לגמרי, כי אני נסוג מבית הספר לסמסטר - אבל התמדה, נחישות, ואת התמיכה והעידוד של שני מדריכים חזקים סייע לי להשיג את המטרה שלי. "
התמודדות עם אתגרים יומיים
היום, טיפול הפסוריאזיס של ויקי דולינג מתמקד בטיפול בעורה ועושה מה שהיא יכולה כדי למנוע התלקחויות. "שמתי קרם הגנה על הפנים והצוואר והנחתי קרם מכף רגל ועד ראש בכל יום", אומרת דולינג. היא צריכה להימנע ללבוש בגדים כהים בגלל פסוריאזיס הקרקפת שלה. "זה מאוד לא נוח", היא מסבירה, "אבל כמה אנשים נרתעים מהפתיתים". דולינג מנסה לשתות הרבה מים ולוקחת מדי יום תוספי שמן דגים ופרוביוטיקה. "אני לא אוכלת מזון מעובד, ואני הולכת ומתמתחת כשאני מסוגלת", היא אומרת. היא מעדיפה יותר טיפולי פסוריאזיס טבעיים, בניגוד לתרופות פסוריאזיס קונבנציונליות, כמו ביולוגיות.
דאולינג גם עובדת על צמצום כל הלחץ. "יש חשש מתמשך," מתי אצליח להתלקח? " אני מנסה לשמור על גישה חיובית. אני עושה תרגילי נשימה וקוראת ספרות מעוררת השראה, למשל מהקרן הלאומית לחולי פסוריאזיס ". דאוולינג מזכה את הקרן בכך שהיא מעניקה לה רשת חברתית חזקה. "ההתנדבות שלי לא רק מעצימה אותי ומחנכת אותי, אלא גם מאפשרת לי להעצים אנשים אחרים", אומרת דולינג. "לאחר פסוריאזיס הוא כל כך מבודד. אנשים מסתתרים - לא רציתי להיראות. הקרן הלאומית לחולי פסוריאזיס היתה כמו חבל הצלה בשבילי." דולינג ממשיכה להיות מתנדבת פעילה למען הקרן. היא עושה עבודה סנגור, כיסאות ללכת לרפא פסוריאזיס בסן דייגו, מדבר על פסוריאזיס אירועים וכנסים, כותב מאמרים לחנך אחרים, ומספק פסיכותרפיה לאלה עם פסוריאזיס. "הבאת מודעות וחינוך לאחרים מספקת פרסים רבים", אומרת דולינג. "לא היה מידע ותמיכה רבים זמינים כאשר אובחנתי לראשונה - אני מרגיש נהדר שאני יכול להיות חלק מהרשת תמיכה וחינוך עבור אחרים."
מה דאולינג מאחלים אנשים ידעו על פסוריאזיס
"הלוואי אנשים ידעו שזה לא מדבק. אנשים מפחדים. יש כל כך הרבה בורות שם בחוץ ", אומרת דאוולינג, שהתבקשה לעזוב את בריכות השחייה ונשללה ממנה שירותי סלון לציפורניים ולשיער. "אני מרגיש שאני יכול להיות מודל לחיקוי לאנשים עם פסוריאזיס. יש כל כך הרבה אנשים מפוחדים ובודדים, כי אחרים מפחדים ".
למידע נוסף על מרכז פסוריאזיס כל יום בריאות.
קרא את הבלוג של פסגת הווארד צ'אנג.
